[尋醫] 高位脊髓惡性腫瘤後續請益

作者: Laogou (雞龜骨滾羹)   2024-03-28 19:01:16
文長,不好意思
2020家父開第一次刀
腫瘤位置在C2-C4,當時診斷為良性的,後來醫生改口說是惡性的,醫生就幫家父轉診到台
大做電腦刀,在放射腫瘤科、神經外科折騰了半年多,終於在2021的11月,神外的蕭醫師才
答應要幫家父做電腦刀。
後來追蹤證明電腦刀無效,台大的醫生說要開會討論再通知家父,後來等沒消息,家父就跑
遍各大醫院(長庚、萬芳、雙和等)的神經外科,每個醫生都說再開第二次的話會癱,家父
到5月左右已經左半邊無力,不得不再轉診到北榮神外給黃主任開刀,後續7月就開始進行一
年的化療(期間腫瘤皆無增大的跡象)。
2023 9月化療結束後的復查,腫瘤又開始增長,2024 1月再復查,黃主任就說要再開刀(當
時家父覺得手腳又開始麻了),2月中開刀前說腫瘤已長至3.1公分,MRI的片子顯示家父的
神經已快被壓扁,醫生也強調再開第三次是高難度,風險也大,後來我們決定再開刀,但家
父至今仍躺在北榮的NCU,做了氣切,仍依賴呼吸器,四肢癱瘓(醫生強調術中神經監測只
有右手沒波動)。
目前呼吸訓練的成效緩慢,自主呼吸的部分大概只有一、兩成,感覺神經元有在慢慢恢復。
想問後續的治療方向(NGS、免疫療法、基因療法,黃主任都說不建議,因為不曉得成效)
,打算去詢問北醫的蔣永孝醫師,或是有其他推薦的醫生?
先謝謝各位了。
附上病理報告
https://i.imgur.com/8NDOKfG.jpg
作者: Aequanimitas (Paranoia)   2024-03-28 22:54:00
黃主任是台灣脊椎最頂的醫生了 他說沒效就是沒效
作者: pippen2002 ((EJ1547))   2024-04-02 13:23:00
真是辛苦你了!
作者: Laogou (雞龜骨滾羹)   2024-04-03 00:57:00
感覺北榮和台大的醫生都很消極,第三次刀也是不得不開

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