很多活動到台灣人手裡 就變質變很大
國外舉辦的原意是希望大家能重視、關心這些患者
在台灣卻變成搶鏡頭、秀交情的表演時間
我家族有與"肌萎缩性脊髓侧索硬化症"發病情形類似的"小腦萎縮症"基因
(漸凍人症是運動神經元出問題導致無法行動 小腦萎縮症是小腦無法控制身體的運動)
這類疾病病發時絕對不是只像潑個冰水這麼輕鬆愉快
我爺爺在病發到過世的十年間 整整臥病在床十年
意識清楚 但是他什麼都沒辦法做
連他一度想自殺 卻連拿起剪刀的辦法都沒有...
在病發前 我爺爺遊歷世界各地
病發後 他連到後面公園散步都必須要靠親人扶著
我堂姐 1X歲就發作 現在也才30歲
前兩年在她父親的喪禮(同樣得到小腦萎縮症)上 她連自己拿香都需要別人的幫忙
小腦萎縮症另一個可怕的地方是
只要你的父母有一人中了
你就有一半的機會會步上後塵...
在電視上看到那些政商名人嘻嘻哈哈往身上淋桶冰水就說挑戰成功
真的是....笑死人了
真的患病的人 是連自己拿起水桶都變成一種奢求
肌萎缩性脊髓側索硬化症和小腦萎縮症這類的病症
至今仍然沒有藥能完全根治
只能靠復健、吃藥減緩病情的惡化
但是最後大多還是必須面臨臥病到病逝的結局
恩...還是感謝周董的善心 至少他知道這活動的目的是什麼 :)
※ 引述《ws089032 (Kuan Hung Chen)》之銘言：
: 1.媒體來源:ETtoday
: 2.完整新聞標題/內文:
: 周杰倫冰桶濕身點名五月天 捐10萬台幣給台漸凍人協會
: 記者林政平／台北報導
: 周杰倫今（19日）中午被「華神」劉德華點名響應「冰桶濕身」為漸凍人募款活動，在忙
: 新專輯製作的他，下午就馬上錄一段影片回敬，點名好友方文山跟亞洲天團五月天響應，
: 沒想到話還沒說完，拿冰桶的同事就已經潑下水，讓周杰倫當場愣住，而他也將捐10萬台
: 幣給台灣的漸凍人協會。
: http://ppt.cc/npff
: ▲周杰倫受邀接受冰桶挑戰，他表示雖然被潑但還是會持續捐錢。（圖／翻攝Youtube）
: ALS冰桶挑戰（Ice Bucket Challenge）的風潮，這項活動由美國波士頓學院前棒球選手
: 發起，目的是為漸凍人症募款。挑戰者接到戰帖後，可選擇拿起裝滿冰塊的冷水朝自己潑
: 下去，或捐100美元，或兩者都做，再指名3位挑戰者接棒。
: ▼周杰倫接受劉德華邀請進行冰桶濕身挑戰。（影片取自Youtube，如遭刪除請見諒）
: https://www.youtube.com/watch?v=ZTZ2Y3xJG08
: 3.新聞連結:
: http://www.ettoday.net/news/20140819/391425.htm?from=fb_et_news
: 4.備註:
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