Re: [寶寶] 先天性甲狀腺功能低下

作者: paperbag (閃閃發亮的胖子。)   2019-08-22 11:41:11
※ 引述《immergut21 (immergut21)》之銘言:
: 二寶目前10M,持續服藥與門診追蹤。昨天回診時,醫師告知終生用藥的機率大,且會

: 五歲的時候安排智力測驗。
: 想請問有經驗的大家,通常在三歲的時候,會評估後續是不是能停藥,無論停藥與否,

: 會安排智力測驗嗎?
: 想請大家分享寶寶的治療經驗,謝謝大家。
本來用推文,但想想有點長直接回文,
給先天甲低寶寶的家長一些參考。
我女生出生時的指數很高,
醫生說這樣的指數通常都會需要終身補充甲狀腺素,但她目前4歲,已經停藥1年成功也不
需要特別回診追蹤,希望能給媽媽一些信心!
以下簡述服藥到停藥過程:
有的甲低寶寶會有聽力問題,
雖然新生兒時聽力有過,1歲時醫生還是安排了聽力檢查,我女兒過了。
中間定期抽血服藥,
提醒若換醫院與醫生,要確定新劑量沒開錯,
每家醫院有大小顆(劑量不同),
我們常只記得要磨幾分之幾顆的藥。
上幼稚園時也先讓老師知道她的狀況,
但基本上她跟一般小朋友都沒有差別,
只是老師相處時間長,能幫忙注意是不是有食慾差嗜睡或是活動力變差甚至相反的情況(
甲低或甲亢,可能需要調整劑量)。
她的生長曲線一直都在85趴以上,
從小嬰兒到身高超過100公分劑量都沒有變過,照理說她身體變大,需要的劑量應該會隨
著增加,到2歲左右醫生和我們都覺得她有機會停藥。(過程中我和我先生也特別關注是
否每個階段都有達到正常的發展)
3歲停藥前,醫生安排甲狀腺超音波,
有看到甲狀腺、只是稍微小一點,
醫生說也可能是因為她一直掙扎、角度問題,
但至少她是有甲狀腺的,我們可以試著停藥。
3歲到4歲停藥1年,
固定抽血回診看報告指數都正常,
她也沒有出現甲低的症狀,
4歲生日回診帶著她,醫生說我們畢業了。
一路走來不容易,但想想還好新生兒篩檢有列這項,及早發現及早補充還不至於有大影響
,也算某種幸運了。

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