藉此文，我也來分享今年發生在女兒身上的事情好了 之前還是很緊張
因為雖然最快速度打ivig 了還是心臟有出現積水
直到目前連續回診三個月心超都是正常 冠狀動脈沒擴張了，才有比較放心...
另外有上學的孩子記得申請團保理賠
我們這次托嬰團保理賠三千多 不無小補
私人醫療險也有賠一些…
共同點 女兒當時差不多十個月大 也被判斷為非典型
https://www.facebook.com/101876028520948/posts/242224194486130/?d=n
正文開始 先說重點
一歲以下可能症狀會看起來不明顯
媽媽的直覺很準 請有懷疑就一路拍照
雖然這個疾病發生率不高 但是近年來好像有上升的趨勢,我們公托總共40個小孩，目前?
以下流水帳式紀錄 文非常長 圖片點進去會有註解
8/29星期日 凌晨開始 覺得躺在身邊的9M多女兒體溫有點熱 早上起床量耳溫37
但因為我家小孩平時體溫都偏低 約36.3~36.5
37對我們來說已經是發燒了
所以整天注意體溫
下午變37.5 晚上開始38 38.5一路往上爬
這時候沒有其他症狀 想說觀察看看
(所有提到體溫部分都是在說耳溫)
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8/30星期一 凌晨四點體溫39 餵了伊普芬 退燒好睡
過了六小時再燒起來 我陪著老大，娘家爸媽幫忙帶去小兒科診所
我請媽媽記得問醫生
卡介苗有一點點紅紅的 有沒有可能川崎氏症
醫生看了說" 月齡跟症狀看起來最可能是玫瑰疹，或泌尿道感染
若燒三天沒其他變化要去醫院驗尿
媽媽知道川崎症好厲害，要注意其他徵兆" 開了安佳熱給我們
我沒有很厲害，只是因為以前朋友孩子得過川崎 當時第一次知道這個病就覺得很可怕
從此銘記在心
這時候我也覺得是玫瑰疹 但是*註一*因為朝夕相處也一起上公托的雙胞胎弟弟沒發燒都正常，我記得玫瑰疹會傳染的
所以心裡想 如果第三天結束還沒出疹我就要帶去醫院急診了
因為這樣可能是泌尿道感染，這個病也不能拖! 否則會腎發炎
但是因為知道現在急診都會快篩跟PCR 所以一直希望不用去 不然孩子太受苦了...
今天體溫最高到39.2 退燒藥吃了會退 但是通常四小時左右又再燒起來
而且體溫降的幅度不大 有一次只有降到37.7
晚上覺得眼睛跟嘴唇都紅紅的
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8/31星期二 爸爸跟弟弟從昨天就一打一在家
我讓妹跟爸爸視訊
不知道調到濾鏡還怎樣 妹妹被美白了
但是 應該沒有濾鏡會讓眼白莫名其妙變紅?
應該是原本有紅 濾鏡拍了更紅
嘴唇也是很紅
也有拍照片傳給爸爸看 有一張妹妹自己吐舌頭耶 好可愛唷
等等 看起來怎麼有點像草莓舌??
所以，目前我們已經累積三個症狀
1.眼紅
2.卡介苗紅(但沒腫)
3.嘴唇紅/草莓舌
發燒尚未超過五天
這天也是吃了退燒藥會退 但是過幾個小時又燒起來
然後食慾很差 但是燒退的時候精神不錯 都會玩
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9/1星期三 凌晨一點半 我發現妹的舌頭越來越紅 草莓舌越來越明顯 直接整晚緊張到沒睡一直查資料 撐到早上送完大寶幼兒園開學 馬上帶妹去北醫急診(耳溫38) 而且此時妹妹眼睛周圍浮腫泛紅了
9點多跟急診兒科李醫生說明以上發燒歷程(今天入夜就會進入第五天)
並提供照片給醫生看，醫生應該原本覺得現場看沒很明顯 但應該聽到*註一*有先覺得不是玫瑰疹，看到照片就覺得不能排除川崎
馬上做了基本的驗血驗尿跟快篩跟PCR 開始等報告
爾後驗血報告先出來了 白血球剩3999
中性球4.8% 是正常的人一成不到 身體受感染的話只有一百多顆中性球會作戰
現在免疫力非常非常低 不能受感染 所以建議我們住院
(這邊一聽到的時候我想說白血球怎麼會這樣 是不是白血病還是甚麼 當場無法呼吸差點暈過去.......然後開始痛哭,很怕失去我的寶貝
去急診櫃檯批價也是低頭哭著視線模糊了
如果是不知道什麼怪病怎麼辦 還好口罩陪著我 當時看起來應該很像瘋子）
13:40媽媽我做了快篩跟PCR 等PCR出來才能上去 (但如果住單人房 快篩陰就可以先上去)
後來我一直問 6800~11000的單人房都沒房 北醫的君蔚國際病房剩15000跟18000的 有房
我擔心一直待在急診 等PCR出來要晚上七八點 妹或許會被急診其他人感染
雙人房也有一樣的問題 要確定都是PCR陰才能進去病房 等到七八點以外 還要擔心被病房內其他病人感染...
就說 好!!給我15000的房!! (心淌血)
但是還是等到16:30左右才上去.........唉 這邊我已經沒心情寫抱怨了 中間也有聽到路人在罵護理師 急診室超級吵雜...
李醫生有提醒我上去以後照片要給張家堯主治醫師 看
但這段在急診的時間沒再燒起來 耳溫頂多36.9
這時間的驗尿結果出來 不像泌尿道感染
然後在急診時背上有出疹 但因為這疹子看起來是一顆顆且顆粒較大 不像玫瑰疹 像病毒疹
上去病房後，有住院醫師來看，覺得沒有很像川崎
19:00左右 主治醫師來看
覺得像非典型的川崎，並且他說
1.眼紅
2.卡介苗紅
3.嘴唇紅/草莓舌
這三個他看都有，但是一歲以下嬰兒的症狀有時會沒那麼明顯
所以晚上會安排打IVIG 明天請小兒心臟科陸醫師照心臟超音波
今晚打了第一次IVIG 打到9/2凌晨
爸爸下班過來急診自費採檢 快篩跟PCR 陰性才能入病房陪
還好一房一廳+沙發床的格局，讓爸爸可以睡得舒適第二天早上繼續上班...
今天就拜託娘家爸媽照顧大寶跟小弟 辛苦了...
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9/2 星期四
打完IVIG後肚子出了疹子，早上臉上出了疹子
而且都比一開始背上的疹子密跟小
媽媽OS 好希望其實是玫瑰疹
其實是媽媽拍的照片誤導了醫師
等等照心超如果沒甚麼異樣
應該可以放心當成一場美麗的誤會吧 當作日月行館換來住國際病房一房一廳度了小假吧~畢竟浴室有全自動TOTO馬桶還有浴缸呢 (雖然我們都沒用...........)
沒有川崎最好，不用擔心心臟病!!
結果陸醫師一看到妹妹就說 紅眼睛! (其實已經很不紅了 所以我們真的要有警覺 醫生才看得出來 前幾天真的我有賽到拍照到才發現有異樣)
超音波照了說
"心臟有積水 不是非典型川崎 是典型川崎
還好媽媽很警覺，在最快可以打的時間打藥了 妹妹後天就會沒事了啦
前幾天有一個比較晚發現的 打了第一輪IVIG之後又再燒起來
結果再打第二輪... "
我聽到這邊覺得這個病也太流行了吧!!!
我相信六七年級生的這群，小時候明明沒聽過的病，為什麼現在這麼多孩子得呢???
我之後一定要寫文章提醒大家! (所以有這篇文章 我們9/3出院 9/5文章誕生...
照完心超馬上回房間打第二次IVIG (打兩次算一輪，所以前面提到的另一個孩子應該是打四次)
身上的疹子就有像打IVIG的過敏 以及本來川崎症就會有長多發性紅疹
其實在急診就沒再燒了 可是嘴唇舌頭都還是很紅
但第一次IVIG打完 嘴唇就不紅了
活力也很好，開始會逗醫師跟護理師
然後再吊了點滴
醫生說要觀察一個晚上
沒問題才能出院
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9/3 星期五中午出院
早上食慾已經恢復 自己拿饅頭吃得很開心了
希望之後回診沒有其他問題 心臟積水消除
沒有後天心臟病產生
感謝爸媽幫忙
你們辛苦了
也很感謝台北醫學院
張家堯醫師 陸醫師 李逢卿醫師
因為您們明快的診斷與決策拯救了小女
非常感謝
#川崎氏症 #kawasakidisease #霏姐