於醫學中心初步診斷是疑多發性單神經病變
（無任何高血壓、糖尿病史）
治療方式先打類固醇脈衝，效果不好
改用自費的IVIG，目前有改善部分症狀
但醫生提及身體上還有找不到原因的病症
建議可以找基因檢測方式（自費）
也許有機會找到正確的病因及對症下藥
目前IVIG治療中，恢復狀況還不錯
變得有力氣了但還是需要撐拐杖走路
因為療程進行中也不確定可以恢復到什麼程度
1.家人不考量的點，他們重視價錢（約30k）
2.我怕就算找到了病因，也沒有藥醫
3.擔心治療效果不彰，藥物價格高昂
想知道大家是為了什麼而去做基因檢測？
是避免風險？還是對症下藥？預防治療？
那假設今天真的得了罕見疾病不能治癒
但可以做延緩壽命或症狀的狀況下
我還需要利用基因檢測再去驗證嗎？
有這個必要嗎？
說穿了，我真的是害怕事情會有更差的結果
我該勇敢一點去做嗎？
還是就維持現狀的治療就好

如果真的是罕見疾病確診後搞不好可以加入相關基金會(ex：罕病基金會）請款和申請其他補助 這樣不上不下應該沒什麼好處