各位媽寶版的大家好
我是之前「寶寶在加護病房」的媽媽
過了許久才有時間再來交代說明後續
中間經過了很多的心情調適...
還有大大小小的檢查
手術基本上算順利
那天也動了約4個多小時的手術，對於這麼小的寶寶覺得真的很辛苦很心疼，
也很謝謝醫生仔細的處理
但當手術結束後請我們到會談室，得到的消息卻是莫大的震撼...
「惡性腦癌」
看到他的小小腦袋中有個不小的腫瘤
還是惡性的...這要怎麼讓人接受...
雖然醫生說還是要看病理報告才能知道後續的處理跟治療，但這也足以讓我們夫妻倆崩潰
及不捨
約莫等了一週的病理報告出爐及跟醫療團隊會談，
確認為最惡性的「多型性神經膠質母細胞瘤」
連醫生也覺得罕見，因為是在剛出生沒多久的嬰孩上發現...
目前也只能從文獻中找到美國一個相似案例並仿造使用的化學治療方法
期間術後恢復跟活動力仍舊很穩定，食慾也不錯，都讓我們覺得寶寶很努力、很勇敢，
甚至還被護理師當場抓包自己拉掉鼻胃管，或是在裝中央導管的小手術後清醒的瘋狂踢踢
，讓好多護理師頭疼無法裝上測量儀器XD(笑)
每一天感覺都有在進步的長大
中間過程大致省略了...
治療前的大小檢查
醫療團隊&社工師的協助關懷等等
今天是化學治療第一次
打完後沒異狀基本上1、2天就可以先出院，
總共療程約一年多
後續也是固定的回診追蹤等等
期間的照護都要很小心仔細
畢竟化療的病人免疫力都下降
何況又是這樣的小小孩
雖然也是會心疼這麼小的寶寶經歷了這麼多連大人都不曾有過的經驗
中間一定會有很多辛苦的地方
但我們仍會將他當作一般正常小孩扶持長大，一家子一起面對 ：)
新手爸媽第一次就面臨到SS級的挑戰
如果也有相關經驗的父母，
也希望可以跟我們分享後面照護或是其他需要注意的部分...
以上
希望寶寶療程順利，平安健康長大
爸爸媽媽愛你。