Re: [問題] 急性B型肝炎求助

作者: tnsshpig (期末慘淡中...)   2018-05-30 13:04:36
各位板大好
文中的病人是我太太
最後還是做了肝移植手術
我太太在最後一秒等到大愛捐贈肝臟
目前術後第9天
恢復狀況還ok
醫師準備要安排至普通病房繼續觀察
但另一件事情讓我更苦惱
就是我們的孩子保住了
今天超音波檢查後醫師說看起來很健康
心臟、脊椎都很好
因我最一開始決定要換肝的時候
我們是要做家人ABO不一致的活體捐贈
所以我太太用了一次莫須瘤(應該是這個藥)及兩次血漿置換
因為我太太對莫須瘤的副作用很嚴重
血壓大幅下降,使腎功能快速退化(無尿)
所以在加護病房用了去甲基腎上腺素(一個L開頭的藥)
當然這段時間因為治療也用了
1.B型肝炎抗病毒藥:喜必福、惠立妥
2.維他命K;FFP (凝血功能)
3.抗生素
4.排斥藥:類固醇、FK506
5.一種治胃潰瘍最好的藥(止吐)
5.柏基(術後抗血栓,我太太有抗磷脂症候群)
當初我們家人決議是這小孩可能留不了了
但因為
1.醫師評估現在狀況無法做引產手術
2.小孩看起來狀況還OK, 現在14W也無法做一些更精密的檢查
所以建議我們先等到20W做一些精密的檢查再決定也不遲 (醫師說24W以前都可以處理)
我私心覺得我太太為這小孩吃這麼多苦 (肝炎初期因為怕影響小孩沒吃抗病毒藥最後猛爆
發作)
我也想給小朋友一個機會
綜上,20W的時候我想要尋求一個second opinion
做一些更精密的檢查看藥物是否有影響
故想請問
1.這應該要看哪一科? 婦產科? 風濕免疫?(莫須瘤是免疫用藥) 或其他?
2.請問臺灣是否有這方面的專家可以給我們一些意見
再拜託大家了
謝謝!!
※ 引述《tnsshpig (期末慘淡中...)》之銘言:
: 感謝各位之前的回文
: 家人是31歲女性
: B肝帶原 無其他病史
: 目前懷孕11週
: 本次是首次發生猛暴性肝炎
: 週五轉到長庚後抽血的數據如下
: GOP 2000+
: GPT 2500+
: 膽紅素 23.2
: INR 4.8
: PT 48
: 馬上送加護病房
: 禮拜日數據有稍微改善
: GOP 350+
: GPT 1000+
: 膽紅素19
: INR 2.8 (醫師有注射FFP)
: PT 28
: 今天這是數據不知有沒有代表改善
: 醫師是認為持平
: GOP 150+
: GPT 800+
: 膽紅素20.4
: INR 3.2 (因病人禮拜天打第一劑FFP後有過敏反應,故沒有繼續打)
: PT 30+
: 醫師認為凝血還是不好,決定今天先施打抗過敏藥物後繼續用FFP避免發生出血
: 剩下就是僅能繼續觀察變化
: 看是否肝功能可以自己回來
: 家人今天已經做完初步換肝配對
: 禮拜三能會有結果
: 請問今天的數據算是比較改善了嗎?
: 我們還可以注意什麼?
: 希望禮拜三配對結果正面
: 謝謝
: ※ 引述《tnsshpig (期末慘淡中...)》之銘言:
: : 家人不是很好
: : 禮拜三GOP, GTP上升到1700多
: : 黃疸6.1上升到9
: : 禮拜五GOP, GTP上升到2000多
: : 黃疸大幅上升至19
: : 凝血功能比較差,準備輸血小板
: : 北醫醫師判斷有危險性(可能醫生也是比較謹慎)
: : 提醒若再更嚴重到肝衰竭的話要換肝
: : 北醫沒辦法做
: : 目前已經轉診到長庚了
: : 真的很難過
: : 但又不知道可以做什麼
: : 這兩天是假日
: : 應該也沒辦法進行換肝評估
: : 只能等待真的很煎熬
: : 各位好
: : 昨日家人經診斷為急性B型肝炎
: : (1. B肝帶原 2.病毒數一千多萬 3.兩個肝指數都達1500+ 4.黃疸指數6.2)
: : 目前已於北醫住院
: : 醫師給予抗病毒藥惠立妥治療,並表示是目前最好的處理方式
: : 預計週四(投藥後第三天)再抽血檢驗上述指數是否有改善
: : 根據之前版上相關文章
: : 急性B型肝炎可能會造成肝衰竭,有致命的危險
: : 故心理還是滿緊張的
: : 前面文章C大有提到
: : 臨床上醫師要研判誰是可以自預
: : 誰可能要規劃換肝
: : 真的要走上換肝的機率會很高嗎?
: : 到什麼時間點才能知道
: : 身為家屬目前就只能按時服藥
: : 期待病人免疫系統自己動起來
: : 真的滿無力又害怕
: : 不知道是否有板友可以分享相關經驗
: : 謝謝!
作者: shinichi83 (海尼根綠茶)   2018-05-30 15:29:00
基本上台灣在換肝的team應該就那群人,可以去問看看,但是這種案例或許不多,應該也沒人會保證不會有任何影響;剩下幾週的時間或許夫妻想一下,假使孩子最後還是受到了沒預想的影響,準備好要完全的接受了嗎?;主治醫師建議在換肝後這一段時間生產嗎?
作者: inu1111 (犬)   2018-05-30 15:55:00
恭喜,活下來了,問醫生是不是可以會診婦產科有沒有建議的檢查可以做
作者: tnsshpig (期末慘淡中...)   2018-05-30 16:15:00
生產沒有這麼快,預產期是12月初。目前移植醫院的婦產科是建議在20週做精密檢查但我想要再找一家醫院評估藥物的影響及再一個高層次超音波。但不知道有哪位醫師對這些藥對孕婦的影響比較有研究?或是可以幫我們看一些論文。
作者: Castor (滿載一船星輝)   2018-06-03 23:03:00
可以搜尋「Blood 2011 117:1499-1506」基本上rituximab在懷孕用藥的等級為C,對胎兒的安全性評估都僅止於案例,早產、死產、出生後早期的死亡以及肢體異常都有報告。然而會使用這類藥物,通常都代表母體在一個相對不健康的狀態,而且經常同時使用其他種類的抗排斥藥物。因此其實很難建立藥物與胎兒異常事件直接的因果關係,很多事件頂多只能早期發現並無法預知。我不覺得你們去台大或北榮等等會得到更多正向的保證,即使超音波看到四肢內臟發育健全,那出生後的神經認知功能發展又如何呢?如果真的要問,也許可以去資訊血液腫瘤科專門在治療淋巴癌的醫師,或許能有一些前例可參考,而我是認為就按照常規的產檢做就行了。

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