一早看到朋友轉貼的文章(文略長，但希望大家能耐心讀完，謝謝。)
「我是宥宥，我很愛笑，可以幫助我活下去嗎？
請為罕見疾病AADC的小朋友們加油 按讚集氣 分享祈福 我們想活下去
我是宥宥，媽咪希望我可以平安活久一點，所以現在都改叫我屁豬宥。
我跟媽咪感情超好的，一直賴在媽咪肚子裡不想出來，
後來是醫生阿姨說再不出來可能會有危險，要開刀，
我怕媽咪痛痛，再多住5天後很不甘願地離開媽咪。
剛出生的時候，我可是好壯壯的漂亮帥王子，體重有3290G唷！
但是我不知道該怎麼吸媽咪的奶奶，而且吸沒幾下我就好累好愛睏，
護士阿姨跟媽咪說多讓我練習就好了，媽咪忍著痛陪我練習，我卻愈來愈愛睏…
隔天，護士阿姨和醫生叔叔告訴媽咪說我發燒了，必須轉到中重度新生兒病房，
我想窩在媽咪懷裡卻不行，也只能透過奶瓶喝奶奶，
我好想媽咪，但是也只能忍耐等抗生素療程結束，
媽咪每天都會從月子中心過來隔著玻璃看我，
我知道媽咪都會偷偷流淚，所以我也努力笑給媽咪看，希望媽咪不要太傷心！
出院之後，我跟媽咪一起住在月子中心，最大的功課就是練習吸媽咪奶奶了，
媽咪以為我是斯文寶寶，怕媽咪痛痛所以力道很輕，
但其實是我的力氣很小，只吸得了一點點就很累想睡，所以一直肚子餓餓，
直到媽咪用奶瓶餵才終於能飽飽地睡覺覺.~
我很愛笑，月子中心的阿姨常常被我逗得很開心，
說我是「愛笑神」、「迷人的小帥哥」，連護理師阿姨都要被迷倒…
每個看過我的叔叔伯伯阿姨也都誇獎我長的健康又可愛，
媽咪也被弄得嚷嚷要多賺點錢幫我付將來的遮羞費了。
但是慢慢的，我的眼睛有時不受我控制，會亂看亂轉；
我很膽小，只要一點點跟平常不同的聲音就會嚇得我放聲慘叫；
我睡覺也常常感到不舒服，一天有好幾次都是在大叫中醒來，
阿公阿嬤阿祖都說，應該是太小被煞到，過個火就會好一點...
慢慢的我愈長愈大，有時卻連身體開始不授我控制，
手手、腳腳和軀幹都會不由自主的向後用力反折，
媽咪很害怕，覺得我很像大法師電影裡面的狀況，
把我拍起來給醫生伯伯評估，也帶我作過腦部檢察，
包括腦波、腦部超音波，檢查的結果很正常，
每位醫生伯伯都跟媽咪我的症狀不是甚麼大問題...
奇怪的是，我本來會抬頭看看不同的視界，可是我現在辦不到了，
我覺得我的頭頭好重，趴著讓我快要窒息~
有天，有個醫生伯伯建議媽咪帶我去給小兒遺傳科的醫師看看，
這天，媽咪才聽說了「AADC」四個英文字，
回家查詢後淚流滿面的不敢相信這麼帥帥的我可能活不過五歲，
我不懂，我明明很好，看起來也跟其他小朋友一樣，為什麼我活不長？
經過一連串的抽脊髓液、抽血、集尿、腦部核磁共振......等檢查，
醫師宣告我確實是「AADC缺乏症」的小朋友，我的肌肉會愈來愈沒有力氣，
我無法支撐我的頭、我無法坐、我無法趴、我無法站、我無法走路，
我也不能拿東西，我不會叫爸比媽咪...事實上我連吞嚥、咀嚼都不行，
我的發展停留在4-5個月，這輩子只能喝奶奶和流質食物，
我會營養不良...最嚴重的是......
我隨時會因為任何原因「停止呼吸心跳」!!!
現在有一種基因療法可以救我的命，可以讓我站，可以讓我走，
可以讓我吃東西、抓東西，可以讓我叫出爸比媽咪，
可是卻因為審議的程序，讓我不能接受治療，
而且，從醫師伯伯提出審議到現在已經過了七年，
再這七年間，有幾十位哥哥姐姐已經遺憾的離開這個世界了...
我好想跟爸比媽咪一起牽牽手、散散步，
我好想用自己的話語表達我的思想，
各位叔叔伯伯阿姨，可以幫忙我，讓審議通過嗎？
我真的好希望可以和其他的小朋友一樣，繼續活在這個世界上...... ·
更新於於星期三」
附上連結：(有宥宥可愛的照片)
https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.1443837032539787&type=1
我不知道那個審議程序是甚麼，AADC也是第一次看到，
當然更不知道他說的“基因療法”是甚麼東西？
但，七年間已經幾十個孩子因為這樣的疾病，因為這提了七年還沒過的審議離開了。
文中，也沒有提到究竟實質上我們可以怎麼幫忙，但朋友說，
這個媽媽希望讓更多人知道這件事情，所以就轉po了上來。
我想請問大家，為何基因療法審議七年都過不了？
是這種治療方式有甚麼缺陷還是...？
這個孩子看上去真的就像其他的寶寶一樣，也衷心的希望他就像其他的寶寶一樣，
健健康康的長大。