看完這篇之後，網路上那些鍵盤專家、鍵盤漸凍人、只會嗆活動來台變調的鍵盤評論家可
以閉嘴了
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漸凍人家屬心聲：冰桶挑戰讓我爸爸每天都充滿期待！
八月 20, 2014 admin 內容分類, 公益 X 健康人生, 評論 0
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編按：非營利組織 The ALS Association （簡稱 ALS，美國漸凍人協會）發起的「冰桶
挑戰」（Ice Bucket Challenge）募款活動從美國燒回台灣，台灣名人紛紛響應，占滿你
我的塗鴉牆與媒體版面。有些人認為這個活動成功引起話題，無論如何是一個成功的公益
行銷案例；但有些人也批評許多名人參與活動是為了拉抬自身聲勢。但無論如何我們希望
可以回歸事件本質，藉由這個機會讓更多人了解漸凍症，並且讓更多人願意為此出一份力
。
文／謝萍（漸凍人家屬）
最近冰水挑戰風潮很熱，媒體不斷重播，導致反感與批評聲浪開始出現。但身為漸凍人女
兒的我，有些心路歷程想跟大家分享，如果可以，希望大家耐心地看完我的有感而發，謝
謝：）
最早得知漸凍人（英文簡稱 ALS），是因為看鄉土劇陳昭榮演的八點檔；戲中被宣告罹患
漸凍症的主角有如五雷轟頂，配上鏗鏘有力的音樂，大大引發戲劇高潮。而我們家也經歷
了這高潮迭起，然後二十出頭的我明白一件事：人生如戲，戲如人生。
一年前，陪著爸爸去榮總看診的時候，醫生很模糊的表示，報告出來即可得知是否是「肌
萎縮性脊髓側索硬化症」；聽完後我還回家 Google，才知道原來那就是俗稱的漸凍人。
陪爸爸回診看檢驗報告的時候，醫生說：「報告已經出來，四肢有三肢開始萎縮，那接下
來我們就開始…治療。」我完全還沒有反應過來，因為醫生完全沒說是什麼病啊！醫生看
到我們臉上的困惑，突然轉頭說，「就是俗稱的漸凍人。」那時，我以為我會像電視演的
一樣，眼前一片黑或是五雷轟頂跪倒哭天搶地，但，我發現，比起那些，我有更多的疑惑
；因此開始連珠砲地問醫生許多問題，然後才發現我們對這種罕見疾病了解的太少，生活
中也太少有機會關注，或是有管道讓我們接觸跟了解。
新聞可能播報漸凍人多可憐，但沒提到為何會得到這種疾病？病程如何？所以我們與其說
是害怕這個疾病，但更恐懼的是我們根本不知道這疾病是什麼？ 而且不止我們，許多醫
生可能也不是很了解漸凍人，因為漸凍人有需要送醫時，往往可能誤判症狀或造成醫療上
的危險，這對漸凍人來說也是一大恐懼！
回顧爸爸被確診之後的這一年，我們家整個面臨大翻轉，起初只有我們一家人自己奮戰，
所有問題只能自己上網找答案，醫生說的資訊對我們來說總是太不夠，所有心中疑惑只能
自己尋求解答，而這個疾病一天一天過去，會有不一樣的病程改變。從手指頭無力，無法
拿筆拿東西；到手舉不起來，喝水吃飯需要人餵；腳無力，站起來需要人抱；身體無力，
睡覺翻身需要叫親人起床幫翻一下；還有肌肉一直萎縮，都無法好好睡覺，總是會在半夜
聽到爸爸大叫的聲音，因為腳抽筋了！而我們也養成在熟睡中立刻迅速跳起，趕快幫他拉
腳舒緩疼痛的習慣，這個狀況一晚總會發生好幾次，「一覺安穩到天明」是離漸凍人還有
家屬很遙遠的一個夢想。
漸凍人病患還會不時腿軟，看著爸爸跌坐在地，我們三個人卻怎麼也扶不起他，因為他不
是腳傷或虛弱的病患而已，他是全身癱軟無力，因此我們無法依靠稍微攙扶讓他站直，而
是需要像抱小孩、嬰兒那樣抱住他的全身，你得給他全部站直的力量才能讓他站好。當時
看著癱坐在地的無助爸爸，與昔日威風豪氣一家之王的樣子，形成強烈對比，當下我覺得
好無力好生氣好難過好想大哭！我有滿腔的怒氣與埋怨，但我不知道要罵誰，因為這病就
如同樂透隨機挑選一般，無從得知得病的原因，為什麼是你得到這個病？沒有人知道！（
只能說你衰？那這世界真是太不公平！）
然後我發現，如果我都這麼的無助無力、滿腔怒氣，那罹患漸凍症的病人呢？他們又該有
多無力多絕望！因為這個病就是全球五大絕症之一，完全沒藥醫！而因為他們罕見，得病
人數之少，所以能得到的資源或醫療關注相對更是少，更不用說那些只想賺錢的藥廠，根
本不會想花大錢研究這疾病。很多病友因為尋求密醫或神醫傾家蕩產，他們真的很努力想
要活下去！
爸爸的病程目前還算初期，有更多的漸凍人已經面臨氣切（需要呼吸器，停電可能就會有
生命危險），胃造瘻（身體開一個洞，直接灌食），還有更多對於我們家屬現在來說不太
了解，可能也不太想去面對的事。能知道的是，他們正在承受非人般地痛苦！而且意識清
醒地看著自己不斷地一步一步往死神邁去。
中間有一度我們全家陷入絕望，剛出社會的小孩們發現人生再沒有所謂夢想、抱負或打拼
事業這些事；媽媽突然一肩扛起家中所有重擔及經濟壓力，還得花心力照顧枕邊人，好不
容易覺得人生已走入中年可以開始享福，殊不知未來卻好像沒有任何喘氣的曙光；爸爸覺
得自己得絕症，不想讓眾人知道，也不想再踏出家門。我們全家好似集體得了憂鬱症，全
家人都快被這病帶來龐大的壓力，壓到喘不過氣，彼此情緒火爆！整個家再也沒有什麼愛
或溫暖或體諒包容，只有互相怨懟，這就是再現實不過的人生。
這時我才發現，我們真的必須求助，因此跟漸凍人協會聯繫（坦白說，之前雖然看到很多
資訊，但我真的不知道原來協會能提供的幫助是這麼大！這可能也是一般社會的印象，就
像我們也遇到很多病友起初因為無力負擔會員費用，而因此不加入會員）協會立刻派志工
來家庭訪視，還有協會理事林伯伯，也立刻來探望我們，給予我們莫大的協助。包含增加
我們對於疾病的了解，病程進度的掌握（病程走到什麼階段，應事先準備什麼！像是無障
礙空間或輪椅 / 氣墊床 / 抽痰機 / 呼吸器…等等，以免措手不及，而造成病人其他傷
害，也降低了我們的恐懼。）我們也是因此如此才得知協會資源取得不易，此病為弱勢中
的弱勢！
最後對於冰桶挑戰，我只想說無論捐款多少，光是這活動不斷的被炒熱，能夠讓社會大眾
關注到漸凍人，對於漸凍人家屬、尤其漸凍人病友，就是很大的鼓舞，也讓我們更有了信
心，更重要的是，有了「希望」！雖然不知道什麼時候才會有新藥、有醫治的方式，但知
道社會上有非常多的人開始關注這議題，並且出錢出力！對正在辛苦奮戰偶爾感到絕望的
漸凍人病友，就是一線生機與很大的希望，至少我知道我爸爸這陣子每天都很開心，很有
目標！等著看明天誰被點名了？誰又響應活動淋冰水了？覺得好像又充滿了能量，可以繼
續充滿希望的「期待每一個明天！」
所以希望看到這篇文章的大家，都可以勇於接受挑戰，把愛、溫暖、希望傳給所有漸凍人
！並且也同時向您的親友或偶像發出挑戰，希望這活動能夠延續下去，使得更多的人認識
它，讓大家共同來消滅這個疾病。
● 你被點名參加冰桶挑戰了嗎？多留意以下幾件事情，你會做得更好
http://npost.tw/archives/9921
● 歡迎大家捐款「漸凍人家庭守護天使勸募計畫」
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本文由作者授權轉載，原文在此。
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