單純是照顧異膚寶寶的心情抒發，偶有負面情緒，手機排版，文長慎入
我的兒子目前兩歲四個月，出生至今都是我親自帶，滿月沒多久後就是全親餵到一歲九個
月。從他出生時就有嚴重的脂漏性皮膚炎，看著他滿臉紅通通長了許多的小疹子，不似其
他新生兒皮膚那麼白嫩，身為新手媽媽不免感到挫折，想說是不是自己哪裡沒照顧好才會
這樣。當時也有看小兒科，醫生是說大一點就會好，也有開藥膏擦，後來3-4個月大時的
確有漸漸好轉，我以為就會這麼一直好下去。
我兒子在兩個月大左右就能睡過夜，基本上算是蠻好帶的。在他五個多月大的時候，從某
一天晚上長睡眠開始，他會一直醒來哭，醒來哭的頻率是睡著幾分鐘到一個小時左右不等
，一個晚上約莫起來數十次，都是抱起來熟睡之後，放到嬰兒床就又會哭起來，後來更必
須靠奶睡才能睡回去。剛開始前幾天我以為會不會是有蚊子干擾，後來想說會不會是所謂
的睡眠退化或是分離焦慮，甚至求助醫生，他的睡眠問題始終無法解決。 (當時不知道，
是後來才知道，原來就是異膚的基因已經開始顯現出來了，異膚就是會讓皮膚很癢很癢，
尤其是晚上，從五個月開始到一歲多，每個夜晚都是癢到哭起來數十次)。此時他的皮膚
還沒出現太大的異常，只有脖子後面稍微破皮，就是維持著洗澡後擦乳液跟擦醫生開的藥
膏而已。
我從他四個多月時開始副食品，也是遵照著網路大家說的先從十倍粥開始，再慢慢添加蔬
菜以及肉類。不過在他六個月大左右，他的下巴開始出現潰爛，就是一個大約五元硬幣大
小的傷口始終好不了，我原本以為是不是吃副食品一直滴到下巴，然後小寶寶皮膚又比較
嫩，所以「告丟」，我有停一陣子副食品，但傷口還是沒好。還有那陣子突然前胸後背都
冒出大量紅疹子，看了醫生，也只是開藥膏擦，有擦有改善，但沒擦就又會嚴重起來，看
了2、3位醫生也沒說這就是異位性皮膚炎，只說是濕疹。
慢慢的，我觀察到他會有抓的這個動作，抓背、抓頭，只要他手抓的到的地方，就能經常
看到他在抓，更後來抓到臉、頭都是抓傷，膝蓋手腕等關節處也漸漸出現病灶，床單有血
跡也是常事。
我沒有想到會是異位性皮膚炎，甚至在我兒子確診異膚前，我對異位性皮膚炎真的很陌生
，我跟我老公，還有家族的人，都沒有異位性皮膚炎的病症，不過我有鼻子過敏。
在七個月大時，經由網路看到人家推薦的醫生(為避免廣告嫌疑，就不說出醫院以及醫生
了)，立馬帶我兒子去看，醫生看了就是確診異膚，也開了藥膏擦，從此每天就是不斷的
擦藥擦藥再擦藥，以及定期回診，也因為我親餵，所以很多東西都要忌口。至此我才真正
認識異位性皮膚炎，我兒子皮膚會受到天氣變化影響、吃到過敏的東西也會影響、塵蟎、
灰塵等等，都會影響到他的皮膚。
我的心情，隨著他的皮膚好壞起伏，他皮膚好轉，我就開心，他皮膚惡化了，我心情就盪
到谷底。每天我都很希望這是一場惡夢，惡夢醒了，我兒子皮膚就好了。可惜不是，這不
僅是現實，更是一條要長期抗戰的路。擦藥真的很累，看著皮膚時好時壞，心情真的很沮
喪很想哭，只能看著社團裡有更嚴重的異膚的孩子，來安慰自己我的寶寶還不算太嚴重。
也會埋怨，為什麼我會生給他這樣的皮膚...
我的兒子，忌奶、蛋、菇類、魚、海鮮、番茄、紅蘿蔔、蘋果、香蕉、柑橘類...以及還
有很多
我不確定的食材，(三歲一定要驗過敏原)。通常我都只敢給他吃葉菜類以及豬雞肉，因為
過敏食材真的太多，吃到又會一直抓抓到流血，只要病灶出現，要顧到皮膚好，至少都需
要半年以上時間，他有些病灶甚至已經敷藥敷了一年多都還沒好，真的很難顧。有一次甚
至吃了兩顆魚油，他的下巴馬上又紅到破皮...我真的很擔心，會不會營養不均衡，但又
沒辦法...每次看到別的小朋友什麼都能吃，我就很羨慕，如果我兒子也能正常吃就好了
，有一次他還哭著說他想吃香蕉，但吃了皮膚就會癢抓，我真的很心疼很感慨。
更擔心的是之後他上幼稚園的飲食怎麼辦，那麼多不能吃的，一吃到皮膚就完蛋！還有異
膚寶寶都很怕熱，基本上除了像這幾天氣溫降到18、19度才不用開冷氣，不然冷氣都是24
小時開著的，這樣去幼稚園怎麼適應，皮膚會不會又會打回原形...就是顧慮這麼多，讓
我無法放心，只能自己親自帶。雖然他現在皮膚已經穩定很多，但吃到過敏的還是會抓，
或是天氣變化太大，也會稍微牙起來，只是沒有像以前那麼嚴重罷了！
他現在兩歲四個月，異膚這條路還沒畢業，我也不知道哪時候才能畢業，只能陪著他走，
邊走邊祈禱皮膚能快點好起來，這就是我最大的願望了！
寫的有點亂，很多想說的卻又不知道該從何說起，分享給同樣是異膚寶寶的媽媽，我們一
起加油！