本版首po……
先自介一下
本人有先天性的肌肉病變
肌小管病變
我原本在我家上廁所起來時是用兩隻手
右手按著兩腿中間的馬桶
左手按著左邊馬桶側緣
然後手+腳用力站起來
今年三月中第一次出國自助
走了六天回來（各種走路、樓梯、爬坡）
休息一個禮拜後
大概兩天走一次操場（一次兩公里大概半小時）
維持了兩個禮拜發現身體有點不適就停了
之後就發現上廁所起來用原本的方式變得很吃力
站不太起來
原本坐小板凳
往上坐上沙發也開始辦不到
從床上起來也是
當然上樓梯也只能用一邊的腳了
總之
所有需要用到大腿前側力量的動作漸漸做不到
到現在已經三個月了
覺得越來越嚴重
我知道我的情況特殊
所以已經有掛原本就在看的診
但要排到六月二十一
還有兩個禮拜
我想會不會是肌肉拉傷沒有好好的照顧
回國又去走操場的關係…
現在被這事情弄得很不舒服很茫然
連自己家馬桶都不敢上…
但是走路、其他事情跟以前沒什麼差別
補充一下
到了下午回家
或是洗完熱水澡之後情況就有改善了
不曉得為什麼……

您是裘馨氏症患者嗎? 這個不是需要定期回診的嗎?