看到有人在問我們家小孩蛛腦膜囊腫後續，因為這是一個很長的故事，所以想說回個文也
希望大家的寶寶都不會碰到這種事。
我們家的妹妹從出生頭圍就不小，但是因為我本人的頭也蠻大的，所以醫生覺得沒什麼太
大的問題就是遺傳。
她的頭部生長曲線一直都高於平均值，但是每次到健兒門診最後的結論都是她的發展正常
也沒有任何異樣，只要生長曲線一直照著自己的速度走就好。
因為我們不是在台灣，所以醫生不會去做預防性的檢查或是治療也因此一直到我們家妹妹
一歲一個月的時候，健兒門診的醫生說她的頭部長大的速度有變快，雖然他不怎麼擔心，
但是保險起見想把我們轉診到醫院的兒童醫生，問我們的意願，我們當然同意了。
後來跟兒童醫生門診的時候，他在詢問妹妹的各方面發展的狀況之後也說了應該是沒什麼
問題，但是就安排一個腦部超音波，因為囪門還沒有完全閉合，所以可以直接看到腦袋裡
面的狀況。
在照超音波那天我們詢問照超音波的兩位醫生結果如何他們只說她的腦脊液似乎比一般小
孩子來得多，但是正式報告他們必須要等看過更完整的照片以及跟其他同事討論之後才會
聯繫我們，這個時候我們開始緊張了。
本來預計一週之後才會收到報告，沒想到做完超音波的隔天兒童醫生馬上打電話聯繫，我
們說要把我們轉到其他可以做兒童MRI的醫院，因為根據超音波的結果顯示妹妹腦袋裡的
腦脊液是一般小朋友的兩至三倍。
做完MRI之後確認妹妹的腦袋裡面有囊腫，而且已經非常的大甚至把她的小腦往下擠壓，
醫生判斷可能她出生的時候囊腫住在腦袋裡面跟著她一起長大，因此身體適應了他的存在
，所以妹妹沒有什麼異樣或者不適。 雖然在那個時候沒有什麼影響，但是繼續放著下去
，也許會有嚴重的後果所以建議開刀。
之後真的就是折磨，妹妹在不到一個月的時間那動了又照了兩次MRI，動三次手術，住院
四次，她到後來都知道看到穿什麼顏色衣服的人走進房間就是有危險，她的小床如果被推
走的話就是有事情要發生，如果媽媽穿上防塵衣就又要被睡著。在那之後的一段時間她偶
爾會摸著自己的手和頭說‘奧’，表示她會痛。
幸運的是，在那之後一切似乎變好了。醫生在她腦袋上面開了洞也在囊腫上面打了許多洞
，腦袋裡的腦脊液現在可以自行完全流通，妹妹不需要安裝腹腔導管。
今年三月也是術後四個月再次做了MRI，腦外科醫生說結果非常好，不需要再擔心了。兒
童腦神經科醫生也抱持正面的態度，但是在今年九月的時候她會再安排一次MRI ，她說術
後一年基本上腦袋裡面的狀況已經會是非常穩定，所以只要這次的結果良好妹妹基本上就
可以畢業了。
這件事對我們家的每個人都有不同的影響，姐姐現在玩醫生遊戲的時候都會說：我的頭生
病了。 而我則是一旦妹妹有什麼狀況我就害怕會不會是跟她的腦袋有關係，上次她睡覺
時把自己的耳朵扣破流血，早上起床我看到她耳朵流出來的血馬上就跟先生說我要帶她去
看醫生，我們都還需要時間調適。
最後希望所有的寶寶健康長大，不要嚇爸爸媽媽。
引述《joume (這樣喔)》之銘言：
: 寶寶現在2m
: 剛出生的時候護士就說頭圍看起來比較大
: 所以我們有做了全套的自費超音波
: 當時是檢查枕大池擴大，高於邊緣值一些（好像是0.79cm）
: 後來滿月回診有再請醫院照一次，
: 二個月回去看報告醫生說看起來一切都正常。
: 出生的時候頭圍34.5cm/2760g/身高50cm
: 一個月 37.5/3300g/身高51.8cm
: 兩個月 38.5/4400g/身高56cm
: 醫生說頭的確是比較大，增加的幅度也是蠻快的，總之再觀察。
: 請問如果超音波照了都正常，就可以排除水腦或其他腦部異樣的可能性嗎？
: 還是不能掉以輕心，如果頭真的一直快速變大，要繼續去照超音波呢？
: 因為肉眼看寶寶的頭真的是蠻大一顆，自己也是好焦慮。
: 在家的溢奶狀況是還好，偶爾會流出一行奶，回診時剛好就流出一行，醫生問他目前的
奶
: 量，說一餐150cc，醫生表示太多～
: 但醫生A說寶寶吃得下就給他吃，醫生B是公式至上的醫生，說我應該給他喝120-130就
好
: ～
: 第一次生寶寶，遇到任何狀況都好容易緊張啊！