1.媒體來源:
NEWTALK
http://newtalk.tw/news/2014/08/21/50617.html
2.完整新聞標題/內文:
冰桶挑戰在台灣引起熱潮,雖然正反的意見都有,中華民國運動神經元疾病病友協會(漸
凍人協會)今(21)日表示,因這波風潮,4天的時間內,協會已獲得3622筆捐款,共841萬
元,是過去募款金額的62倍。
「冰桶挑戰」先由紐西蘭的癌症協會發起,盼藉由「淋冰水」的行為,顯示對癌症病患及
其家屬的關懷和支援。之後美國名人延續此活動,美國肌萎縮性脊髓側索硬化症協會
(ALS)也引用成為募款活動的一部分,引發全球熱潮。
此活動引進國內後,包含政界、娛樂界名人紛紛跳出來潑冰水,有許多民眾樂觀其成,認
為此活動雖然作秀意味濃厚,但有捐款即可;但也有部分人士呼籲,罕病不能僅是熱潮式
的關注,該如何協助罕病家庭,政府該有哪些加強的政策,也都是大眾應關注的焦點,而
非潑完水、捐完錢就結束了。
雖然有正反兩面評價,不過,台灣漸凍人協會今天也公布最新捐款統計,因這股熱潮,17
日至20日的4天內,透過匯款、信用卡等方式湧進帳戶的捐款筆數及金額約為過去平均的
62倍,達到3622筆、共8,412,648元的捐款金額。
對於這次獲得大筆捐款,漸凍人協會強調,十分感謝社會各界的幫助,社會大眾在參與冰
桶挑戰的同時,不忘捐款,協會也很感謝未參與冰桶挑戰而默默捐款協助的民眾。協會理
事長劉延鉅表示,今天晚上將召開臨時理監事會議,討論妥善運用大家熱情捐助的善款,
也將持續定期公布捐款狀況。
至於鴻海董事長郭台銘日前宣布將捐20萬美金給漸凍人協會,劉延鉅說,郭台銘昨天已連
繫協會表示可撥款,但因協會極為重視這筆捐款,希望召開理監事會確認用途,專款專用
,落實照顧病友的需求,故將於理監事會後再通知郭台銘撥款時間
雖然大眾最近紛紛捐款給漸凍人協會,但劉延鉅也呼籲,漸凍人是社會弱勢群體的一份子
,為了整體的社會福利環境更好,身心障礙者過著更有尊嚴的生活,希望大眾能持續「傳
愛」,給想要支持的其他弱勢團體及需要幫助的人。
漸凍症是一種因運動神經功能受損、造成進行性神經與肌肉萎縮的少見疾病,全身逐漸無
力癱瘓、吞嚥困難、無法言語,平均3-5年會進展至呼吸衰竭,最後需要依賴「胃造口」
或「鼻胃管」維持生命所需營養;並且會無法自主呼吸,生存須依賴呼吸器,導致高度的
照護需求。同時,漸凍人疾病不會造成感覺神經或智能退化,因此心智正常、意識清楚、
感覺敏銳一如常人,因為疾病的特殊,照護的困難,身心所受的煎熬因而甚於其他疾病。
為了關懷漸凍人,漸凍人協會主要提供病患家庭醫療與照顧資訊、輔導就醫與心理調適、
社會福利諮詢與轉介、照護與經濟補助等服務。
理事長說的很好,關懷漸凍人之餘,也可以多支持其他弱勢團體~