打這篇文章是為了當時無助的我及未來面臨一樣狀況的病友。
面對茫茫然的未來和網路上少得可憐的資料，或許我女兒的狀況可以鼓勵大家。
下面分幾個點探討:
(1)脊柱裂的成因
現在網路上可以查到的原因有下列
1.母體太胖
2.葉酸不足
3.遺傳
4.環境
……以上都不是脊柱裂發生的主因。
脊柱裂發生的原因目前不明，上面四點是能降低脊柱裂發生的機率，要記得是"降低"而不
是避免。
我因為備孕所以有補充葉酸，體重54公斤也不是非常胖，家族內也沒有相關病史，生活環
境也沒接觸化學物品或服用藥物，但我女兒還是得病了。
所以別自責別追究，這不是任何人的錯。
(2)發現的過程
https://i.imgur.com/1ebBsEq.jpg
這是我女兒剛出生的照片，小草莓的地方是肛門，凹陷的部分是脊椎尾端，然後凹陷處的
上方有脂肪瘤。
異狀被護理師發現後向上呈報並追蹤，最後確診為脊柱裂。
如果醫護人員沒發現，家長自己發現有脂肪瘤(或長毛長尾巴)+尾椎處凹陷，可以趁未滿
月前掛小兒神經外科做MRI核磁共振確認病況。未滿月前做檢查對小孩負擔最小也較容易
確認病況。
不建議去一般小兒科診所，因為脊柱裂疾病罕見，很多小兒科醫生沒看過病例，有時會被
當成一般的脂肪瘤誤診。
(3)開刀的時機
脊柱裂要開刀主要是要保護神經避免(或減緩)神經受損，一般而言越早開越好。
我女兒是在出生兩個多禮拜的時候開刀，但在開刀前也歷經了一番掙扎，當時有資訊說三
個月大時開刀較安全，因為寶寶的神經較大比較不容易誤傷，再來就是體重較重麻醉比較
安全。
可是我女兒出生時剛好疫情大爆發，每天兩三百例，如果要尋求第二醫生的意見要跑到台
大，再者如果在台大開刀後續必須桃園-台北通勤，在疫情不明朗的狀況下其實很危險。
在上述原因下我們決定在林口長庚動刀，並相信醫生的判斷，醫生也有信心的說手術雖然
複雜但對團隊來說不難，我們相信專業交給專業，事後手術也非常成功。
(4)術後狀況
當時疫情嚴峻，新生兒都由嬰兒室照顧，由於新生兒不會翻身，術後傷口照顧較為簡單，
開刀後一個多禮拜就出院了，回家後除了每天洗澡後幫傷口消毒換藥，其他的照顧就和一
般嬰兒一樣。
(5)發展現況
下面是我女兒的發展狀況
三個半月