「罕病」受邀聯國演講 被拒門外
2016年11月13日 04:10 廖珮妤、陳柏廷、楊孟立／台北報導
http://www.chinatimes.com/newspapers/20161113000278-260114
聯合國罕見疾病非政府組織委員會舉行發表大會，我國罕病基金會原預定受邀
演說，但因中國大陸阻撓，不得進入會場，部分歐洲與會代表為我們發聲。（
罕病基金會提供）
大陸施壓，民團國際發聲又受阻！罕見疾病基金會原訂前天晚間11時（美國時
間上午10時），赴聯合國罕見疾病非政府組織委員會發表大會演講，不過因中
國大陸抗議，相關人員無法進入會場。衛福部昨表示，此演講無關政治，民團
也只報告弱勢族群關懷、普世人權價值，這樣都被阻撓，凸顯大陸態度無理，
將表達抗議。
為增加國際能見度，罕病基金會董事長、共同創辦人曾敏傑特別以「台灣」罕
病基金會代表的身分出席，同時攜帶一條國旗圍巾，希望有機會曝光，不料卻
難以入場。
曾敏傑說，他在會前半小時被告知不得入場，經過爭取與奔走，與會的部分歐
洲代表也為我方發聲，不過最後仍在當地時間上午9時50分，確認不得入場，
令人非常遺憾，「但不要因為國際場合挫敗，影響罕病服務發展。」
罕病基金會是亞洲最早成立的罕病組織，本次也預計與世界各國分享台灣NGO
經驗。該會在9月中旬就接到邀請，考量進入聯合國演講，是高度敏感議題，
一直低調準備，就怕引來中國壓力、讓演說生變，不料最後惡夢成真。
聯合國非政府會議大會主席Cyril Ritchie為此替台灣發聲，公開指出大會提
倡資訊與表達自由，希望科學與知識能自由交流。阻撓台灣罕病基金會代表
曾敏傑教授進入會場，違背這些基本原則，而這些原則也是聯合國憲章闡明
的價值。歐盟罕病組織執行長Yann Le Cam，更於大會結束後致信曾敏傑表達
遺憾。
對於我方代表無法進入會場，陸委會表示，中國大陸一再以政治因素干預及
打壓台灣的國際參與，傷害台灣人民的感情與權益，應尊重台灣非政府組織
團體致力全球罕見疾病議題合作的貢獻；外交部也表示遺憾，對政治因素影
響民間專業交流至感不滿，將持續與NGO共同努力，就國際關切議題做出貢
獻。
衛福部長林奏延與國健署長王英偉昨出席台灣醫學周研討會時均關心此事，
王英偉指出，此次罕病基金會報告的內容，主要針對醫療人權、弱勢族群關
懷，這些都無關政治，且是一種普世價值，「連這樣都不能報告，顯示對方
（中國大陸）是非常無理的態度。」