大家好~
目前產後第6天，今天接到月中通知初檢DMD沒過(月中和生產醫院同一體系)
當下想說這是什麼病？他們告知是裘馨氏肌肉失養症，護士說叫我不要擔心，他們要抽寶
寶血送複檢所以先通知我…一直叫我不要擔心
掛電話後立即上網查，不查不知道，一查眼淚就飆出來了，這個罕病蠻嚴重的，壽命不長
…
等台大複檢報告卻還要2-3週，到底要怎麼熬過這段時間…
查詢版上沒看到分享DMD的，希望有一樣或類似經歷的前輩們能分享

我兒初檢黏多醣沒過 複檢就過了 一個月等待都在哭