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了解漸凍人 《最後14堂星期二的課》
2014-08-22 20:39:56
【新唐人亞太台2014年8月22日訊】好，那麼在響應公益的同時，民眾到底了解
漸凍人多少呢， 這種罕見的運動神經元疾病，目前無法根治，在台灣約有1000
多名患者，接著我們帶您從電影《最後14堂星期二的課》，感受患者的艱困挑戰
。
電影《最後14堂星期二的課》：「我是我人生的最後一個階段，我們遲早都會踏
上這一步，也許我可以教大家，如何做好這段旅程的準備。」
《最後14堂星期二的課》一書，1997年出版，1999年改編成電影，作者兼書中主
角米奇的大學教授墨瑞，在生命結束的前幾個月，教導主角米奇面對死亡。而墨
瑞罹患的，就是漸凍人。
電影《最後14堂星期二的課》：「墨瑞快要死了，他罹患了一種病，名為ALS，
肌萎縮性脊髓側索硬化症，一般稱之為漸凍人。」
罹患ALS的病患，會因為脊髓、腦幹或大腦運動皮質區的運動神經元漸進性退化
，引起全身肌肉萎縮和無力。
電影《最後14堂星期二的課》：「它會讓你像蠟燭一樣融掉，以我的例子是從腳
開始，先是我的雙腿，再來會是雙手，最後就是全身了。但你知道我怕的是什麼
嗎？很快就要到，別人幫我擦屁股的那一天了。」
目前ALS還沒有能完全治癒的藥物，疾病末期，病患將全身癱瘓、呼吸衰竭和死
亡。
電影《最後14堂星期二的課》：「通常在早上大家都還沒起床之前，我都會很生
氣、很痛苦，不知道我做錯了什麼，要承受這樣的痛苦？公理在哪裡？然後我就
哭了、憤怒，我會悲傷。」
美國著名物理教授史蒂芬·霍金，被譽為愛因斯坦之後最傑出的理論物理學家，
近乎全身癱瘓，而他，也是ALS的患者。
美國著名物理教授 史蒂芬·霍金：「我常常被問到，罹患ALS是什麼感覺？答案
是，沒什麼感覺。我盡可能的試著過正常的生活，不去想我的狀況，或是懊惱那
些我無法做的事情。」
各界人士響應冰桶挑戰，做公益。但也別忘記，真正關注、了解，這群真正需要
關心的人。
新唐人亞太電視 張祺翎 整理報導