本來想編輯文章回推文的問題 但怕修到推文，不好意思借原po標題另外行文回覆一下哦!
不小心又寫成大長文 抱歉
1. 感謝greensdream大提供的營養品建議 我超級懂你激動跟知恩惜福的心情Q_Q
真的為妳找到原因稍稍苦盡甘來太高興了!!同賀!!
謝謝你分享 給其他或有類似情況的家長一個方向
我家的部分 因為她有免疫疾病
(沒錯 我兒是那位宇宙禿的孩子 我寫過長文介紹 沒看過的可以在本板搜我id)
所以醫生那邊從來都沒有建議過任何營養品 大概是怕會影響到另外這個病=.=
且一路以來都沒有任何醫生或治療師建議過基因檢測
我也不知道我兒跟你兒有甚麼決定性的表現不同 所以產生這樣的差別
但我孕期是有做過羊穿跟羊水晶片 當時沒有驗出任何基因或罕病問題
但其實我自己還是懷疑過 我因此拜讀了很多基因罕病資料
(一開始主要是為了找她宇宙禿的原因 讀著讀著發現原來基因罕病會導致很難帶的情況)
雖我兒比對後不相符 但我深深同意生到難帶兒一定要把先天的基因或罕病列為可能成因
有這種sense 可以少走很多冤枉路!! 我真的要在此推廣!!
2. 確定沒有亞斯 沒有自閉 雖然我也是懷疑過= =
(聽說自閉亞斯會遺傳 我還連帶懷疑過她爸 逼他做亞斯成人測驗 結果分數比我還低???)
以前倒地尖叫崩潰的時候很像，但我孩子社交沒有障礙 她人緣甚至蠻不錯的 amazing
語言快四歲飛速發展起來以後就更明顯的能像一般孩子一樣表達或溝通 雖然程度很淺
另外就是她的固著行為並不是真的固著 而是看她心情的浮動標準 今天跟明天會不一樣
經過長時間早療觀察 心理師治療師們的意見跟結論也跟我趨於一致 小時候也許有點懷疑
但現在看起來比較像公主病(?!) 可能時間過去大腦長好了(或長歪了?!)
以上懷疑跟除錯過程 也提供參考~
3. 飲食狀態 一路有些不同:
新生兒時期曾經創下經典的一天餵19次的紀錄
(別的嬰兒一次喝100cc 她一次喝20cc甚至最低5cc)
我是真的鐵齒仔我就想知道我小孩要喝到市面上建議的一日總奶量
我得勤能補拙餵多少次?(每次皆以拍出嗝作結) 答案就是19次
我幾乎都沒在睡覺因為我是混餵 除了配方奶還擠母奶出來瓶餵
但後來發現她吸收超好是大隻佬 就放推了。
後來有段時間甚至變奶怪 喝超多的 而且是短時間內討奶喝爆的那種 反正猜不透她
一般食物我也秉持這樣的宗旨 知道這是個完全勉強不來的小主
想吃就吃不吃拉倒 我不餵飯 也不嚴厲 我也沒力氣在這個項目要求甚麼高分 有過就好
進入團體生活後在校吃飯 倒也沒在飲食部分被客訴過，大概就一般不喜歡吃青菜的小孩
但如果勸誘她 也是能在鼓勵之下吃下去的。
普遍而言我覺得這孩子不重吃 不是吃貨 完全無法靠食物當誘因，很少主動喊餓
食量偏少但也不是不吃不喝仙女或三口組，可能我早早就在19次實驗中學習到放推的道理
後來母女就在這個項目相安無事了。
(但我知道在這個項目中搞死爸媽的小孩很多
通常還會合併腸胃啊便祕啊烙賽啊腸胃炎啊3%兒啊路人親友一直囉嗦等等 為你們祈禱!!)
總之作息難搞跟飲食難搞是獨立的兩個項目 至少我家孩子的部分是可以做出這個小結論。
4. 變因:
我孩子因為宇宙禿的免疫疾病 一歲開始發病 兩歲開始外用藥物治療
兩歲半開始自費吃抑制免疫的標靶藥物(每天 早晚各一顆)
所以很多時候我都不得不去考慮兩邊的用藥或療程影響彼此的程度
例如 是不是因為用藥而導致嗜睡 或者癢 或者有些甚麼副作用導致情緒不佳
常常老師或早療醫師復健師那邊要求我們要如何如何嚴格執行不要寵孩子
但皮膚科免疫科這邊又會要求我們不要給孩子壓力 孩子一定要睡飽一定要準時用藥云云
之前又卡疫情 卻一下要住院一下要早療
小孩不帶出門也被嘴 帶出門也被嘴 硬拖去上學也被嘴 直接請假也被嘴
發瘋打過小孩也被嘴 鬆弛放推也被嘴 反正就是多頭煎熬 難以一言蔽之
幾年下來早已練成臉皮厚大媽 管別人嘴甚麼 反正我祝福你不會生到我這種小孩啦(酸)
5. 荒謬的領悟
例如我小孩一副癌童樣卻是個會在公眾場合路癱路倒路崩的角色
然後媽媽一臉冷漠揚長而去 因為她就不走 又重到扛不走了
唯一解法就是我走她才會追過來 但路人都不敢說話
後來吃藥頭髮長了些出來 結果同情癌童buff(咦)就沒了 路人又開始嘴了 好煩XD
深覺臉皮厚度 保持幽默感 跟保持媽媽自己的身心穩定是最重要的
必要的時候該打也要打 主要是威嚇用 以及讓白目兒清楚意識到這就是媽媽最後底線
(慎選刑具 我現在使用套著塑膠套的不銹鋼尺 不可使用太順手的刑具避免上癮= =)
(有時會產生奇怪的作用...
有次氣到老公小孩一起打屁股 結果小孩就此變很乖因為她發現我媽好瘋連爸爸都被她打)
該狠也要狠 我小孩曾經拒學到機車載著要去上課也敢給我中途跳車!
(不要問為什麼我不開車 何不食肉糜?)
我就真的往前騎 她才哭著追來 真的下次就不敢了
我們這種父母超級衰 一直被各大門派:
寵孩恐龍父母不會教不要生派/竟敢打小孩騎機車載小孩你是犯法虐童父母派/教育萬能派
交替巴過來巴過去 我非常清楚這是甚麼感覺
高血壓甲狀腺甚麼的 撐這小孩這幾年都集滿了
還活著 沒發瘋 我覺得自己很棒了 妳也 很棒了 你們也 很棒了!
隨著時間過去 每天按部就班做該做的事 送該去的早療 吃該吃的藥 發該發的脾氣
我小孩現在長成了一個有幽默感 愛笑親人
跟我感情不錯 跟爸爸感情也不錯(因為每天一起睡)
崩潰頻率降低到一個月一次 堪稱正常的小孩了
雖然還是被認成男生 雖然還是不時會起不來 遲到 給我坐在校門口僵持半小時不進去
但相較過去 已非常滿足~
請各大門派跟路人們高抬貴手 真的感恩惜福自己的棒孩子就好了~
我又囉嗦多寫了這些 權當發洩也當個紀錄吧 希望能給同樣經歷育兒地獄的人兒一點安慰
你不孤單 有人與你同在 比你更慘XDDD
加油!!!!撐過去 真的會越來越好!!!重點是妳自己的精神狀況健康狀況要hold住!!!
(真正的決戰是孩子的青春期 絕對不是現在 在那之前 別瘋!!)