本以為已經從媽寶版畢業,沒想到會有再回來發問的一天(苦笑)
當年產檢時,做了羊穿+羊晶($18000),是在柯滄銘那裡做的
之後也做了高層次,能做的產檢應該都做了,
沒想到在孩子6歲時,意外檢查出有遺傳性視網膜疾病
當下晴天霹靂,柯滄銘網站上有看到這個病
朋友一直要我去找他們詢問
但我不知道要怎麼問?孩子都生出來了,問了又有什麼意義呢?
而且我當時做完羊穿,有疑似高位破水,住院+居家安胎一個月
打回去詢問柯,他們的回答很不負責任,只說這不關我們的事
我想若打回去問羊晶為何沒檢查出,大概也是推卸之詞吧
我兒子這個病,在台灣不算少,查了有一二千例
但卻很難找到相關資料,好不容易遇見一位病友媽媽,
她也是說懷孕時有去柯做羊晶片,結果也是一樣
說真的,到目前還無法接受這個事實,
孩子的病現今還沒有很好的治療方式
只能等基因療法成功,何時才能成功呢....?

羊晶正常本來就不保證生出來的孩子100%的正常

哪家有保證做了羊穿那些就不會有問題？

這是你對羊晶的錯誤期待，不是羊晶該背的鍋很多罕病本來就是現在醫學還沒辦法檢查出來

6年前羊晶能檢測的項目跟現在應該也有差

什麼病呢，要不要說一下？說不定可以找到相關團體給你幫助

XLRS(遺傳性視網膜劈裂)

羊穿羊晶本來就沒有100%呀

羊晶也沒有檢查所有的病啊

我沒有想跟診所爭或鬧,我只是很難過

當初檢查會有報告 會有資料 我覺得可以回去查看看

只能說醫學還沒那麼厲害 有限界 但可以先找出報告看看

印象bbc也有文章討論過說 羊穿有機率錯誤（有病判成無病 無病判成有病）那究竟這個風險有沒有值得？羊穿是否被誇大？但文章沒有給一個結論 只是拋出一個議題這樣…

不過後半段…破水安胎 侵入性檢查那個就是風險…本來就不關他們的事 我是覺得別把羊晶報告跟這個混為一談了…

羊穿羊晶不是萬能，世上疾病太多種類了，並不是做了羊穿就能白分百生出健康小孩

媽媽加油

不是在柯這裡做的 但我是針對特定罕病去驗 也是報告沒事 但小孩出生確診罕病 也是低潮了很久

侵入式檢查有風險，這個在去做之前應該知道吧...

任何檢查都有偽陰偽陽

羊穿羊晶不是100%保證啊

本來就有概率的，你是不是沒在聽說明？

做了羊穿羊晶可以保證小孩100%沒有上面列的罕病，那應該不只收費一萬八吧～ 媽媽不要再想過去的事了，辛苦了加油