Re: [寶寶] 發展遲緩孩子領到重大傷病卡問題

作者: momoiro (mavis)   2023-01-27 03:05:23
謝謝大家的建議,不管好的壞的都謝謝大家。
補充一些說明,希望大家不要誤會,之後也不會再回覆了。
孩子的聯合評估上寫的疾病診斷就是:
確定:認知、粗大動作及感覺統合發展遲緩。
泛自閉症光譜症候群。
構音障礙。
1、我會提到主要照顧者是保母是因為孩子每天就是10小時都在她家,回家也是9點就上床
睡覺,並不是父母就沒有照顧的責任。
孩子是我們的第一個孩子,身旁也沒有年紀相仿的親戚有小孩,所以當長輩提出質疑的時
候,我們只能詢問保母,保母一直和我們說不用擔心、這孩子都聽得懂指令,不用擔心、
每個孩子發展的過程本來就不一樣,種種安撫我們的話。
所以我們在沒有對照組的情況下當然會相信保母的話;再來打預防針的部分,都是由先生
帶去衛生所施打,這部分我確實不清楚,也疏漏了寶寶手冊的發展評估,這是我們的問題

2、復健科醫生是和我們夫妻說,她沒有在開重大傷病卡(的診斷證明),但她可以開身
心障礙。
當下我們因為不了解她所謂的開是什麼意思,她有和我們大概說明兩者之間(手冊及卡)
的差別,也有說是診斷證明,她也和我們說:
”如果我們想要”重大傷病卡就要去「身心科」,
她沒有在開,當診也請護士幫我們轉掛當天的身心科,護士小姐和我們說已滿掛,掛不進
去才請我們自己去掛。若身心科有需要重新評估,也需要再排隊。
我另外掛的身心科,醫院網路掛號時,也有提示6歲以下兒童,請掛某醫生,所以這位身
心科醫生也是有在看小朋友的。
3、關於復健科醫生,因為第一次看診的時候,經驗就非常的不好,所以我知道這位醫生
非常有她自己的個性,所以當她這樣說的時候,我們真的會誤會。
第一次看診的時候,我們一開始就有告訴她,我們有在別的地方上課了,想要做聯合評估

然後她問我,所以呢?你們來幹嘛?你孩子看起來很正常啊。
玩具都拿出來給孩子玩了,但她絲毫沒有要幫孩子基本測驗的意思。
全程都只有問我,孩子的狀況是如何,但我說了她又一直否定我的說法,一直說:
二歲半的小孩不會講句子很正常,三歲才要會講句子;喔,你們想要評估喔?那不然先上
課啊。
回去之後,我真的非常生氣,也改掛了其他醫生(但時間排在她下次回診之後),一個月
後回診,她看了她院內治療師們的評估,她的態度才轉好,自己主動問我們要不要開遲緩
證明,我們才沒有換別的醫生看診。
4、他們的說法都是說他們沒有在開重大傷病卡。我知道他們沒有在開卡,他們應該也知
道我是要診斷證明。
但復健科的說法真的很容易讓人誤會:
我孩子的狀況不是不能開,是她個人沒有在開。
且身心科醫生連孩子的聯評報告都沒有看,連問診看看孩子的情況都沒有,就直接說他沒
有在開重大傷病卡(的診斷證明),我們才會覺得真的很無助。
5、一開始在復健科診間,聽到醫生說,孩子是確定可以開身心障礙手冊的時候,我是覺
得這樣就夠了。
聯評的時候,社工問我,有需要重大傷病卡或是身心障礙手冊嗎?我回答他,孩子是怎樣
就是怎樣,該開什麼就是什麼。
沒有父母希望孩子有身心障礙手冊及重大傷病卡,我也害怕孩子會被貼標籤。當下會有再
進一步的詢問是因為先生覺得都在醫院了,我們就先問清楚。
——-
上課7個月了,一週上11堂課、每一堂課半個小時,跑4個不同的地方上課,而且我們夫妻
都還要上班。我們本來以為我們可以很釋然,但我們回家還是都哭了。尤其醫生說孩子的
智力偏低,只在及格邊緣,我們都覺得怎麼可能。
但眼淚擦乾,還是要去面對。
我不認為幫小孩多爭取一點資源有什麼不對,謝謝大家的指教,也祝大家新年快樂。
※ 引述《momoiro (mavis)》之銘言:
: 請問是否有板友的孩子有在中壢的醫院上早療課程的嗎?
: 是身心障礙手冊及重大傷病卡都有拿到嗎?
: 以下是前情提要
: 我家小孩去年6月初(2Y6M),因家裡長輩一直要求去看復健科評估,進而發現有遲緩的

: 題,之後就開始早療課程。
: (沒有完整句子,且單字也非常少,甚至爸爸媽媽也非常少叫,但指令都聽得懂,都會

: 正確回應,主要照顧者是保母,她一直跟我們說不用擔心,所以就拖了這麼久才去看)
: 同年9月份,因我們想要聯合評估,又到了中壢某醫院復健科看診及上早療課程。
: 一個月之後,醫生說我兒子確實有疑似發展遲緩的問題,可以開「疑似發展遲緩證明」

: 我們,且同時她也知道我們想要聯評,也安排了12月初讓我們聯評,結果在今年1月中

: 來了。
: 看報告書上寫著:符合發展遲緩證明及身心障礙手冊申請。
: 因為我們不大了解身心障礙手冊及重大傷病的不同,醫生有大概和我們說明其中的差別

: 但期間她也強調多次:她沒有在開重大傷病卡,她只會開身心障礙手冊。
: 若我們有這個需求,她建議我們可以帶小孩去看身心科,請身心科開重大傷病卡。
: 當天因身心科已滿掛,掛不進去,於是今天初五,我們又帶著小孩去同一家醫院的身心

: 看診。
: (後來回家後,有再詢問過我們買的保險:要領有重大傷病卡才能理賠,既然都已經這

: 了,當然是以孩子的利益為第一優先考量,一定要爭取更多資源給孩子)
: 在我說明來意之後,護士一臉疑惑的臉說,她先問一下醫生。後來進入診間,醫生就挑

: 的跟我說,他沒有在開重大傷病卡。
: 我說是同醫院的某醫生建議我們過來看診的,他也只是回答我:她應該誤會了吧,我沒

: 在開重大傷病卡。
: 回家的路上,爬了許多文,發現很多人都是兩種都有(手冊和卡),甚至也有醫生主動

: 問要不要開的,但這兩位醫生給我的感覺,
: 很像是:開重大傷病卡會影響什麼,所以他們在避免這件事。(個人猜測,沒有惡意)
: 那我繼續在這家醫院看診和上課,也是拿不到卡啊,想到這裡就真的很無助…。
: 爬文也找不到相關醫院有人分享經驗,真的很無助...,只好來板上問問看。
: 這條路真的很漫長,但為了孩子撐著我們都要走完...。
: 再請有相關經驗的爸媽分享,真的很感激!
作者: yohappy (good~)   2023-01-27 03:20:00
太難過了,幾次詢問都挫折…辛苦了,拍拍
作者: momoiro (mavis)   2023-01-27 03:20:00
在加備註一點,聯評時,並沒有看身心科醫生,只有心理師做評估
作者: yohappy (good~)   2023-01-27 03:21:00
這次打得很仔細,希望能尋得專業領域的回覆最後那邊看了快落淚復健早療是長期抗戰,斟酌運用合理的支援/資源是必須的打算,可以同理
作者: erining (微笑愛拉~*)   2023-01-27 04:35:00
加油
作者: JJxoxo (JJ)   2023-01-27 04:39:00
媽媽加油 家長是孩子堅強的後盾
作者: alwayszzz (睏)   2023-01-27 04:42:00
您們辛苦了
作者: lrivaldo (我真的很想你)   2023-01-27 05:17:00
辛苦了,我懂那種相信專業卻一直被誤導的挫折
作者: krystalcyc (aracheng)   2023-01-27 06:07:00
你們都辛苦了
作者: setomoku (小木馬)   2023-01-27 06:43:00
辛苦了QQ
作者: Sechskie (7kies)   2023-01-27 06:58:00
妳辛苦了 妳不孤單 還有很多也在努力的家長
作者: mack450 (Carol)   2023-01-27 07:20:00
辛苦了你們夫妻兩人了,各種求助專業結果被誤導或碰釘子的感覺真的很差QQ 孩子被評估出來的結果更是讓人沮喪...
作者: qkfun5566 (紫色小熊)   2023-01-27 07:40:00
你們都辛苦了(抱
作者: antyo (不是螞蟻)   2023-01-27 07:52:00
可以請問在哪個縣市哪間醫院就診嗎?有沒有被通報過早資中心?是否曾有早資中心關懷?
作者: aracian (arabian-c)   2023-01-27 07:57:00
嗯,是不是還有兒童神經科還沒看過
作者: puccasheep (獅子的羊)   2023-01-27 08:10:00
爸爸媽媽加油 網路人多聲音多 為了孩子好該有的權益本來就該自己爭取 加油加油
作者: swoodstock (+woodstock+)   2023-01-27 08:13:00
加油! 這寫的很仔細 大家也不容易誤會,又剛好遇到很有個性的醫生,真的辛苦爸爸媽媽了所有該檢查的就檢查,看你們也都積極的上課,三歲前是早療黃金期,加油加油!但不得不說,保母真的有點......糟(沒有善盡告知義務) 不知道是不是所有保母都會幫忙做兒篩呢?
作者: century1211 (透明)   2023-01-27 08:35:00
桃園保母沒有被要求,之前朋友的孩子也是不太會說話,保母也沒說什麼。而且很多保母觀念落後,不敢恭維
作者: bookeyela (茉莉)   2023-01-27 08:39:00
辛苦了 祝福妳們
作者: century1211 (透明)   2023-01-27 08:43:00
其實對於雙薪家庭無論是托嬰、保母、甚至大一點的幼兒園。主要照顧者都以學校(或保母)為主,一天下來相處的時間都比跟爸媽多。所以要注意白天托育單位的品質
作者: TobyW (Toby)   2023-01-27 08:58:00
https://i.imgur.com/RcUCe5P.jpg依照健保的重大傷病開立標準,對於發展疾患的重大傷病資格只有精神專科醫師可以開診斷證明後申請,所以復健科醫師是真的不能開
作者: borneol (BORNEOL)   2023-01-27 09:01:00
保母就是去上課考試誰都能當,推文巴望他能兒篩是有啥誤會
作者: sashababie (Sasha)   2023-01-27 09:01:00
幫原po說句話,不是所有健兒門診的醫生都會認真做發展評估。我家走路就到市立聯合醫院門診就只管量身高體重(而且都隨便量)打疫苗,什麼發展評估都不做,所以寶寶六個月我就捨近求遠換到會仔細做的診所了。
作者: TobyW (Toby)   2023-01-27 09:02:00
目前可以拿聯評報告去詢問目前的身心科醫師詢問能不能開,是還需觀察或是診斷不符
作者: sashababie (Sasha)   2023-01-27 09:06:00
台北市的保姆好像有被要求做兒篩,我之前請到府保姆有居服中心的人員來家訪,有留下一張跟兒童手冊一樣的表要保姆填,其他縣市的就不清楚。
作者: KooLi (Sunshine)   2023-01-27 09:07:00
辛苦了
作者: sashababie (Sasha)   2023-01-27 09:07:00
更正,不是跟兒童手冊一樣,是跟健兒門診一樣
作者: ESCAPEFROM (I am nothing)   2023-01-27 09:17:00
想問依據前幾樓T大那個表,是要精神科醫生開立重大傷病卡,兒童精神科不是都歸在兒童身心科或心智科嗎?為什麼原po第二位醫生還是不能開呀拍拍原po,第一位醫生蠻差勁的,很多自閉症兒童外觀行為看不出來,你的孩子看起來很正常,這句話很外行耶
作者: aracian (arabian-c)   2023-01-27 09:23:00
你有資格開,不代表你就得開阿醫生就不願意,也很明白的講了,換一個囉
作者: yawara1992 (yawara)   2023-01-27 09:24:00
希望原po不要自責,也許保姆基於小朋友理解能力還正常,選擇建議妳再觀察,當然表達單字量少是一個警訊,只能說保姆警覺性稍低,說失職真的言重了,我想治療師依照妳的敘述搭配孩子的年齡如果沒有其他狀況,第一時間是希望妳給孩子時間再等等看,治療師都這樣認為了何況是保姆?妳求助的時間不早也不晚,請不要自責,記得謝謝努力陪伴孩子的自己
作者: betty0824 (betty)   2023-01-27 09:31:00
辛苦了 能理解妳的無助版媽沒po文發問還真的不知道差異性長知識了
作者: joan0419 (yan)   2023-01-27 09:41:00
加油,爸媽都辛苦了(拍拍
作者: marigold (時間壞掉了)   2023-01-27 09:42:00
希望寶寶快點會恢復健康(抱抱)
作者: shiningwine (Wine)   2023-01-27 09:52:00
可以請醫院開轉診去更大的醫院評估看看嗎?
作者: amyg812 (ant)   2023-01-27 10:15:00
辛苦了 加油
作者: aboutbow (電視兒童寶)   2023-01-27 10:16:00
加油!辛苦了
作者: maggiekiki (亂糟糟)   2023-01-27 10:21:00
很多健兒門診或衛生所都沒有詳細幫打疫苗的孩子評估+1,甚至連兒童手冊都沒看,只蓋章、量身高體重就結束。新手父母如果ㄧ開始就去這樣的診所或醫院,應該只會覺得這樣的流程是正常的,但殊不知,詳細的診所和醫師是會打開手冊確認,也會請家長自評、還會檢查很重要的髖關節(這個很多地方不檢查)。我的大寶ㄧ歲左右,就有被提醒要留意發展,後來接近1歲4個月,醫師就請我們先去醫院評估了。
作者: ranny (要去哪玩好呢?= =)   2023-01-27 10:24:00
辛苦了
作者: lilychichi (8/6~21去上海)   2023-01-27 10:25:00
我帶寶寶到長庚看健兒門診,護理師會要求家長要看寶寶手冊的發展評估,醫生每次檢查也很仔細,所以就一直在長庚,或許您可以換到大一點的醫院,祝福未來順利
作者: ycfsheep (框框好)   2023-01-27 10:31:00
辛苦了~祝福未來順利
作者: annietw   2023-01-27 10:32:00
辛苦了。換家醫院評估看看。能協助孩子多一點資源是好的。祝福你跟孩子越來越順利
作者: pomyopnion (四季)   2023-01-27 10:34:00
辛苦了 祝順利
作者: cat763152001 ( )   2023-01-27 10:44:00
長庚系統的健兒真的不錯,都會仔細檢查詢問
作者: eejun1128 (smile)   2023-01-27 10:46:00
加油
作者: LesMiz (向陽花)   2023-01-27 11:06:00
看完說明反而覺得孩子的狀況是樂觀的,因為某些人/醫生一時看不出異常,表示孩子有可能在臨界,拉一把就上來。尤其他三歲多,剛好就是疫情這三年,外出活動時間少很多,接收的刺激也比較少。
作者: afternight (In time...)   2023-01-27 11:08:00
祝順利
作者: LesMiz (向陽花)   2023-01-27 11:27:00
建議除了復健課外,你們可以大量陪孩子玩跟說話,玩瘋一點。多親子共讀跟唱歌跳舞,每天去公園爬上爬下交朋友(自己帶去,不要交給保母。晚上也沒關係),在防護下大膽嘗試攀爬,不要害怕受傷;假期安排好玩、小刺激又能探索的旅行。保母可能要換體能好、愛陪孩子說話的,或是直接送幼兒園,團體互動下很快就會進步。相信孩子很快就會進步,祝褔他永遠都不需要那張卡。新年快樂!
作者: transiency (transiency)   2023-01-27 11:37:00
用看的都感覺得到心好累!妳真的是辛苦了!希望早療後有明顯幫助,給孩子的未來增添希望。
作者: iwbf (Teresa)   2023-01-27 12:02:00
現在開始都不晚 媽咪加油!為孩子爭取資源更沒有不對!不要管別人怎麼想
作者: ohmco (吃吧吃吧挑嘴姆)   2023-01-27 12:08:00
建議開始找學校上學,去上學會進步很多。桃園可以找心路早療中心問看看,師生比比較低有很多父母/長輩害怕孩子被貼標籤所以不願意拿身障/重大卡,但其實有沒有卡孩子在別人眼中都是特殊的,能為孩子爭取最多資源才是重要的
作者: misa1015 (misa)   2023-01-27 13:01:00
媽媽加油,顧小孩之外也要好好照顧自己
作者: ohmco (吃吧吃吧挑嘴姆)   2023-01-27 13:23:00
我親戚3歲診斷中度自閉,7歲才講的出句子,現在大學自己在外面住宿唸書都沒問題,持續治療一定會進步,媽媽加油不要太灰心
作者: yushin613 (yushin)   2023-01-27 13:25:00
我在台南的準公共保母 中心定期都會有一張發展評估的單子給保母勾耶 然後給家長看完簽名才繳回
作者: greensdream (放棄)   2023-01-27 13:43:00
心疼你,辛苦了
作者: icerainni (天雨雨)   2023-01-27 13:47:00
推回來,這篇跟上一篇敘事的詳細很多,可以理解妳的心情,也認同某樓觀點,感覺孩子情況還是挺樂觀的,三歲孩子上課後進步機會很大,現在妳們的時間、經濟分配會讓小家庭成員都身心俱疲,希望妳們可以找到順利的生活模式孩子
作者: justechi (平安就是福)   2023-01-27 14:27:00
辛苦了QQ祝福寶寶越來越進步
作者: antyo (不是螞蟻)   2023-01-27 14:28:00
自閉症的早療大地遊戲真的很辛苦,如果是雙北的話台大兒心的日間住院(實質上是平日早上固定上課,週五集體出遊)和市府公辦民營的發展中心會輕鬆一些,至少是固定地點和規劃過的課程,再視需求加排下午的語言及職能治療
作者: Fireup (watch out)   2023-01-27 14:43:00
媽媽加油,辛苦了!有些人真的很急著批判人= =
作者: senseret (teresnes)   2023-01-27 14:49:00
聯評報告上有身心科醫師的署名嗎?有的話直接找那位醫師就好,其他醫師不會認。如果聯評報告沒有身心科醫師參與就比較麻煩,代表自閉症的評估是心理師下的,可能可以再拿著聯評報告(裡面應該有心理衡鑑報告)請身心科醫師看診,請他評估是否真的是自閉症並開診斷證明,不然就只能再找找其他醫院的身心科做評估了。記得你們需要的只是自閉症的診斷證明和心理衡鑑報告,其他發展遲緩不必,所以不用聯評,可能會快一點。
作者: metta ( )   2023-01-27 14:57:00
真的好辛苦,加油!希望孩子的狀況能越來越好!
作者: presently (木木)   2023-01-27 15:10:00
爸媽都辛苦了,祝福孩子越來越進步
作者: ann7773631 (季世桿)   2023-01-27 16:39:00
加油 祝福你們
作者: painterfish (七七)   2023-01-27 19:17:00
媽媽加油!我的孩子有情緒障礙,但保母其實在他2Y左右就有發現,主動找保母中心協助,那時候來的老師也有提供保母一些引導孩子情緒行為的方式,後來是上幼兒園後,媽媽覺得還是帶去兒心科評估,才確認是亞斯兒我孩子的巡輔老師也是跟我建議,雖然目前我們是用醫院的診斷證明在上早療跟申請補助,但還是可以申請身障卡,會有多一點福利可以給孩子,對家長也是減輕一點負擔
作者: seesky82321 (新的開始)   2023-01-27 20:31:00
辛苦了,加油,希望孩子越來越好
作者: sharonirma (JAN)   2023-01-27 22:56:00
雲林的準公共化保母也會定期做發展評估,給家長確認簽名,有問題就會回報喔!
作者: c1inique (c1inique)   2023-01-27 23:37:00
辛苦了,祝福寶寶進步!
作者: cd8830 (oneli)   2023-01-28 11:24:00
文章看起來對小孩發展、長輩提醒有點後知後覺,對保險部分積極,說實話是多數人會有的反應,希望孩子越來越好。
作者: cynthiachen (cyn)   2023-01-28 17:56:00
辛苦了加油
作者: wyliu   2023-01-28 20:47:00
辛苦了。祝福你們越來越好。
作者: spiii1245 (番薯)   2023-01-29 13:27:00
辛苦了
作者: leterg (leterg)   2023-01-30 02:42:00
辛苦了,但我是認為如果可以開就給他開下去先開再說不用怕被貼標籤
作者: yuurei (蚵仔煎仔)   2023-01-30 10:37:00
桃園的保姆有被要求要幫孩子不同階段都要做發展檢核,至少我遇到的有做,沒有做的是保姆個人行為,不代表全桃園的保姆
作者: shinichang (虛擬張)   2023-02-03 19:58:00
辛苦了抱抱你~我在孩子還小時就關注早療資訊也有詢問社工,但真正進入早療系統時仍然還是小混亂+滿頭問號,也是兒心+復健跑來跑去,中間也有遇到過很武斷的醫生在質疑家長,當下真的會在診間懷疑自己很想哭~

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