標題打得像要寫護理報告，但其實不是。因整個疾病過程約3年，我應該會分個幾篇打完
，文長，請酌量服用（？）。
我家有個罕見疾病（但台灣罕病基金會沒收此病）的孩子，想在這裡分享一下發病、尋醫
、治療、復發、再治療的經過，雖然還沒有全部結束，但我怕我再不寫就會全部忘光光了
。p.s：想找資源請找兒童癌症基金會才不會像我到處被轉介來轉介去。
蘭格罕組織球增生症，是一種介於良性與惡性間的癌症，表徵依部位非常不定，保險公司
癌症險不一定會被理賠，我家第一次被確診時剛滿一歲，不幸是多發性惡性，病灶部位：
右耳後、下頜骨、皮膚、胸腺，但往前回推他應該確定發病至少半年了。
我家孩子從一出生就是高需求寶，只喜歡抱抱不愛自己躺，搖到早上5點才大人小孩雙雙
不支睡去，期間還是不停哭醒，然後長輩10點再來接手，第三個月就拒絕所有瓶餵，只好
拚全親餵，所幸母乳量很足，6個月大時體重一度破10公斤，然後...一直到1歲他都沒有
再
超過10公斤，反而一路掉到8、9公斤，而且後期都是10幾分鐘就討親餵的那種程度。
最最一開始的症狀應該是反覆中耳炎跟腹股溝傷口半年反覆好不了，我們並沒有頻繁帶出
門外出，但當他2個月就感冒導致中耳炎時我就有警覺這孩子身體比一般人都差一點，然
後接下來每一兩週都因爲大大小小的事跑醫院就不用說了，期間也在某兒科有名的大醫院
急診被2名值班醫師診斷中耳炎，2天後在門診主治又表示沒有中耳炎跡象，（對不起，當
初其實有懷疑過，但很後來才知道是我家小子特殊）反正，一直到現在快滿3歲的今天，
他只要看到白色藥水就嚇得比吃辣辣藥（兒童在檢查時需要入睡所服用的助眠劑）還怕，
每次為了灌藥都要花半到1小時。
另外一個是腹股溝傷口，他一開始只有新生兒時期因排便次數過多有輕微破皮外，臀部皮
膚一直都算完整，直到我5個多月帶他去親子游泳，在剛滿6個月時發現雙側腹股溝（就是
鼠蹊部）開始偏紅、破皮、潰瘍、化膿，最嚴重甚至深至見骨，游泳只好停止，這段日子
帶著他到處尋醫，還跑去板橋找我在醫院服務時認識的非常厲害的皮膚科醫師還有另一個
名間傳說很厲害但要等很久的名醫，但治療半年都不見好。
接著是口腔瘜肉增生跟異常出血，我家兒子雖然生病，但所有發展也是在評估表的前端，
而牙齒還沒一歲也在長後排幾顆了，但這孩子從六個月（我從滿4個月就開始嘗試副食品
）就不太願意進食除老娘奶頭外的東西，口慾期也比人短，不願意任何人碰觸他嘴巴，每
天刷牙都在媽媽壓制寶寶大哭媽媽大怒的狀況下開始與結束，後來大約10個月時發現刷牙
時會有異常出血的情況，而且牙肉長很奇怪像一顆肉瘤跟他右下後排的牙齒們搶位置，本
來應該要12月底再回兒童牙科診所塗氟的（第一次在6月底），就臨時提早回去問醫師，
結果醫師一用壓舌板扳開嘴就開始血流不止，第一次宣告失敗，再回診還是一樣，診所請
我轉大醫院...
時間回到6個月，應該是高需求寶正要開始穩定下來的時候，但我家這隻每晚莫名低燒、
不斷哭鬧，到後來反覆高燒，現在回想正正符合蘭格罕夜間發燒跟骨頭痛的病徵，但是當
時抽血（CBC/DC 、PT 、ESR）也找不到原因，只發現貧血，鐵劑使用，門診醫師還一度
要我跟發燒學習並存，但到了11個月，他臉上眉間出現紫斑，在12月終於被轉介到長庚血
液腫瘤科，確診蘭格罕。
其實還有一些小細節我可能已經忘差不多了，有想到之後再補上，接下來治療過程也很長
，先忙完孩子再來寫。