1.媒體來源: 三立新聞
http://www.setn.com/News.aspx?NewsID=68454
向國健署求援碰壁！罕病童打1針要20萬 父母賣屋苦撐
記者張展誌、林海全／台中報導
台中一名五歲女童劉欣妮，罹患罕見的「惡性萎縮性丘疹病」，這種病全球只有1到200個
病例，女童父母為了救女兒一個月就得花40萬，因為每個月要施打兩次一針20萬的藥劑，
儘管房子賣了負擔還是很重，現在積蓄只夠撐兩個月，向國健署申請罕病補助，但是卻以
這種病用藥臨床有限被打回票，讓一家人只能咬牙苦撐。
拿出女兒最愛的玩具，媽媽陪著五歲的欣妮復健，不忘提醒她記得眨眨眼。女童母親王瓊
華：「眼睛要記得眨眼，對記得眨眼，可以打開。」
欣妮出生四個月時，皮膚出現丘疹，就醫找不到病因，沒想到去年11月突然出現腦中風，
開刀後陸續四肢無力、無法講話等症狀，醫生診斷罹患罕見「惡性萎縮性丘疹」，這種病
全球只有1到200個案例，病因不明，發病後壽命可能只有2到3年，目前無藥可醫。女童母
親王瓊華：「這三、四個月其實我們很害怕，我們很擔心哪一天她就這樣走掉了。」
為了救寶貝女兒，欣妮父母負擔沉重，每月施打兩次一劑20萬的特殊藥劑，三個月就要
140萬，現在房子也賣了，向國健署申請罕病補助，但卻被認為病因複雜，被打回票。女
童母親王瓊華：「這個例子在全球非常罕見，用在兒童上面這個抗藥物也是非常的少，我
們臨床所見到的是有療效的。」
原本發病前的欣妮活潑可愛，時常跟著家人到處玩，現在卻只能插鼻胃管也無法下床，父
母親原本都在當老師，為了照顧欣妮得留職停薪，兩夫妻只希望國健署能再審議，給他們
和孩子一線生機。（整理：實習編輯張薰方）
5.備註: 看完好心疼 T.T 政府有錢補助愛滋病帶原者，卻沒錢幫助這類罕病兒童!!!!!