二寶兩歲半,從十月底發燒2週,那時血液發炎指數也是過高,吃了約一週抗生素後指數
有下降,活動力也很好,醫師表示不用再回診。結果從12月中突然發現他腳一跛一跛,且
換尿布抬腳會痛到大哭,帶到中國醫急診驗血發現血液發炎指數過高,直到前幾天終於確
定是神經母細胞瘤…從最初希望只是單純病毒感染,再希望是白血病,卻一次次失望確定
是神經母細胞瘤…
二寶目前狀況大概是四期了…腫瘤大約是在後腹腔,網路上查了很多資料,知道這疾病可
能不是這麼好治療,也知道台大好像有成立神母醫療團隊,其中有位神母的權威許文明醫
師,也有看到2019年的新聞台大有開發新藥,但目前應該還在老鼠實驗階段。原本有在考
慮是不是要北上治療,有詢問過中國醫的主治醫師,說該疾病有標準醫療流程,治療方式
都是差不多的。
因為家中還有大寶,怕如果化療常往北部跑,大寶會常常有2-3個禮拜看不到媽媽,且舟
車勞頓,怕對二寶也是個負擔。但這個疾病一年大約只有20多個病例,也會擔心中國醫的
經驗若不多會不會去台大還是比較好…但中國醫主治醫生人很有耐心,也回答了我很多問
題,他也待過台大醫院,並分析帶去台大治療的各種利弊給我聽。
想請問有醫療背景的版友…這種疾病到各醫院治療流程或是吃的藥各醫院都會相同嗎…追
求權威醫師人生地不熟舟車勞頓效益大嗎?
很想知道我現在除了求神拜佛,還能多做些什麼才能多爭取寶寶存活的機率…