※ 引述《TSbb (貸款三十年債開始)》之銘言:
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: 對張家的事蹟好像大家都淡忘了
: 從頭回顧一下
: 1. 上新聞哭訴,說沒有錢給小孩去美國醫病,在媒體炒作之下,幾天內湧入數千萬捐款
: 結果到達目標金額時,卻未即時關閉帳戶,導致多收了上千萬善款。
: 2. 去美國後,先帶孩子一圓遊迪士尼的夢想,成為鄉民最愛酸的事件。
: 3. 台灣這邊,慢慢有人發現,張家其實算是小康家庭,夫妻雙薪,名下還有不動產,
: 而且台灣這邊已經對張家小孩做好骨髓移殖的配對,但是被張家拒絕,堅持去美國
: 接受治療,去到那裡才發現,美國醫生對於已經發病的張小弟所能做的醫療有限,
: 甚至比台灣還要少。
: 4. 在美國期間,張家又寫信回台灣要求提供羅倫佐油,遭到台灣方面拒絕,張家再度
: 上電視哭訴。
: 5. 同時有其他病童家屬被媒體發掘,他們的經濟能力遠比張家不如,張家當時卻表示
: 大眾捐款是針對張家三兄弟,必須要先計算扣除張家未來支出的剩餘,遭到鄉民
: 撻伐。
: 6. 約一年之後,張家兄弟在沒有接受任何積極治療之下返回台灣,將四千多萬的捐
: 款交給台大,其餘接受信託處理。
: 大致是這樣,我是憑記憶列出,並且盡量不加入個人情緒,希望大家盡量補上,有
: 錯誤也歡迎更正。
張家三兄弟的事當時新聞其實仔細找應該還查得到
當年台大與張家會出現意見不同
最主要是因為台大在治療腎上腺白質退化症的案例與經驗其實很少
主要都還在實驗階段 因為國內這方面的病患人數也真的是太少了
而美國明尼蘇達大學醫學中心則是治療這方面的世界權威
病例多到台大也許花一百年都收不到這些case
當時針對須不須要做骨髓移植及成功率一直都在實驗階段
沒有一個完整明確的治療方式的
張家最後選擇出國 至少美國的案例夠多
但這舉動也得罪了國內醫療權威
開始一直對媒體放消息 導致最後大家看到的
國內可以治療為何要花那麼多善款到國外逍遙還要去迪士尼
一度還寫mail回台要油救命 還被大家酸
事實上經過明尼蘇達大學醫學中心評估後
也有不同的治療意見
美國方面認為移植的風險因人而異
有些人移植完一星期就走了, 有些可撐一陣子
在評估完張家兄弟的情況後 決定不移植是最好的治療方式
但這也跟當出台大方面堅持的一定要骨髓移植才是最好的治療方式背道而馳
還引起了當時台大醫療團隊自己內部的意見不同
最後就是大家看到的....打包回國被酸個半死
說到這邊....讓我想起了當年一位也在台大治療的可愛的小寶寶
當時新聞也報導的很大 黏多醣症寶寶