https://youtu.be/DUtvPjsq7o8
大象牽小象
4/14開球嘉賓－育陞、子揚與父母
本週末4/14-15將在洲際棒球場舉行大象牽小象主題日～
除了明天4/13將邀請到「卡斯帝」與「養父鐵」開球外，
4/14邀請到脊髓性肌肉萎縮症患者育陞、子揚來開球喔～
脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）是一種罕見的體隱性遺傳疾病，因脊髓的前角運動神經元
漸進性退化，而造成肌肉逐漸無力及萎縮，是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病
然而，患者的心智發展完全正常，SMA使他們像是困在斷了翅膀的身體裡，無法像你我一
樣自由地行動、生活。
育陞和子揚都是脊髓性肌肉萎縮症的患者；
哥哥育陞大約在一歲左右學走路時發病，平常仰賴電動輪椅代步。
弟弟子揚大約在八個月大時發病，病況比哥哥更為嚴重，只能坐著，趴下去就無法爬起來
。
自幼兩兄弟雖不能夠像正常的小男生參與體育活動，對運動一直非常嚮往，且父母親很熱
衷看棒球，從小耳濡目染兩下兄弟非常喜歡棒球。
兩兄弟相繼發病，一度讓爸媽心情跌落谷底。
而為了照顧兄弟倆，媽媽辭去工作，一家人從嘉義市搬到了遠離市中心的娘家，四代同堂
住在一起；
家人的支持分擔了照顧的辛苦；
親戚還在同住的三合院打造無障礙空間，讓須以輪椅代步的兩兄弟生活更方便。
兩兄弟的生活起居大小事主要由媽媽打理，爸爸也會在上班前幫兩兄弟按摩、拉筋，下班
後也幫忙做復健。
照護雖然辛苦，但媽媽仍覺得自己是幸福的，因為家族親友總是伸出援手幫忙，相互扶持
；
而爸媽和親戚的溫暖關愛，也讓兩兄弟開朗地成長。
心中的小願望，就是希望兩兄弟能健康、快樂、平安。
在大象牽小象主題日這兩天，中信兄弟並將邀請台灣脊髓肌肉萎縮症SMA病友們來到洲際
球場，一起在兄弟的球場擁有最美時光。
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