1.媒體來源:
自由
2.完整新聞標題/內文:
〔記者陳韋宗、邱宜君、魏怡嘉、洪素卿／綜合報導〕去年九月發生引起社會關注的「葉
小弟」罹患「非典型性溶血尿毒症」，屬於健保不給付的罕見疾病事件，衛生福利部當時
承諾「儘速」納入健保給付，但葉小弟已在去年十一月過世，給付承諾迄今卻連個影子也
沒有。
非典溶血尿毒 藥昂貴一針21萬
最近，新北市一名新生女嬰「莉婕」罹患同樣的罕見疾病，必須靠一針二十一萬元的昂貴
藥劑自費治療，「莉婕」無法及時施打藥劑治療，撐了二十八天後病逝。「莉婕」的爸爸
曹先生不滿地說：「一定要等到出人命，政府才會重視嗎？」
去年九月，六歲的「葉小弟」罹患「非典型性溶血尿毒症」，為全國僅有的第二件病例，
每一至兩週須自費施打特殊藥劑，若中斷就可能導致病情惡化，當時收治「葉小弟」的林
口長庚醫院緊急發文給國健署，希望將此病列入罕見疾病，才能適用健保給付。國健署承
諾儘速處理，但「葉小弟」卻在十一月底、尚未正式公告罕病前病逝。
曹先生說，太太懷孕卅二週時到婦產科檢查發現羊水過少，四月廿八日緊急轉診到台北馬
偕醫院，卅日剖腹產後，五月六日確定「莉婕」罹患「非典型性溶血尿毒症」。
曹先生說，因為注射藥劑需自費，且「莉婕」體重不足三千公克，因此第一時間接受醫師
建議，以補血、洗腎方式治療，五月九日申請藥劑還得經過層層審核，等了七天才終於核
准。「莉婕」於五月十六日注射藥劑，病情一度好轉，但後來感染洗腎傷口，二十七日因
敗血症引發器官衰竭病逝。
衛福部承諾檢討 半年後沒個影
曹太太氣憤說：「莉婕的死因跟葉小弟一模一樣，政府的回應也跟去年九月一樣，當時就
說會加速處理，現在呢？到底是什麼心態！」
「非典型性溶血尿毒症候群」用藥問題該誰負責？國健署官員說，根據衛福部去年十二月
十三日的正式公告，「非典型性溶血尿毒症候群」已於去年九月十日正式列入罕見疾病。
罕見疾病屬於重大傷病，經醫師診斷確認並通報，取得核發重大傷病證明者，相關治療可
免繳部分負擔，但罕病藥物健保不一定可以給付。
健保署官員表示，目前食藥署尚未將這個罕病納入藥物Soliris的適應症，所以健保無法
給付。食藥署官員指出，藥廠已經針對該藥品提出適應症申請，先前已經過討論，近期內
將會公告適應症。但公告後是否納入健保給付，則須進一步申請。
3.新聞連結:
http://news.ltn.com.tw/news/life/paper/784765
4.備註:
又一個葉小弟翻版...
作者:
laechan (揮淚斬馬雲)
2014-06-05 07:48:00這個政府不會救死老百姓,成天只想著要從死老百姓身上A錢
作者:
alog (A肉哥)
2014-06-05 07:48:00不過為什麼一根針要二十一萬 這有人解釋一下這稀有到什麼程度嗎
作者:
Sephi01 (王先震)
2014-06-05 07:50:00撐不住的就讓他走好嗎 養一堆白菜跟長不到成年的要幹嘛
作者:
mecca (咩卡)
2014-06-05 07:52:00建保應該取消給付上呼吸道感染 納入像這新聞之類的重大罕病
作者:
ndr (夢想的彈簧床)
2014-06-05 07:53:00罕見病又不像3高藥那樣1大堆人要用可以大量製造只有幾隻小貓der的病,研發實驗一大堆要做的程續再加進廠製造不貴才是奇怪
作者:
Sephi01 (王先震)
2014-06-05 07:55:00不要鬧了好嗎 罕病要多少有多少 治療全都超貴然後一點點效納入完三年健保就可以收收洗洗回家睡了
作者:
ndr (夢想的彈簧床)
2014-06-05 07:56:00特別現在全民健保政府搞的,不醫的話一定是政府挨罵->選票減少
作者: chaunen 2014-06-05 07:56:00
可是罕見疾病人數少 加上也不是他們自願的...
作者:
ndr (夢想的彈簧床)
2014-06-05 07:57:00換鄉民去管健保一樣乖乖地向民意民權低頭啦!
這樣說很殘忍 一針二十萬 多久打一次 又有多少效果說實在的我不會想健保幫忙負擔這種費用....
作者:
ndr (夢想的彈簧床)
2014-06-05 07:58:00政府歸痢痿管;痢痿要靠選民選票,食物鍊很簡單滴.
作者:
demitri (forever)
2014-06-05 07:59:00但健保就是為這而設的不是嗎 優先可不是普通小病 而是難搞的大病
作者: eqmblcor (咖小) 2014-06-05 07:59:00
結果國民黨要把健保給中國人用
作者: chaunen 2014-06-05 08:00:00
宣導健康生活避免三高族群高居不下 減少看病當逛街心態
作者:
Sephi01 (王先震)
2014-06-05 08:01:00每人心中都有一把尺 你覺得個人佔用公用資源的上限是多少?
作者:
ndr (夢想的彈簧床)
2014-06-05 08:01:00健保費也因全民供夜不敢亂漲, +選票食物鍊
作者:
alog (A肉哥)
2014-06-05 08:01:00我想王金平的太太應該會很難過葉小弟的新聞以前看過
作者:
Sephi01 (王先震)
2014-06-05 08:02:001000萬/年 1億/年 還是有需要就無上限 那你準備好漲保費?
作者:
alog (A肉哥)
2014-06-05 08:02:00他們捐了十萬多
作者:
ndr (夢想的彈簧床)
2014-06-05 08:02:003高病人被全民健保養得健健康康,那還會有任何人去居安思危?
作者:
cicici (兩片土司。整天吃)
2014-06-05 08:05:00賤保現在政策就是這樣啊，不然全部都浪費在罕見疾病喔==
作者:
ndr (夢想的彈簧床)
2014-06-05 08:07:00愛死病之類的越來越多也是,靠勢的啦
作者:
ndr (夢想的彈簧床)
2014-06-05 08:09:00不敢請教A大在講哪樓....
作者:
ndr (夢想的彈簧床)
2014-06-05 08:10:00did大實際!
作者:
nichew (nichew)
2014-06-05 08:12:00科 拿免費的血就超積極!高中生 阿兵哥都深受其害
作者:
ndr (夢想的彈簧床)
2014-06-05 08:13:00小的當兵2年,不知為何都沒人來吸血....
作者:
nichew (nichew)
2014-06-05 08:13:00不過老實講大概知道治不好也懶得出這筆 醫藥也只是跟著騙
作者:
sonyvaio (Keroro)
2014-06-05 08:14:00看鄉民的推文…實在…你如果家人也有類似情況就不會這麼說了
作者:
alvar (( ′-`)y-～)
2014-06-05 08:16:00this is Taiwan
有家人當然不會這樣說 旁人立場就不想幫忙付這條阿....健保晚點倒不然我要用怎辦
作者:
ndr (夢想的彈簧床)
2014-06-05 08:18:00話說放眼各國各種一般 性健保,對罕見病有大手筆給付der有多少
作者:
onstar (每天想睡覺)
2014-06-05 08:25:00不要講罕見疾病，鄉民都可能得的癌症，標靶治療也沒給付吧癌症的標靶治療一個月十萬起跳，就是拿錢換命癌症標靶治療，或許就是多活一年半，要花兩百萬，你拼不拼
作者:
sivle01 (好耶，好運還沒走!)
2014-06-05 08:27:00健保就該保這些了 感冒 洗牙才不需要!!
補充保費去年就進帳四百億左右了 再過幾年就轉虧為盈了哪有快要倒了?那些感冒皮膚小症小病真的不需要健保沒健保醫生才會好好保你看 有健保醫師就隨便看
作者:
Sephi01 (王先震)
2014-06-05 08:33:00你是都不用算人口老化的逆
作者:
bobju (枯藤老樹昏鴉)
2014-06-05 08:33:00學美國吧~ 自行籌辦基金會募款去
作者:
CABA (我不是士傑)
2014-06-05 08:33:00健保真的是本末倒置，小病讓人浪費醫療資源，大病往往都不包
作者:
juneday (juneday)
2014-06-05 08:33:00健保應該是以最多數人的考量為優先吧! 罕病這麼多種，每種的藥都貴得要死，如果都健保給付的話，健保費大概漲10倍都不夠 ~"~
作者:
simon0702 (Simon Hsu)
2014-06-05 08:35:00說不要鬧的鄉民一點同理心也沒有，如果今天罕病的患者可
作者:
juneday (juneday)
2014-06-05 08:35:00健保的全名叫「全民健康保險」全民!
作者:
pz5202 (tata)
2014-06-05 08:36:00物競天擇，適者生存！
作者: lostsoap9527 (lostsoap9527) 2014-06-05 08:36:00
來台陸生也得這種病的話賤保就會給付了啦顆顆
作者:
simon0702 (Simon Hsu)
2014-06-05 08:36:00話
作者: HongChie (喵喵愛吃奶油) 2014-06-05 08:37:00
推文怎麼有種窮人得罕見病 就只能應該等死的感覺.....
義務也有限度啊，不然窮人都發個五百萬照顧，好不好？
作者:
pz5202 (tata)
2014-06-05 08:37:00我的健保費不該這樣花！
作者: b2202761 (嵐水滴) 2014-06-05 08:41:00
健保制度是建立在 底下人養上面的病人 台灣少子化導致底下的人變少 會造成健保撐不住 只少犧牲少數人
作者:
znck (風月)
2014-06-05 08:41:00人不都這樣嗎 叫別人出錢很慷慨 健保漲個幾十元就雞雞歪歪...
作者:
tsioge (一段新的開始!)
2014-06-05 08:42:00台灣跟大陸人素質真的快無縫接軌
作者:
momocom (momocom)
2014-06-05 08:43:00給陸生健保超大方的
作者: b2202761 (嵐水滴) 2014-06-05 08:43:00
台灣不只要邁入高齡社會 現在要邁入 [超]高齡社會
作者:
Ithilloth (Ithilloth)
2014-06-05 08:43:00罕病就是全台灣病人超級少到個位數，推文咒人死是有病嗎
作者:
runacat (貓尾巴)
2014-06-05 08:45:00自己得罕病就會另外一套說辭，心存僥倖的人還沒被淘汰完
作者: chaunen 2014-06-05 08:48:00
自己的健康自己顧 健保只是幫助度過重大疾病 買個保險
作者:
eebear (失敗不等於零)
2014-06-05 08:51:00讓他活到72歲的話要花五，六億，同樣的錢用在偏鄉能救多少人，預算就這麼多，都給他用了，那是不是要犧牲更多人？
作者:
pz5202 (tata)
2014-06-05 08:53:00罕病的會比僥倖的先淘汰完！
作者:
yjchiou (jack)
2014-06-05 08:54:00感冒不能不保因為人人會得 罕病不能不保因為貴死人 但是保費一定不能漲哦! 這就是鬼島的鄉愿健保制度
作者: b2202761 (嵐水滴) 2014-06-05 08:56:00
感冒才是最不需要保的東西 看醫生不是為了吃藥 是要看症不管嘴包說的多高尚 現實就現實 沒錢就是沒錢
作者:
widec (☑30cm)
2014-06-05 09:04:00窮人本來就生不起病 更生不起罕病
作者:
tkr (tkr)
2014-06-05 09:05:00世界各國健保沒有在給付罕病治療的
作者:
widec (☑30cm)
2014-06-05 09:05:00我朋友幾個得罕病的 幸好都是好野人 要是我得罕病 只能等死
作者:
widec (☑30cm)
2014-06-05 09:06:00這也是一種自然淘汰基因的殘酷阿...
作者:
tkr (tkr)
2014-06-05 09:06:00又不是不讓你用???!!!!!!!
作者:
alog (A肉哥)
2014-06-05 09:08:00結論 如果募到二十幾萬 就讓小孩過快樂點 陪伴他順利走完最後一程 我想過如果這發生在我小孩上該怎麼辦 但這花費真的擔不起來 只希望他們都能快樂的渡過僅存的時間
作者:
akway (生活就是要快樂)
2014-06-05 09:27:00罕病就是以前小孩早夭或不明原因猝死 只是現在知道病因 給他他一個病名 並不一定有辦法救治...
作者:
Khadgar (Khadgar)
2014-06-05 09:46:00只能說aHUS目前就是這麼難搞有沒有注意到小妹妹打了Soliris後就傷口感染?因為Soliris會把整個補體系統"關機"所以就算預防性用
作者:
j955369 (James)
2014-06-05 09:48:00讓我想到進化論…
作者:
Khadgar (Khadgar)
2014-06-05 09:49:00廣效性抗生素也很容易有伺機性感染然後就是用soliris+多種抗生素買命,一年約800~1000萬70%撐部過1年,撐過的剩下的餘命會有很慘的生活品質
作者:
dslite (呼呼)
2014-06-05 09:57:00這種還是不要給付吧 要打多久?
作者:
Nurvay (Nurvay)
2014-06-05 10:10:00時間會解決一切 不過不是問題 而是患者還有家屬
作者:
lml99 ( )
2014-06-05 10:11:00講不好聽一點 一輩子都要打針吃藥 這種救了也是一輩子痛苦吧而且是打針吃藥也不會好只是活著 要是我寧願趕快再去投胎
作者: vvictory 2014-06-05 10:17:00
救一個罕病童把救一萬個人的資源都投下去，成常態會倒喔很多人都沒付費心態，覺得國家的錢是天上掉下來的似的
作者:
kimky (-KIM-)
2014-06-05 10:19:00罕見疾病政府應該要補助，只是不是由健保
作者:
lovelyu (小愛)
2014-06-05 10:20:00健保是社會保險不是社會救助~罕病還是要靠基金會才行
作者:
tsioge (一段新的開始!)
2014-06-05 10:36:00一堆別人的孩子死不完 罕病兒童也是人一個罕病孩童把一萬個人的資源花光 我先問你一萬個孩童資源是多少啦 換句話說全台灣一人出一點錢就可以就罕童了 是要吃掉你這輩子幾杯飲料錢 罕童之所以叫罕童就是因為他不會變常態好嗎? 最該砍的是ㄧ堆浪費醫療資源 沒是把看醫生當
樓上誤解喔，罕見疾病指罹病人數佔總人口的0.65‰到1‰
作者:
tsioge (一段新的開始!)
2014-06-05 10:47:00給 不需要資源的天天花 幹 是有毛病嗎? 保險最初的定義根本不是這樣
的疾病，2300萬以1%算的話，23萬人得的也叫罕見疾病
作者:
tsioge (一段新的開始!)
2014-06-05 10:48:00既然是1%怎麼可能變常態 常態是指大部分人會得 如果救助罕
作者:
tsioge (一段新的開始!)
2014-06-05 10:49:00那麼請給我現在或平均罕童的人數可以嗎????
就只算一種好了，23萬人每月50萬，你自己算健保會不會倒
作者:
tsioge (一段新的開始!)
2014-06-05 10:50:00定義是這樣定 讓我們面對現實 台灣究竟有幾個罕童
作者:
tsioge (一段新的開始!)
2014-06-05 10:51:00全部都進來 200*23萬=4600萬 全台灣都是罕童你覺得你的這個說法很合裡????
作者:
tsioge (一段新的開始!)
2014-06-05 10:54:00定義叫定義 現實叫現實 算10種病 台灣要是有230萬人叫罕童
作者:
x0003 (鏡子)
2014-06-05 10:55:00健保連國人都沒錢救 還想要開放給敵國人使用 唉
作者:
tsioge (一段新的開始!)
2014-06-05 10:55:00我請100份雞排
截至2014年4月底止，政府公告罕見疾病種類共有201種
作者:
tsioge (一段新的開始!)
2014-06-05 10:57:00你拿定義來打但不是現實 定義是沒有問題的 但是政策的施行要有現實的考量 就像現在跟你講GDP成長 失業率下降 你相信