各位板友好
剛又在FB上看到超人媽文 所以決定要出來分享一下我所知道的訊息
我本身即將在中秋節前進入台大移植病房, 所以就講一下自身經歷吧
費用的部分knnney大已經有提及了
那我就配對及資料庫的部分說明 希望有更多人能了解 可以增加大家的意願
骨髓配對
原po有提到低解析配對 這部分是因為骨髓配對其實是就人類白血球抗原做配對(HLA)
可細分classI (A,B,C) & classII(DR,DP,DQ), 以上六項都是雙雙成對, 共12種
根據我的醫生說法是早期資料庫內的只有六種, 現在的要求高解析是要10個指標配對
(A,B,C,DR,DQ), 所以是先做低解析對到後再做高解析比對, 最好的狀況當然是全合
最有機會的是親兄弟姊妹是25%的機會可以全合, 非親屬其實蠻低的
資料來源: 髓緣之友
骨髓配對其實是相當耗時的, 當我被告知要做異體移植時抽血驗我本身的HLA就將近四週
的工作時間, 的確醫生也告知我在反慈濟開始後的確有很多配對到的不願意捐贈, 所以還
不知道結果的時候是很煎熬的, 但病是自己的, 骨髓是別人的, 每個人的決定都有其考量, 我
不曉得捐贈者的一切, 所以如果有人願意捐贈我個人是覺得無比的偉大
台大的步調很快, 有專門的窗口對應慈濟的資料庫, 我的結果出來就馬上來告知我要進行
初步配對, 費用的的部分其實在病房佈告欄寫得很清楚, 但初步的配對台大告知我是慈濟
完全吸收, 後續的費用也是只有他會與我聯絡, 醫生等都不會知道, 兩天後就有初步結
果, 為求謹慎, 要聯絡到初步配到的捐贈者以及再抽血確認, 這部分也是慈濟吸收
後面因為我很幸運可以和家人配到 就不是這麼清楚了
不過會三個月收費一次, 其實是因為現有資料庫沒有配到才會這樣
台灣血液病的病患其實越來越多, 的確很多人有需要骨髓配對, 我不知道國外是否真的
價錢高很多, 但對我來說我只希望有機會活下去, 我很自私的希望能有更多人能夠認同
骨髓移植, 有機會移植其實只是拿到走下去的門票, 後面還有排斥的路要走, 等我有機會
分享再告訴大家吧
另外, 關於捐贈請假的部分, 剛好表姐的同事有捐贈過, 當確定要捐贈, 慈濟會行文至衛
福部, 再由衛福部行文至公司, 當時的公司是有給予公假, 但不知道是不是強制
捐贈方式會依照配對的狀況而不同, 真的有機會捐贈再了解吧:)
有回文提到臍帶血的部分
那我也就我知道說明一下, 臍帶血其實量非常少, 只有20or40 kg以下才有機會使用
像我能在這回文的, 應該是不夠拉,
※ 引述《playball (..)》之銘言：
: 我是原po，看了推文，我想提供ㄧ些我所知道的資訊給想多了解一點的人參考：
: 1.就我所知，台灣似乎只有慈濟這一個骨髓資料庫。
: 2.骨髓資料庫裡沒有骨髓，有的是＂骨髓資料＂，而骨髓資料只需要透過一般的抽血即可
: 得知，不需要抽骨髓。醫生會將病人的骨髓資料拿到骨髓資料庫中做配對，若配對成功且
: 取得捐贈者同意才會進行造血幹細胞的抽取（有抽骨髓和抽周邊血兩種方式）。
: 3.任何醫院的醫生都可以透過慈濟的骨髓資料庫來幫病人做配對，並不是只有
: 慈濟的醫院可使用資料庫，像我的家人就是在台大醫院進行治療。
: 4.配對成功者在簽名同意捐贈之前決定不捐和簽名之後反悔是完全不一樣的事。
: 原因是，在配對成功者簽名同意捐贈之後，病人，也就是受贈者，將會進行殲滅療程，
: 這個療程會把病人體內正常和不正常的造血幹細胞通通殺光，為的是把位置空出來
: 接受捐贈者的造血幹細胞，如果此時捐贈者突然反悔，則已接受殲滅治療的病人將面臨立
: 即的死亡威脅。也就是說，簽名同意之後的反悔將直接導致病人的生命縮短。也因此才懇
: 求配對成功者在簽名同意前要仔細考慮，簽名後就拜託不要輕易反悔，並不是不尊重捐贈
: 者的個人意願，而是對病人來說此時真的已經進入生死關頭了。
: 以上認知，如有不正確的地方還請不吝指正，謝謝。