[請益] 一直無從得知長照父親的疾病
作者: KOIBU (KOIBU) 2016-03-06 08:40:32
大約10年前左右
父親由於肝硬化嚴重
在大醫院做過重大的換肝手術
在床上昏迷了快3星期
之後醒來後慢慢恢復意識跟活動力
先是全身行動不便
到後來全身可以動
但是靈敏度比以前緩慢很多
尤其是左手跟左腳
突然變的很萎縮
左手做動作緩慢
左腳彎曲變形到不能走路
幾乎變的像鳥爪一樣
而且隨著時間經過越來越嚴重
會有強烈抽蓄的狀況發生
那時候腳會變的超硬
有圖，慎入
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（腳有外皮剝落的原因也是因為他有糖尿病）
而且言語能力也變的遲緩
以上的症狀詢問過各家醫院
卻只能得到〃不明原因的神經病變〃解答
於是返家後開始進行長期照顧
這段過程真的是很累
家中一切都改變了
許多心酸只能自己往肚子裡吞
女朋友也跑了
一下就是十幾年過去了
雖然生活也慢慢穩定
但還是想知道父親的病因是什麼
查詢網路都找不到關於相關症狀的資料
希望能有醫學常識的大大
能夠給我相關的方向去瞭解
謝謝
父親由於肝硬化嚴重
在大醫院做過重大的換肝手術
在床上昏迷了快3星期
之後醒來後慢慢恢復意識跟活動力
先是全身行動不便
到後來全身可以動
但是靈敏度比以前緩慢很多
尤其是左手跟左腳
突然變的很萎縮
左手做動作緩慢
左腳彎曲變形到不能走路
幾乎變的像鳥爪一樣
而且隨著時間經過越來越嚴重
會有強烈抽蓄的狀況發生
那時候腳會變的超硬
有圖，慎入
（腳有外皮剝落的原因也是因為他有糖尿病）
而且言語能力也變的遲緩
以上的症狀詢問過各家醫院
卻只能得到〃不明原因的神經病變〃解答
於是返家後開始進行長期照顧
這段過程真的是很累
家中一切都改變了
許多心酸只能自己往肚子裡吞
女朋友也跑了
一下就是十幾年過去了
雖然生活也慢慢穩定
但還是想知道父親的病因是什麼
查詢網路都找不到關於相關症狀的資料
希望能有醫學常識的大大
能夠給我相關的方向去瞭解
謝謝
作者: vxx7m 2016-03-06 09:09:00
拍拍，留意有沒有喘息服務，或其它可以減輕負擔的幫助。
作者: jycrobin (Keep it REAL!!) 2016-03-06 10:29:00
當初應該要有復健介入 現在應該也要有 不然沒力萎縮的沒復健運動只會更沒力 躺久了一定心肺耐力 肌耐力都下降
作者: KOIBU (KOIBU) 2016-03-06 12:53:00
謝謝大大回文，復健方面每天都有進行，包含手扶著護欄走路跟榻榻米翻滾，早上下班時間都做，目前只能防止他肌肉萎縮，期待走路目前是已經放棄了……:-(
作者: vxx7m 2016-03-06 14:03:00
試試針灸。
作者: spencer2567 (喔迷駝佛) 2016-03-06 14:49:00
辛苦了!!!!!!!!!!
作者: jycrobin (Keep it REAL!!) 2016-03-06 16:08:00
要非常注意走的時候會不會因為無力導致腳指頭抓起導致一些不必要的動作出現(正大家所說的張力) 手的部份物理職能可以處理 語言的部份就要語言治療師來幫忙