Re: [懷孕] 動脈血阻高AEDV,需要提前出生?

作者: onemiddle (XD)   2021-08-17 10:16:41
首先建議
最基本要有NICU的醫院
考量醫師、設備、護理人員訓練
建議是台大、馬偕、林口長庚、中國附醫、成大
以下經驗供您參考
異卵雙胞胎
所有產檢,羊穿晶片無異常
22周高層次發現,其中一位出現 IUGR (Intrauterine Growth Restriction)
原因是AEDV
三位醫師(台兒、馬偕、長庚)都很不樂觀,長庚還叫我要看開點不用強求
因為養分以及最重要的氧氣供應不好,胎兒在母體已經不是良好環境
離開母體是一個選項
但是又覺得犧牲另一個正常的寶寶變成超低體重早產兒
AEDV的妹妹在上面,正常的姐姐在下面。
愈早生產,對姐姐是不利因素,但對妹妹可能是有益的
不同醫生對於出生周數的意見也是分歧的
但每一位都認為要避免出現REDV
接下來每周高層次超音波追蹤,成長非常慢,幾乎停滯
且發現是比較差的對稱生長型
比較好的是活動力很好且羊水沒變少(也沒變多)
途中有出血到醫院安胎
(題外話,安胎途中有新生兒科的醫師來
談話意思是他們醫院的新生兒科很強 NICU很強,早一點剖腹也可以)
安胎一周回家
回家後一周的定期回診發現血壓19X,子癲前症
立刻住院
高層次超音波發現REDV
立刻剖腹 (33周)
姐姐15XX
妹妹6XX (話說生產前的高層次超音波推估是9XX 真的是只能參考)
-出生後-
妹妹不會吞嚥,但是做任何檢查都沒發現異狀
口腔極度敏感(一般人是碰到咽喉會嘔吐,她是碰到牙齦就嘔吐)
出生4個月才出院,鼻胃管帶著,開始復健
因為不斷嘔吐,食道會受傷,所以一直吃氫離子幫浦阻斷劑(PPI)直到現在
各項發展指標全部落後,還是持續復健,一周4~8堂課
終於在滿2歲的時候移除鼻胃管,還是持續復健
目前四歲,進食能力相當於10個月的小孩,身高體重頭圍相當於2歲的小孩
明明是中班,外表常常被當作幼幼班
-任何決定都有[好的事情發生的機率]以及[不好的事情發生的機率]
事前認真聽取各醫生意見,蒐集國內外文獻。
每個家庭的經濟狀況,後援,心理素質都不同
依情況選擇[萬一發生最差的狀況,也可以承受的方案]
-雖然現在內心的馬後炮想法:是不是提早一周會更好....(真的是馬後炮)
-最後再次強調一定要有找NICU的醫院,新生兒科跟婦產科一樣重要
雖然周數大、風險高,醫生不想接可以理解,但厚著臉皮去門診拜託吧
以下是中彰投的早產兒重中度醫院清單(政府資料)
醫院緊急醫療能力分級
台中市 澄清綜合醫院中港分院 重度
台中市 光田醫療社團法人光田綜合醫院大甲院區 重度
台中市 中山醫學大學附設醫院 重度
台中市 童綜合醫療社團法人童綜合醫院 重度
台中市 光田醫療社團法人光田綜合醫院沙鹿總院 重度
台中市 臺中榮民總醫院 重度
台中市 中國醫藥大學附設醫院中國醫藥大學兒童醫院 重度
台中市 佛教慈濟醫療財團法人台中慈濟醫院 中度
台中市 亞洲大學附屬醫院 中度
彰化縣 秀傳醫療社團法人秀傳紀念醫院 重度
彰化縣 彰化基督教醫療財團法人彰化基督教兒童醫院 重度
彰化縣 彰化基督教醫療財團法人員林基督教醫院 中度
彰化縣 秀傳醫療財團法人彰濱秀傳紀念醫院 中度級具備急性腦中風、
緊急外傷及
高危險妊娠孕產婦
及新生兒(含早產兒)
重度級能力
南投縣 埔基醫療財團法人埔里基督教醫院 中度
南投縣 衛生福利部南投醫院 中度
※ 引述《libear0217 (莉熊)》之銘言:
: 在台中孕兒照高層次檢查時
: 有發現血阻偏高+腿骨落後2周+腎盂偏大
: 建議持續追蹤
: 29w例行在大里仁愛產檢時
: 醫生發現腿骨落後到3周多,腎臟也超過1公分
: 所以轉診到彰基陳明醫生,看看有什麼建議
: 怕是遺傳疾病(羊穿 羊晶已有做)
: 緊張不已在30w到了彰基陳明醫生的診
: 一開始陳明醫生搞不懂為什麼要轉診至他那邊
: 因為腿骨落後都這個週數了
: 再進行基因定序檢查侏儒,都要34w了
: 但醫生還是安排了一系列的堅持
: 抽血、驗尿、超音波
: 到了超音波檢查,照了半小時多
: 終於放射師照出原因了,血阻真的偏高
: 醫生來確認後告知:
: 血阻高到快中斷,所以養分優先給腦部
: 造成腿骨落後越來越多
: 但還好寶寶活動力還很好,還沒到很緊急
: 如果很緊急就會要我立刻住院
: 醫生回到診間後幫我寫了張字條,要我趕快回去找原本仁愛王文中醫生
: 上面寫著:AEDV occasionally
: 陳明醫生是說寶寶不能再放太久了
: 可能需要住院打肺泡成熟後,就生出來
: 我平常產檢尿蛋白正常、血壓122-125之間正常
: 目前只有下肢明顯水腫
: 由於大里仁愛要到週一早上才有診
: 今天一直努力上網搜尋
: 但找不太到太多資料
: 想問問有沒有爸爸媽媽有同樣經驗?
: 這樣有辦法安胎嗎?想說寶寶多待一週是一週
: 假如真的要提早生出來,看大家說要找有NICU的醫學中心
: 不知道大里仁愛新生兒團隊中重度病房如何?
: 如果能在台中的話有建議的團隊醫院嗎?畢竟彰基還是有一段距離
: 抱歉有點緊張,文字描述可能不是很順暢
: 再跟各位爸爸媽媽請教了!
:
作者: lovelessless (我要開馬戲團)   2021-08-17 21:24:00
因為提早一週REDV還沒發生吧。謝謝資訊謝謝資訊分享,好詳細,祝孩子平安長大

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