※ 引述《salome (salome)》之銘言：
: ※ 引述《wilson3234 (wilson)》之銘言：
: : 最近，新北市一名新生女嬰「莉婕」罹患同樣的罕見疾病，必須靠一針二十一萬元的昂貴
: : 藥劑自費治療，「莉婕」無法及時施打藥劑治療，撐了二十八天後病逝。「莉婕」的爸爸
: : 曹先生不滿地說：「一定要等到出人命，政府才會重視嗎？」
: 就爲什麽一針二十一萬元解釋一下：
: 這個很貴的藥物叫soliris，是一種人造抗體，
: 會抑制自題免疫反應的一個特定機制，而這個特定機制是造成溶血的原因。
: 一般來説，要做藥用的抗體，要先在老鼠身上注射抗原(某個特定的人類蛋白)，
: 讓老鼠對人類蛋白過敏，
: 然後把老鼠的免疫系統取出變成老鼠免疫系統泥(做法請自行想象)，
: 跟永生不死的血癌細胞合體，搞出永生不死的老鼠免疫細胞，
: 再一個一個細胞分別檢查，看哪個是真的對人類蛋白過敏；
: 事情還沒完，找到那一個細胞以後，還要基因改造，把老鼠的部分拿掉，
: 變成人形...不然給人當作藥物會被人的免疫系統當作老鼠蛋白幹掉。
: 之後再把這半人半老鼠的東西拿去大量養殖，純化以後得到藥物。
: 以上只有R&D，人體試驗花比較多錢但是跟其它藥沒有差太多，
: 只是患者人數很少所以很難找到人來試驗而已。
: 我在八卦版講這個真是神經病。
最近上課有討論到健保給付罕見疾病的問題
老師好像有接觸健保的相關人員
他敘述健保人員在討論
假設
如果今天這個每兩個禮拜要給付21萬的通過了
那以後一個月要花50萬醫療費的要不要給付？
一個月花100萬的要不要給付？
健保錢已經在虧損了
如果你是健保局開了先例
之後有人就會拿“先例”跟你吵
“為什麼別人可以我們不行”
當然為人父母希望孩子活下去無可厚非
但是就像姊姊的守護者那影片一樣
每兩個禮拜打針
還不知道預後好不好
讓孩子這樣活著真的好嗎？