※ 引述《dorabc45789 (阿豬)》之銘言：
: 我的女寶寶出生做了自費初檢檢查
: 醫院過一週後打電話來
: 說脊髓性萎縮症SMA異常
: 需要到榮總複檢
: 但這通電話來了已經是讓媽媽本人
: 實在難接受
: 到了榮總抽血，新生兒抽三管血也是很心疼
: 再來就是要等兩週的報告
: 這兩週真的超漫長的
: 最後真的又接到醫院電話了（異常才會通知的電話）
: 天啊！我現在心情整個很差很難過很擔心
: 大寶明明就很健康
: 二寶寶貝怎麼會這樣
: 有沒有媽媽知道關於這個病
: 是一定會病發嗎？
: 或是該怎麼照顧？
: 能不能告訴我之後會怎麼樣嗎T_T
謝謝在此篇文留言的各位網友們...
覺得留言讓我感到溫暖
我去醫院聽了報告了
寶寶確定是脊髓肌肉萎縮症患者
數值smn1:smn2 / 0:3(第二型）
我確實沒做產前父母的基因檢測
大寶健康無異狀的狀況下
二寶出狀況了，非常非常自責...
我沒辦法看到自己寶寶辛苦的模樣
我會很難過很痛苦
我想找尋各種辦法...
不知道有沒有網友對於這塊的了解
想聽聽這邊的意見
目前新生兒篩檢陽性後直接幫我轉到榮總
聽很多人說榮總牛道明醫師是這項目的權威
但後來安排我後續治療的是
許庭榕醫師/楊翠芬醫師
一同觀察寶寶的發展
有狀況才開始用藥治療
爬文有些文章卻說
一旦確診就可以進行藥物治療
避免一些肌肉神經壞死
寶寶這種情況下
當然還是會想找找第二醫院的意見
有人推
長庚/台大/高雄醫學大學附設醫院（鍾育志）
這邊網友們有沒有了解這個
或是推薦的醫院醫師
希望大家能夠幫幫我.........