[寶寶] 大過年哪裡能安排腦波檢查?

作者: icanfly5566 (能吃就是福)   2023-01-24 19:56:31
這個過年是我這輩子最難過的一年...
年前我接受了寶寶有腦傷需要開啟復健的道路,也接受了雙眼內斜視。
總覺得我可以繼續努力下去,為了寶寶。
可是卻在過年前一天發現了寶寶會點頭,我沒有辦法形容我看到的當下有多震驚。(因為
我早看爛了相關的文章)
我開始搜集相關錄放,也走了一趟急診,得到的答案疑似點頭性癲癇,需要照腦波。更硬
著頭皮寫email給相關權威醫生請求幫忙看影片,也是差不多的答案...我多希望醫生對我
說,你想太多了媽媽
我接受了要照腦波,不過醫院的門診跟腦波檢查室都放假了。只能熬過這個漫長的假期,
醫生建議我天天觀察點頭頻率,以及會不會有什麼動作原本會的突然不會了...
說真的每看到一次點頭我的心就在滴血,早早就睡過夜的寶寶,這幾天也莫名的晚上睡不
安穩,四肢會不停的伸展亂動。
我真的不知道怎麼熬過這個年,笑不出來,無法好好的回覆親友的新年快樂,因為我真的
快樂不起來...
沒有門路,谷歌也查不到究竟哪家醫院的腦波檢查室最早開放,只能繼續等下去
好害怕每次的點頭都在傷害寶寶的腦
我好痛恨自己的無能為力
也痛恨這漫長的長假
但在這喜氣的節日裡,我只能收拾自己的負面來應對,內心卻已經被黑暗啃食
我不知道我還能幫寶寶做什麼,只能上來問問雙北會有醫院能在過年期間做腦波的嗎?
有人也有接觸過點頭性癲癇嗎?能跟我分享嗎?
作者: chiwen1987 (special day)   2023-01-24 20:34:00
台大醫院總院及兒童醫院:1/20至1/24(小年夜至初三)門診休診,檢查、檢驗及領藥停止服務。1/25(初四)部分門診開診。兒童醫院1/21至1/24門診休診。
作者: helen6351115 (我愛粉紅色)   2023-01-24 20:34:00
台北馬偕1/26下午有小兒神經科門診
作者: aracian (arabian-c)   2023-01-24 20:43:00
不用急,腦傷或癲癇,都是長期抗戰的疾病,不是急著做腦波或是找權威的事情,盡快回診平常腦傷追蹤的兒神醫師是最適當的。腦波檢查也不是檢查室開了就能做的,兒童又不好配合,腦波一天也沒辦法做幾個,平常方便在哪間長期就診就回去哪間排,台北醫中那麼多間,選一間最方便的年後開診就去排吧,滿額的話用初診或是轉診單加號的方式。
作者: jincc (jincc)   2023-01-24 21:02:00
媽媽辛苦了,我也是癲癇照顧者,推樓上a大的建議
作者: aracian (arabian-c)   2023-01-24 21:04:00
至於嬰兒點頭式癲癇,既然搜尋了很多衛教的資料,應該心裡也有底了。交給信任的醫師診斷跟後續治療選擇吧。
作者: icanfly5566 (能吃就是福)   2023-01-24 22:17:00
我已經有掛號年後的診,但還是希望說不定有我不知道的醫院,過年是可以做的,就算是自費我也想早點確認後治療,看到寶寶一直點頭真的很無力。我的確搜尋了很多衛教文章,但還是希望有沒有身邊人有相關案例,治療後穩定控制的...為自己找點希望
作者: wksie (彼此)   2023-01-24 22:23:00
我們家女兒一歲左右也是有偶發性點頭(甩頭)動作,多半在專注時發生,做完腦波檢測後無觀察到異常放電,目前已經8歲都沒有癲癇現象喔
作者: aracian (arabian-c)   2023-01-24 22:31:00
要說看過案例最多的,大概就是兒神醫師了吧,診間可以問看看醫師的經驗。http://www.ntuchneurology.com.tw/contents/07-002.htm我看到衛教文章裡面寫得最樂觀的預後,大概就台大這篇吧
作者: icanfly5566 (能吃就是福)   2023-01-24 22:59:00
可能對我來說14%的正常智力真的無法用樂觀來形容...
作者: rannie30 (rannie)   2023-01-25 00:22:00
拍拍 ,這個年真的辛苦了,不過關關難過關關過,希望孩子治療後狀況能越來越好,加油!
作者: englhm8j (喬伊)   2023-01-25 00:24:00
希望一切往好的方向前進
作者: theday37 (gefuehllos G飆tin)   2023-01-25 03:51:00
北醫張璽醫師過年還有兩天值班,有需要的話帶孩子去看看他有什麼建議,也許會比較安心些
作者: maggiekiki (亂糟糟)   2023-01-25 17:37:00
推張璽醫師
作者: blackjuan (我是小毛怪)   2023-01-25 23:11:00
新店耕莘陳培濤是個很細心的小兒神經醫生,雖然他人看起來酷酷的,但是對小病人真的很好,也是前幾年的百大兒醫之一,媽媽或許可以去給他看看。我曾經在早療機構工作過,面對腦傷真的是漫漫長路,一定要找到可以給小孩疾病有幫助、家長心理能支持的團隊,祝你能找到最適合你的,保重!
作者: easteastho (何東東)   2023-01-26 01:40:00
媽媽抱抱,看了好想哭!!!

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