聯合報 記者梁雅雯/高雄報導
罕病媽奮戰逆境 拍成紀錄片
目前全台只有三位罕見疾病HIBM肌肉病變患者。有隱性HIBM遺傳基因的馬景玉，11年前突
然發病，身體狀況像漸凍人的病程每況愈下，到後來需用電動輪椅代步，家中又遭逢重大
變故，但她沒被打倒，不僅邊攻讀研究所邊工作撫養孩子，也四處演講分享個人生命故事
。
43歲的馬景玉11年前發現自己身體有異狀，但一直檢查不出真正原因，過了3年才確診自
己罹患罕病，久久難以接受，家中三姊妹都有隱性遺傳疾病基因，陸續在這幾年發病，4
年多前，86歲的父親在鳳山火車站意外摔落月台，成為植物人後驟逝，同年家中還經歷一
場火災，她徹底跌入谷底。
馬景玉的父親是職業軍人，從小灌輸她們「以全力以赴的心態前進」，讓她在面對自己生
命的戰爭，也能勇往直前。義大醫院的崔煥文醫師及高醫的梁文貞醫師，也給了她很大的
鼓勵。
「我真的是遇到挫敗不能後退的媽媽」馬景玉笑說，因為患病的關係，走路呈現馬蹄步，
要繞360度才能轉彎，身體不能後退。
馬景玉的先生陳益昌目前任職於和春技術學院行銷與流通管理系，她和先生育有兩子。馬
景玉開過寵物店、代書事務所，後來因為身體因素歇業，現任屏東興化國小團體輔導兼任
講師，也在多所監獄演講，希望能把自己的故事分享給更多人。
紀錄片導演陳正勳將馬景玉患病後的生活拍成紀錄片，預計明年上映。