作者:
andy9564 (lemonccc)
2015-01-19 03:30:54我今年高三，患有一種全台灣只有一例的罕見疾病(stiff skin syndrome)
這是一種筋膜會無限增生，厚的病。
要一直運動讓他鬆，不然會使肌肉 器官僵硬化，所以只要有筋膜的地方都會病發。
全世界不超過
十例
這樣的疾病卻沒有被特教給保障到，我一直相信給臺北市最後希望-擁有醫師背景的柯市
長-會能夠幫助我
可是我的困難根本沒辦法傳遞給他，市長信箱只會檔，不可能呈報。我不知道我還能做些
什麼了。
有沒有能讓我的臺北市更好的掛?
作者:
jojoStar (白金之星)
2015-01-19 03:32:00個案
作者:
LyoBei (劉 備 ， 字 玄 德)
2015-01-19 03:32:00最好是有擋 聽你喇叭
高三深夜po文？摸自己的良心，你真的有投柯P嗎？這年頭，都是現世就報
作者:
LyoBei (劉 備 ， 字 玄 德)
2015-01-19 03:34:00樓上 高三沒投票權吧
作者:
kasion (彩色猴子)
2015-01-19 03:34:00高三哪來的投票權?
作者:
LiuSky (天空)
2015-01-19 03:35:00找媒體報比較快啦
作者:
LyoBei (劉 備 ， 字 玄 德)
2015-01-19 03:35:00王蟲們又要見獵心喜高潮惹
把那串英文拿去google出來的通通都是英文 一個都看不懂
作者:
blmp1234 (霸氣龜頭哥)
2015-01-19 03:39:00建議你這個病情可以直接去找馬總統了^^
作者:
LiuSky (天空)
2015-01-19 03:40:00有記者看
作者:
a001223 (momento)
2015-01-19 03:41:00為什麼我標題念了好多次都念不懂
作者: firecrest 2015-01-19 03:41:00
請問你這樣子寫到底只是要發洩情緒還是要表達訴求？
作者:
sali921 (千百年後誰還記得誰)
2015-01-19 03:43:00雖然是皮膚病 不過建議你把影響到你生活起具狀況表達清
發洩文上政黑 你想藉八卦發聲就改改你文章內容還有發文時段
作者:
a001223 (momento)
2015-01-19 03:44:00好像很少看到有人把地區名＋我的 沒斷句我很難懂謝謝＋我們的就常見很多了
你去怪PTT阿 一行只能塞28個字怪我沒斷句......
作者:
blmp1234 (霸氣龜頭哥)
2015-01-19 03:48:00你這好像是遺傳性的 問題是 柯文哲又不負責這個....
作者:
a001223 (momento)
2015-01-19 03:49:00沒人怪你沒斷句啊 我說原po沒斷句or上引號我很難懂o'_'o
作者: myology (myology) 2015-01-19 03:50:00
恩…qwop8765和原po有點詭異啊
作者:
wagwag (破椅子吐麵)
2015-01-19 03:50:00體諒你的情況稍微糾正一下 台北是"我們的"不是"我的"
如果真的這麼罕見 能檢查出來的醫生也很少吧?to:a001223 剛剛眼殘看錯人...... 新警察不太習慣pttptt都用帳號認人 不是用暱稱因為剛剛回的有點急所以搞錯 sor
作者:
a001223 (momento)
2015-01-19 03:54:00o'_'o
作者:
blmp1234 (霸氣龜頭哥)
2015-01-19 03:54:00你這種要先找議員 當然你要直接爆媒體也是可以或者是去是政府前面跪也是可以.....但是上來發廢文沒有用阿
作者:
wagwag (破椅子吐麵)
2015-01-19 03:55:00而且罕病的認定應該是衛福部不是 北市府有這麼大權限?
作者:
wagwag (破椅子吐麵)
2015-01-19 03:57:00我只google到中文名 皮膚僵硬綜合徵
我也完全沒觀念...... 在台灣閒閒沒事不會去找
如果要找的話白天上班再找吧 然後多找幾個不同黨的..
作者: ghjkl1478 (kiki) 2015-01-19 04:47:00
你把文章編輯成這樣是要別人怎麼看
你先幫大家科普一下什麼是stiff skin syndrome再說吧 補了一般人連特教是要保障什麼東西都搞不清楚了 幹嘛要幫你
作者:
user1001 (一千零一位使用者)
2015-01-19 05:42:00只要吱己人當市長，就會好
作者:
bimmers0 (be it)
2015-01-19 05:49:00投書八卦板是對的！
作者: asd456fgh778 ( ) 2015-01-19 08:01:00
編輯寫的亂糟糟
作者:
as22133 (hugh)
2015-01-19 08:22:00找地方民代或立委，里長同時進行會快點