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點力量／超音波照的意義！罕病才女：不應有了殘缺而不同
記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／雲林報導
產檢時都會照胎兒超音波，相信那時候都特別感動，因為可以清楚看到寶寶的形狀、生命
力等，不過孩子出生後，大家還會記得那時的感動、祝福嗎？患有罕病先天重型海洋性貧
血的李佳鎂，她在2017年時拿著總統教育獎獎金創立的一間畫廊，取名為「小光點」，記
者問她，有什麼意義嗎？她說，因為在超音波裡，每個孩子一開始是一個光點，蘊含了父
母、整個家庭的希望和祝福，「那為什麼生下來之後，他有殘缺就不被祝福了？」取名小
光點的用意就是希望大家了解，生命不該因為有了殘缺而不同。
想回饋社會、提供身心障礙藝術家一個平台可以走出去，佳鎂在3年前成立了「小光點畫
廊」，專門販售、分享和推廣身心障礙藝術家的作品，希望自己和他們都別再被貼上「需
要幫助」、「不正常」的標籤，強調每個身障者也都能靠自己的力量為生命奮鬥。至於取
名的用意，佳鎂的答案讓人感動，她說，「在超音波的照射下，子宮裡面的孩子他是一個
光點、白白的，那這個光點其實是，蘊含了媽媽、家人，整個家庭的一個希望，那為什麼
他生下來之後，他有殘缺就不被祝福了？我那時候是想透過大家、想透過小光點跟大家說
，其實這個永遠都是個光點，他不會因為外在的任何限制、任何的殘缺而被抹煞了他的祝
福，所以我們是希望再把祝福重新給每一個人，這是小光點的理念。」
不僅如此，佳鎂也強調，自己成立的畫廊絕對不接受任何的捐款，她希望大家可以購買作
品給予支持，而不是用「同情」的方式。她解釋，其實很多身心障礙藝術家只是行動或是
某部分比較不方便，但在藝術上的表現是相當亮眼，她希望這社會可以給予他們機會並尊
重，而不是老貼標籤，「他們很可憐」、「他們需要幫忙」等，其實只要有機會，他們都
能靠自己的力量融入這社會、為自己的生命奮鬥創造奇蹟。
這個畫廊充滿故事和生命力，佳鎂說，因為每個生命都是針對、有價值的，不應被忽視，
他們全是該被祝福、尊重的「光點」！她笑著告訴記者，自己目前正在凝聚每個光點，希
望有越來越多身障藝術家加入，然後一起照亮這個世界，這是她目前最想做，也想做好的
事情。
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=888632
即使得了罕病
但還是每天努力過生活, 甚至還創了畫廊
不僅激勵自己 也鼓勵照亮其他人
每個孩子都是父母的光點
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