人間福報
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預防性治療 血友人充滿活力
2014/7/15 | 作者：陳玲芳
【記者陳玲芳台北報導】台大醫院血友病中心為台灣第一個血友病治療
中心，昨日慶祝成立三十年，除了血友病合唱團透過歌聲，有病童扮成
三太子、踩著滑板，以行動證明只要透過每天打針、接受「預防性治療」，
血友病患也可像一般人健康，充滿活力。
台大血友病協會創會會長沈銘鏡表示，一九八四年台大血友病中心成立後，
血友病相關醫療資源開始整合，不但促成健保署於一九九五年起，將血友病
列為全民健保重大傷病，減輕昂貴的醫療費用；今年七月一日起，健保擴大
重度血友病「預防性治療」範圍，將重度成人患者也納入給付。
沈銘鏡說，「血友病」是一種先天性凝血因子缺乏，造成容易出血的遺傳疾
病，在台大醫院血友病治療中心成立前，全台無一處專責醫療中心，病友只
能四處求醫，常因無法負荷昂貴的醫療費用，治療不充分或不適當，導致肌
肉關節受到嚴重損傷，多數病友不良於行。
中心成立後，結合內科、復健科、骨科、精神科等醫師，組成團隊，提供整
體性的醫療服務，減輕病友負擔，重拾生命希望，現全台已有十六家血友病
中心。
台中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得指出，國人對血友病不了解、甚
至誤解，曾有婆婆得知孫子罹患血友病，嫌棄媳婦「種不好」，硬逼兒子離
婚；也有不少病患擔心病情曝光，而拒絕治療。
王建得強調，目前只要透過產前篩檢，就能避免生下血友病寶寶。