[心得] AEDV 早產 PDA 慢性肺病 早療復健

作者: libear0217 (莉熊)   2023-08-26 14:41:13
**標題會這樣下的原因,是希望未來有需要的爸媽直接搜尋關鍵字可以找到這篇文章**
兩歲,對早產兒來講,算是一個里程碑
是將「生長、發展」從看矯正年齡,轉換成看實際年齡的時候
在這個重要里程碑階段,我想來好好記錄一下這兩年的時間
總覺得再過不久,自己就要全部忘光了
[懷孕階段]
因為第一次懷孕,錯過初唐最佳檢驗時間
而是直接作中唐篩檢,篩檢結果風險值 1/267 > 1/270
直上羊膜穿刺順便做了羊水晶片
好在最後結果正常,詳細我有發過一篇文說明經過
https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1623318443.A.727.html
高層次報告時,則發現血阻偏高+腿骨落後2周+腎盂偏大
29w產檢時,腿骨落後到3周,30w轉診彰基陳明醫師,檢查結果:AEDV
建議趕緊安排生出來養
最後轉診台中中國醫重新檢查確定胎兒生長遲滯,原因為AEDV
但不能保證是不是侏儒症,也在住院期間崩潰大哭過
詳細紀錄也有發過一篇文說明
https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1631701279.A.6AE.html
[剛出生時期]
住院到32w+0 剖腹生出寶寶
41cm、1340g 是個極低體重早產兒,但還好不用插管,只上了正壓呼吸器
出生11天,正壓呼吸器拔不掉,呼吸會喘,經超音波檢查,確定為開放動脈導管(PDA)
從出生第11天 2mm 到出生第20天 已變成4mm
過程中用藥都沒有改善,決定要進行手術
但開口的大小風險大到也無法使用心導管手術
最後在未滿月的時候,動了他人生的第一場手術-開放動脈導管結紮手術
這時的他,只有大概1600g左右,感謝醫生,手術一切順利
詳細記錄文:
https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1633474201.A.C53.html
[出院回家磨合]
終於,寶寶在預產期也就是矯齡0天時,出院回家了
出院前,有去醫院學照護一周
回家後的作息:每3小時吃一次奶,吃奶前要先拍痰20分鐘,喝奶要花30分鐘,拍嗝再花
20分鐘
循環做完休息沒多久,下個循環又開始了
當時,由於疫情關係,只有媽媽我去醫院完成學習照顧寶寶
喝奶要配氧氣的寶寶,容易嗆咳,一哭臉色就發黑,沒有接替的第二人可以幫忙
回來不到兩周…某日下午喘得厲害,衝回急診後,寶寶被收回住院了
重新上回正壓呼吸器,甚至一度住回新生兒加護病房
這次,住了35天,仍無法脫氧,只好帶氧出院
而雖然變成4小時喝一次奶,卻多了餐前蒸氣治療
循環變成:蒸氣治療20分、拍痰20分鐘、抽痰、喝奶20分鐘、拍嗝20分鐘
[脫氧、反覆入院、慢性肺病]
出院3周後不久,寶寶因哭鬧、不進食,再次送急診,也再次被收住院了
這次住了1周,順利在醫院訓練下脫氧成功
離院前,又學了深抽痰液,避免寶寶又因為分泌物過多導致呼吸不順
一切看似漸入佳境,沒想到寶寶實齡1歲半以前,總共反覆入院8次
原因都是細支氣管炎…
那陣子,只要寶寶分泌物變多喘起來,馬上準備住院用品,衝急診接著就是收住院
那段期間,急診室、病房的護理人員都認識我們了QQ
我也習慣整個流程,一到急診就先吸氧氣,開始跟醫生回報急診前支氣管擴張劑
(Ventolin)使用情形
急診醫護人員不會特別跟我說X光要去哪裡照,因為都熟門熟路了
照完X光會主動跟放射師說左胸的影子是PDA手術的痕跡
到了病房,護理師不用再花時間特別跟我環境介紹
而主治醫生也知道寶寶的狀況,能讓寶寶出院就會讓我簽離院切結,不再多住一天觀察 (
寶寶的情形住單人房比較適合,但是沒有保險很貴QQ)
那段時期,剛好又是covid-19疫情最猛烈的時候,只能一人陪病的情況下,一度懷疑自己
當初怎麼撐過來的
寶寶因反覆入院初期,主治醫生就開始給欣流進行保養
但似乎沒有明顯改善,還是維持著幾乎一個月住院一次的頻率
甚至其中有兩次還住回加護病房,再度上了正壓呼吸器 (上之前還要簽病危通知書…)
大約矯齡一歲後,開始增加早晚吸類固醇蒸氣
再慢慢調整成每天早上吸,而吸完蒸氣就搭配拍痰,不要讓分泌物都黏在肺部上
漸漸的,開始看到了成效
因為送托的關係,難免都是會接觸病毒感冒
但寶寶從需要住院,變成可以用藥控制,到最後在診所看診拿藥即可
終於,不用提心吊膽的看寶寶胸部起伏,算著呼吸頻率
[早療復健]
在寶寶還沒正式出院時,護理人員就有發現寶寶有高張的現象
開始會診復健科,進行定期的復健治療
出院脫氧後,約是矯齡4m,立刻開始每周一次的物理治療課程
每次物理治療都是哭滿30分鐘,而高張的他
矯齡5M15D才會翻身
矯齡10M才會坐轉趴
矯齡1Y4M才放手跨出第一步
當他成功跨出人生那一步時,當媽的我眼淚立刻噴出
因為我知道,寶寶每次辛苦的訓練,都是為了這一步
但這之後不是放輕鬆,而是更加地加強,努力的追趕
直到現在一周2堂物理治療、1堂職能治療、1堂語言治療
或許還是比人家慢,才剛學會蹦蹦跳
會講的詞彙也還不到10個 (尤其是堅持不肯叫媽媽= =)
但我們仍然每天一點一滴地看到寶寶進步,越來越調皮搗蛋
[生長曲線]
出生只有41公分,到現在兩歲86公分,是出生身高兩倍了呀
身高曲線圖從一開始的不到1%到現在快要50%了!
但其實在矯齡5M左右,他1%的身高,90%的體重,我們還是看了遺傳及代謝科
驗了血、驗了基本的基因,一切正常後,就沒有再加錢做更多的基因篩檢
醫生也說了,影響身高的基因很多很多,加上寶寶身高開始慢慢長到了10%
一切都在往好的方面發展~
而看照片讓人看不出他是早產兒的原因,主要還是靠那肉肉的臉
一開始因為照護很累,寶寶預產期出院那天,我就果斷退奶了
靠著早產兒配方以及各式配方奶,他體重始終在70%以上
而不知道是不是有加強補充營養素的關係
唯一他跟著上實齡的發展,就是他的牙齒!! 每顆都是頂標的方式在生長
在23m時,冒出他人生第一顆第二大臼齒~
其實,我在很久之前就下定決心
只要寶寶能平安健康長大,我要在他兩歲時,好好跟大家分享經驗
沒想到,才短短這兩年的時間,我想要鉅細靡遺描述中間的歷程
卻發現都快忘光了…
中間,我真的覺得很辛苦很辛苦,每當寶寶回去住院就是噴淚
睡不飽、產後掉髮、也會為了寶寶照護跟家人發脾氣吵架
但現在怎麼好像都想不太起來了
痛苦真的會過去,美好都會留下
謝謝寶寶,你選擇了我,相信我可以好的照顧你長大!!
最後的最後,我想再次感謝台灣的健保制度,根據我記錄的資料
2歲以前,回醫學中心看診80次、住院共115天
手術、住院、看診掛號費、自費項目,總共加起來費用105,474元而已!!!!!
這是含有住單人房的病房費耶!!!
我真的是驚嘆連連~
雖然早產兒還沒法保保險,但靠著台灣健保
我還是可以讓寶寶健健康康長大的 <3
作者: lllooovvveee (如果..)   2023-08-26 15:53:00
加油 ~寶貝跟爸媽都很堅強
作者: blueberrysun (說的永遠比做的還簡單)   2023-08-26 16:25:00
辛苦媽媽跟寶寶了,會越來越好的,祝福你們
作者: applepig0925 (蘋果豬)   2023-08-26 16:37:00
謝謝你用心的紀錄這一切,辛苦了,願孩子健康平安地長大
作者: bubbleflower (illusion)   2023-08-26 16:57:00
媽媽辛苦了,祝福寶寶平安健康長大!
作者: alicefang199 (中央北路泰勒絲)   2023-08-26 17:32:00
媽媽辛苦了,寶寶也要健健康康長大!
作者: bluesnow1122 (藍雪)   2023-08-26 17:37:00
辛苦了
作者: archangeangl (viola(宇宙裡的微小星辰))   2023-08-26 20:32:00
你好棒~很正向 祝寶寶健康長大
作者: paradiselucy (堅持最後一分鐘)   2023-08-26 21:11:00
辛苦了,祝福寶寶健康平安
作者: candyrainbow ( )   2023-08-26 21:17:00
辛苦了,媽媽你好棒,祝福寶寶平安健康
作者: twins3345678   2023-08-26 22:27:00
媽媽辛苦了 苦盡甘來 願寶寶健康快樂的長大
作者: poisesunrise (水溺死了魚)   2023-08-26 22:30:00
辛苦了,寶貝會平安健康長大的~
作者: katherine996 (katherine)   2023-08-27 00:18:00
媽媽辛苦了,祝福寶寶健康平安
作者: peiching0620 (WooSa)   2023-08-27 00:37:00
這過程看了好鼻酸 難怪媽媽說快要忘記了 一定每一天都不知道怎樣的撐過來了 祝福寶寶平安健康
作者: family770110 (靜)   2023-08-27 03:27:00
你們都辛苦了!!你真的是很棒的媽媽!
作者: bestvermouth (bestvermouth)   2023-08-27 06:57:00
媽媽辛苦了 !好偉大,寶寶也要健康平安長大喔
作者: nonononobaby (Ivy Lin)   2023-08-27 11:11:00
太強大的媽媽 妳的寶貝很幸福 辛苦了!!
作者: chobits77225 (candy)   2023-08-27 16:56:00
看完之後覺得你好偉大,辛苦你跟寶寶,一切會更好的。健保真的很好。
作者: moonwind1130 (←這id真的不是男人 囧rz)   2023-08-29 00:05:00
辛苦了,祝福孩子平安健康長大。

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