遇到這種罕見疾病,當家長的都會非常心痛.....
即使是旁人看到也會很心酸.
我是不知道有人回一些"物競天擇....自己全額付費...."是什麼心態.
你們應該是沒在"新生兒加護病房""新生兒中重度病房"看到住在裡面的小朋友,
還有他們的家長.
那些特殊的藥物跟奶粉都非常的貴,要是沒有補助.很快就會倒台.
之前我的小朋友吃一種特殊降氨的藥物,一顆就要好幾千.一罐沒幾顆.
奶粉也不便宜,8罐要2萬多,1罐才500克.
AADC我是不知道什麼病.我能理解他們很想救孩子.
這些家長只希望他們的孩子能夠活下去,
或是能靠一些藥物跟飲食控制,可以活的跟正常小朋友一樣.