冰桶挑戰滿週年 善款分配方案出爐
還記得冰桶挑戰募款活動（Ice Bucket Challenge）嗎？15日剛好屆滿週年，過去1年來
全球共計1700萬人參與這項活動，美國國內的捐款人數達250萬人，捐款金額為1億1500萬
美元（約36億8000萬新台幣）。漸凍人協會（ALS Association）表示，四成捐款（約
4710萬美元）已支用，而剩餘款項也已經做出詳盡的用途規劃。
主要目的：找尋治癒方法
被俗稱為「漸凍人」的運動神經元疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic
Lateral Sclerosis, ALS）的病因與治癒方式仍不明。
根據統計，罹患漸凍人症的患者在病狀確診後，平均2到5年後身體會失去呼吸功能，這也
是醫學界對此病症的少數認知之一。因此漸凍人協會打算將本次募款所得的三分之二（
7700萬美元），投入疾病研究中，試圖找尋緩解甚至痊癒的處方。
其中有1050萬美元會投入藥物實驗，希望能研發針對患者在心臟不自然顫動時以及減緩神
經失能速度的專屬藥物，並支付實驗的核磁共振所需。另有1140萬美元支出在各項實驗過
程的開銷與實驗性治療層面。
另外在7月14日，漸凍人協會公布一份國內外研究漸凍人病症的獨立實驗室名單，共計58
個單位獲得4萬到50萬美元不等的補助。
次要目的：患者看護與疾病資訊傳播
生病往往不是一個人的事，對漸凍人和他們的家人而言，病患照護往往也是一大考驗。因
此，漸凍人協會投入2300萬美元在病患看護需求上。
這筆經費主要在補助48家治療中心與39個在地照護中心，每一家都經由第三方機構評鑑，
並獲得最高評價，提供拐杖、輪椅等硬體設備與病患的看護費用。
有了這些錢，漸凍人照護的壓力可望紓解。據美國有線新聞（CNN）的報導指出，密蘇里
州聖路易斯市（St. Louis）的某家照護中心終於有能力將營養品份量加倍，讓無法吞嚥
的病患免於營養不良所苦。另一家位於賓州（Pennsylvania）的照護中心也能空出人手提
供病患物理治療，並對家屬進行心理輔導。
在行政預算方面，漸凍人協會編列了5百萬美金，其中3百萬用於獨立基金會的建構，2百
萬則是一般行政費用。
風傳媒
http://www.storm.mg/article/57739