https://youtu.be/DUtvPjsq7o8
大象牽小象
4/14開球嘉賓-育陞、子揚與父母
本週末4/14-15將在洲際棒球場舉行大象牽小象主題日~
除了明天4/13將邀請到「卡斯帝」與「養父鐵」開球外,
4/14邀請到脊髓性肌肉萎縮症患者育陞、子揚來開球喔~
脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)是一種罕見的體隱性遺傳疾病,因脊髓的前角運動神經元
漸進性退化,而造成肌肉逐漸無力及萎縮,是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病
然而,患者的心智發展完全正常,SMA使他們像是困在斷了翅膀的身體裡,無法像你我一
樣自由地行動、生活。
育陞和子揚都是脊髓性肌肉萎縮症的患者;
哥哥育陞大約在一歲左右學走路時發病,平常仰賴電動輪椅代步。
弟弟子揚大約在八個月大時發病,病況比哥哥更為嚴重,只能坐著,趴下去就無法爬起來
。
自幼兩兄弟雖不能夠像正常的小男生參與體育活動,對運動一直非常嚮往,且父母親很熱
衷看棒球,從小耳濡目染兩下兄弟非常喜歡棒球。
兩兄弟相繼發病,一度讓爸媽心情跌落谷底。
而為了照顧兄弟倆,媽媽辭去工作,一家人從嘉義市搬到了遠離市中心的娘家,四代同堂
住在一起;
家人的支持分擔了照顧的辛苦;
親戚還在同住的三合院打造無障礙空間,讓須以輪椅代步的兩兄弟生活更方便。
兩兄弟的生活起居大小事主要由媽媽打理,爸爸也會在上班前幫兩兄弟按摩、拉筋,下班
後也幫忙做復健。
照護雖然辛苦,但媽媽仍覺得自己是幸福的,因為家族親友總是伸出援手幫忙,相互扶持
;
而爸媽和親戚的溫暖關愛,也讓兩兄弟開朗地成長。
心中的小願望,就是希望兩兄弟能健康、快樂、平安。
在大象牽小象主題日這兩天,中信兄弟並將邀請台灣脊髓肌肉萎縮症SMA病友們來到洲際
球場,一起在兄弟的球場擁有最美時光。
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作者:
crazy0228 (flyriddle)
2018-04-12 18:06:00活動很有心,很好
作者:
LaoEr (老二)
2018-04-12 18:10:00結合公益還不錯
作者: benhael 2018-04-12 18:16:00
有公益給推,影片拍的不錯 希望週末天氣不要太差
作者:
whatc21 (衷心感謝)
2018-04-12 18:43:00推
作者: HANJIUN (HANJIUN) 2018-04-12 18:50:00
14買好了 15天氣令人擔憂
作者:
FUNYUN (YUNYUN)
2018-04-12 18:51:00推
有說星期日要排誰了嗎XD 那排誰比較合理呢?14先發小艾 這種投手不優嗎QQ
作者: william12tw 2018-04-12 19:07:00
推
以前都強投壓假日...現在.......從去年季末開始週日差不多都在骰骰子放推
作者: cloud2110 (加油...) 2018-04-12 19:26:00
六應該還好吧
作者:
JASONZOU (阿煜)
2018-04-12 21:20:00king大是以為還是土投先發嗎這週唯一的土SP還很有可能直接是洪胖咧
作者: tpc6 (刻骨銘心) 2018-04-12 21:52:00
接下來要對吱了,吱向來就不怕土投抱歉跑錯版了XD
作者: sjlee1127 2018-04-12 22:30:00
推
作者: hrjian (嚕嚕米) 2018-04-12 23:11:00
這週不是都是洋投先發嗎
作者: pentium2000 2018-04-12 23:27:00
推
作者: truth0311 (truth0311) 2018-04-13 08:57:00
推
作者: g198413 (敏綺) 2018-04-13 11:24:00
結合公益推推
作者: Only121 2018-04-13 12:19:00
推公益