寶寶SMA確診18w+2引產
我想我和先生應該暫時要先從媽寶版畢業了
感謝這段時間裡各種SMA檢測及引產的文章分享
稍稍幫助我們度過中間未知的恐懼與焦慮
會寫這篇也是希望透過我們的經驗
讓過去或未來可能會碰到的家長能有個參考
這是我們第一次懷孕
在說好要開始備孕之後，很幸運寶寶馬上就來了
前面因為沒有馬上照到胚囊的關係
一直到9週多第二次產檢，從診所拿到各種公費及檢查的項目，要我們回去研究
基本上當時我們的想法就像板上前輩說的，做好做滿
除了診所建議非高齡也無家族遺傳疾病史所以不需做羊膜穿刺之外，
所有的自費檢查我們都做了
12週抽血，陸續收到正常的報告簡訊
13週看到診所來電，得知我是SMA（脊髓性肌肉萎縮症）帶因者
趕快上網查了這個第一次聽見的疾病，即俗稱的漸凍人
帶因率普遍在1/40～1/60
雖然很擔心，但爬文後還是告訴自己，沒那麼剛好
當天下午先生去抽血檢驗
15週接到電話，一樣又是淚崩的消息，先生也是帶因者
雖然告訴自己，不會的、不會的
中間每一次和人談到這個孩子，都還是抱著他會被生下來的心情
仍然夜深人靜的時候害怕不安、偷偷流淚
當天立刻預約了一週後的柯滄銘門診
現在網路也可以約初診，平日人不算多，且整體流程有效又清楚
相比原本醫院的衛教，無法回應我的疑問、解釋不清
有經驗的柯藥師只用一張紙就說明完畢
但過程中一個問句還是讓我在檢查超音波時就流下眼淚
「啊唷這個太晚了，你們這個怎麼沒有10週就來做絨毛採樣？」
第一次懷孕，也是第一次知道自己帶因的我們，真的不知道當時該怎麼回應
還好另一個護理師注意到我的異樣，一路默默向不同人員解釋我們的情況
真的很感謝他們 也很感謝他們用最快最快的速度讓我們知道結果
週二羊穿，週五接到電話，不巧的是我老公生日的前一天...
「這個小孩檢測出來是重症，出生了也是四肢無力，慢慢無法呼吸就走了，
爸爸媽媽要再回來拿報告喔！」
就是那麼、那麼剛好，1/40、1/40、1/4，我們的寶寶是這樣的SMA重症患者。
報告出來前，我掙扎過如果是第三型、第四型
但是她只有不到一年的時間，所以我們選擇放手
柯滄銘的藥師也建議我們不一定非得去大醫院，因為寶寶還很小，
一般能夠接生的醫師一定有能力可以處理，醫學中心反而很多還在學習
因為這樣我們又回到原本的醫院，和醫生約了三天後回來報到引產
————————————————————————————————
真心建議 有預算的話就能做的檢查都要做
————————————————————————————————
引產當天10點入院辦手續
我們的醫院沒有辦法挑病房，引產就是在待產室，
快出來的時候去產房，再回待產室觀察
因為健保有補助的關係，比較大筆的支出基本上就是寶寶的喪葬費用，
交由葬儀社統一處理，先講這部分，我們本來有準備寶寶的衣服和用品要給她
但葬儀社說我們是長輩不能拜晚輩（不確定，也有看到版上有人有燒東西給寶寶）
他們建議我們兩個月後再到地藏王菩薩那裡拜拜即可
整個引產過程大概就是4小時給一次口服藥放舌下融化
過程中點滴會再打催產素
除了第一次吃藥冷+痛了兩小時之外
我每一次都大概痛個一小時，後面又可以正常滑手機
一度很擔心藥是否沒有效果，大概到晚上12點時內診，才只開一指
醫生和護理師說晚上讓我們睡覺，原訂的第五次給藥就有延後，
點滴也是六點才重新打開，大概點滴打開之後肚子就越來越痛，後面除了痛還是痛
但護理師來內診後往往都會說再等一等，一直到快9點我才進產房
因為是無菌產房所以沒讓先生進，我自己和護理師待在冰冷的產檯上
醫生還沒來、產墊還沒鋪好，我練習用力時，就把寶寶生出來了
「你可以在心裡跟她說話，她去天上當小天使了。」
整個過程一直到這時候我才又重新找回自己的情緒
啊，她真的離開了，在一個天氣很好、藍天白雲的早晨離開我們
後續大概就是醫師醫生撐開陰道把胎盤拿出來、刮除一些內壁
出產房後打了兩瓶自費營養素的點滴，一直到觀察沒問題就可以出院回家
術後其實我馬上就活蹦亂跳，畢竟才剛從痛苦的陣痛中解脫
沒有傷口的情況下其實就是好好休息、均衡飲食
比較痛的是心。
同樣在待產室的孕婦，和我一樣努力了好久，我聽著監控他們寶寶的胎心音
想著明明花了同樣的時間，別人離開時可以抱著一個孩子，我帶走的卻是一片虛無
身邊的每個人都要我照顧自己的身體
畢竟對大家來說，這個寶寶是一個還未降生的陌生人
為此我更擔心自己會不會忘記，所以寫在這裡
親愛的小檸檬：
謝謝你來過，我會記得你來過，
希望你無論在哪裡，都是個自由的靈魂。
————————————————————————————————
也再次謝謝板上的每一篇心得文
安慰每一個失去寶寶的你們
每個孩子真的都是度過重重難關才來到這個世界上
都是得來不易的寶貝
孩子平安健康是最大的心願
可惜我們沒能實現
================================================================
最後推薦一下這本書 https://reurl.cc/jgL72L
希望心得文對大家有所幫助~
謝謝版上的各位！