※ 引述《freshjiev (...)》之銘言：
: 這一個禮拜連續聽了幾位專業教授級醫師的詳盡說明
: 當然還是沒有辦法逃避 沒有人可以替我們夫妻決定這個難題
: 到現在發這篇文章的時候 我們兩個人還是沒有做出最後的決定
: 因為孕期已經將近24週 目前還在等待第二份的羊水晶片報告
: 不管最終的決定是什麼 都先把這段期間的經過概述寫給大家
先設想寶寶留下來順利出生後 有可能會發生的情況
1.若確診罕病了 有沒有相關罕病協會 健保有無認可該罕病的補助
2.甚麼時候會發病 會不會發病 發病了有無相關藥物可以注射或服用
3.有無伴隨肌耐力不足 是否有補助生長激素
4.有無強大後援 需要早療時可以協助帶往
基本上確診罕病後是沒辦法保險的 保險會拒保
有些罕病高層次看不出來 就像你文章內所述明的那些症狀
但那些症狀才是日後生活困難的來源
以上是我剛當上罕病兒家屬目前會遇到的狀況 提供您做參考