(蘋果記者要不要踹共？
【漸凍人的心聲 冰桶挑戰在台灣變「潑水猴戲」】)
這是「我是漸凍人」原文作者剛剛在FB PO的文章：
Tsung-Yung Tang
約 1 小時前在 Taichung 附近
其實我不是漸凍人，如果有網友基於這樣的關心，來我這點讚、加我好友或追蹤我，我先
向你們說聲抱歉，但那絕對不是我的本意。我只是盡可能設身處地想他們的狀態而已，所
以也很有可能是我自以為的假設，如果有真正的漸凍人朋友看到，心裡覺得「哪是這樣」
，我也很對不起。而最後關於嘴角漸凍一段，只是想表達近日對於原燒禮卷、藝人吸毒以
及ice bucket challenge這一系列的鬧劇，竟然可以佔據這麼多台灣人的腦容量，感到無
言以對而已。
這讓我想起卡謬的小說「異鄉人」，我記得讀完那部小說時第一個想法是：原來大家
都是異鄉人。我們在這島上，每天都要看這些垃圾訊息轟炸我們：藝人婚外情、禮卷搶不
到、情殺、黑幫鬥毆、老師和學生搞在一起、醫生和病人或護士怎麼了等等，你可能覺得
很無聊，覺得台灣人的腦袋應該關心更多更具思考意義的事，而不是像看連續劇或綜藝節
目。但你什麼也做不了，這些荒謬的資訊一再地強姦你的視網膜與聽小骨。有沒有覺得每
個人都是「漸凍人」? 特徵就是不管你是痛、癢或是冷、熱，沒有辦法做出任何抗拒。
有一些理論，例如說「誰誰誰捐了多少錢了，作個秀、講個什麼話，那也還好吧?」
其實這個問題我早就想過了，如果為了讓漸凍人得到捐款，就一定要看這些噁心的秀，那
麼這個世界是不是太過二分。為什麼我們不能去期待一個好好捐錢的有錢人，能夠呼籲大
家有多少是多少，而不為其他的目的。到底是我們從小寫太多是非選擇題了，還是我們的
政治一向只有藍綠以至於我們的價值決定也只有兩種? 如果誰花了錢，做了什麼就都不需
要檢討了，那還真像援助交際。
再強調一次：我不是漸凍人。不過為什麼我好像稍微可以想像，我猜有一部分是因為
我本身也是運動神經元疾病的患者，只是我的狀況比起漸凍人簡單多了，只有下肢受影響
。可能走路不好看，容易跌倒，但生活、工作甚至運動還沒什麼問題。但體驗這種雙腳偶
爾不聽使喚的感覺，我已經有二十幾年資歷。我的病是一種罕病，連神經科以外的醫師都
沒什麼人聽過的，所以不必問我我是什麼疾病。
最後，請記者朋友不要自己以任何形式複製這篇文章，有什麼問題，直接來問我。本
人樂觀開朗，體能中上、身體健康，無任何使我困擾之慢性病或心理疾病，故絕不可能做
出任何看似自殺之行為。
※ 引述《jodojeda (jodojeda)》之銘言：
: http://www.nownews.com/n/2014/08/20/1377755
: 淋冰桶好爽？漸凍人：請先將自己五花大綁
: NOWnews生活中心
: 2014年 08月 20日 09:21
: 生活中心／台北報導
: 淋冰桶了嗎？為漸凍人募款，全台名人吹起「冰桶」風，相繼響應濕身，但卻有人擔心，
: 到頭來會不會淪為淋冰水的一場免費媒體秀？就有大學講師撰文說，「冰桶傳愛」傳到台
: 灣不僅變成一場場選舉造勢秀、政客活動秀、未來還可能會是一場場專找辣妹、名媛、名
: 模上場的牛肉秀！另外，臉書上有網友開始轉載一名漸凍人網友寫的文章「我是漸凍人」
: ，這位患有漸凍人症的網友寫道，「若你想體驗我，請先將自己五花大綁，再任憑冰水澆
: 淋，你才能真正體會寒冰刺骨卻動彈不得，像隻任人宰割的豬仔。」發人深省。
: 以下為「我是漸凍人」全文：
: 慢慢的我好像不能動了，
: 看似我已沒有知覺。
: 偏偏潑水的猴戲我看得非常清楚，
: 我替各位感到非常寒冷且了無生趣，
: 但我說不出口。
: 市長候選人拿了桶冰水往身上潑，
: 他說好涼，爽，那你爽就好，
: 不過若你想體驗我，
: 請先將自己五花大綁，
: 再任憑冰水澆淋，
: 你才能真正體會寒冰刺骨卻動彈不得，
: 像隻任人宰割的豬仔。
: 企業家也來玩水，
: 指定時尚名媛為下一位，
: 人人都期待他能穿白襯衫來，
: 不過還等不到她出現，
: 已經有一大堆二流名模等著露奶。
: 其實我好像還能動，
: 但我的極度無趣和你們的熱情奔放劃上等號，
: 我已啞口無言，
: 無言以對得像是嘴角漸凍，
: 那倒正好，
: 反正你們也希望我什麼都不說，
: 如同你們看起來的我一樣。
: ▲臉書上有網友開始轉載一名漸凍人網友寫的文章「我是漸凍人」。（圖／翻攝自網路）
: 捐款帳戶:
: 中華民國運動神經元疾病病友協會
: 捐款帳號:
: 銀行代號：004
: 分行代號：1241
: 銀行帳號：124001014993
: 線上捐款:
: http://ecbank.npois.com.tw/mnda/ecpay.asp