[寶寶] 小月齡確診川崎氏症(2m24d )

作者: frobo (佛蘿蔔)   2024-07-11 11:06:58
川崎氏症不是常見疾病,醫生說發生在6個月以下更是很少見,沒想到兩個低機率都被我
們碰到了,寶寶從懷孕開始就一直波折不斷呢(苦笑)
寫下這篇文章紀錄,也給未來有需要的父母參考。
川崎氏症簡單來說是一種神秘疾病,為什麼發病、發病影響的基因等等都還不清楚,亞洲
人發病機率比歐美高,有可能會導致兒童後天心臟病,嚴重的話甚至可領重大傷病卡,有
可能會致死。目前最有效的治療法是施打免疫球蛋白佐以阿斯匹靈,避免後天性心臟病。
下面是我家寶寶疾病進程和流水帳:
第一天
早上五點多發燒送林口長庚急診,腋溫38.4,急診醫生幫我們抽血、做流感快篩,開立退
燒藥和點滴。那天剛好遇到腸病毒和流感高峰,在急診室等了10小時才有床,不過有床位
就該慶幸了。
我們第一天住健保床,左邊是流感不戴口罩的小孩,右邊是感冒不戴口罩的媽媽,寶寶第
二天開始有呼吸道症狀,不知道是不是這天被傳染的....
第二天
排到雙人床開心轉房,至少隔壁不是感冒的人了,寶寶出現咳嗽、鼻涕等症狀,持續38、
39度發燒,今天做了多重呼吸道的pcr檢測。
第三天
鼻塞更嚴重,發現腹部、背部有摸起來平滑的紅色疹子,醫生建議抽脊髓液排除腦部感染
,寶寶哭到燒聲......
第四天
細菌培養、PCR與脊髓液都沒問題,主治醫生初步往病毒疹合併呼吸道疾病方向診斷,疹
子大幅擴張到四肢,依然持續燒整天。晚上值班醫師將比較資深的學姊拉過來,學姊醫師
認為可能是非典型川崎氏症。
學姊醫師離開不久帶了一位男醫師回來,男醫師摸了摸寶寶脖子,觀察眼白,說已經有更
多川崎氏症的症狀出現了(淋巴結腫大、眼白發紅、嘴唇變紅、腳紅腫等等),表示他們
隔天會跟主治討論。
第五天
腳更紅腫,眼白明顯發紅,嘴唇乾裂發紅流血,連我們都看得出來。主治早上巡床告知今
天會進行免疫球蛋白療法,要打12小時。
第六天
凌晨打完免疫球蛋白就好很多了,體溫馬上降,疹子消去不少,搭配阿斯匹靈服用。
第七天&第八天
持續觀察體溫+服藥,寶寶精神與食慾明顯改善,心臟超音波正常。降溫後川崎氏症的各
種症狀仍會進行,嘴唇流血,手開始脫皮,但這不要緊,跑完病程就好,第八天早上終於
出院。
川崎氏症觀察重點
「體溫」最重要!
此病通常在6個月以上的孩子才會見到,像我們一樣未滿三個月的案例很少,因此醫生一
開始並未往這方面想,而且川崎氏症一開始的症狀和玫瑰疹很像,一樣會發燒出疹子。最
大差異在於出疹後玫瑰疹會降溫,川崎氏症會繼續燒,且可能陸續出現其他症狀,治療後
續也是以體溫有沒有恢復正常為最重要依據,至於其他症狀就讓他慢慢痊癒即可。
總之,未滿六個月的孩子發燒請趕緊送大醫院急診,別浪費時間跑診所,我們從第一天送
醫開始排除多種可能,最後才能在黃金時間(發病後5-7天)內治療,心超也都正常,後
續追蹤一年沒問題就不用擔心了。
寶寶主治是蔡明翰醫師,很巧地剛好川崎氏症是他的專長之一,蔡醫師很有耐心又溫和,
如果有相關病症滿推薦掛他的診,也十分感謝其他幾位醫師一個拉一個來看寶寶確認病因
,減少寶寶受苦的時間。
作者: hsiung120022 (小鎂)   2024-07-11 11:17:00
抱抱你,辛苦了!我家孩子1歲11個月確診川崎氏症,看到你的文章也回想起當時的心情,真的好難熬,祝福你們一切平安,追蹤過程都一切順利!謝謝分享!我有加入長庚醫生開的川崎氏症line群組有需要再私訊我。
作者: CCarolineOuO (CC.卡洛琳)   2024-07-12 21:20:00
我家的也是上個月得到(1y8m),巧合的是爸爸也是川崎寶寶,問過醫師,醫師說文獻沒有特別記載是有遺傳的可能性的~不過爸爸現在也蠻健康的沒有心臟的問題!說不常見,但感覺好像也不少小朋友得到耶?(我同學大寶也是)祝寶貝們都要平安健康長大,你們辛苦了!看著寶貝們受苦也是很煎熬

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