[新聞] 猝睡症兄弟的翻轉人生

作者: redflower5 (redflower5)   2017-08-26 15:36:15
猝睡症兄弟的翻轉人生
http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20170825/37759281/
「天才與白痴只有一線之隔。」這句褒貶各半的評語,多半是用來形容天才在專業與生活
的落差。但對於雲林科技大學陳昱學、陳昱仁兩兄弟來說,卻似乎是活生生的寫照。
完整早療,讓障礙成為資優種子
哥哥陳昱學分享,因母親懷胎6個月時遭人擦撞,導致羊水破裂,讓自己還沒出生就差點
離開這個世界。安胎過程中,醫師即提醒父母,孩子雖然保住了,但出生後可能會跟一般
孩子不一樣。
「或許就因為醫師的事先提醒,讓爸媽在我2歲半診斷出語言遲緩、4歲被判定感覺統合失
調、5歲注意力不足過動症、10歲學習障礙,和13歲亞斯伯格症,但爸媽始終抱著正面的
態度,給我最好的支持與教育。」陳昱學說道。
但上天對於這對父母的考驗顯然不只如此,陳昱學不僅有多重學習障礙,相差兩歲的弟弟
昱仁更從小被診斷有「猝睡症」,哥哥昱學也在21歲時被診斷有輕微猝睡症的現象。
弟弟昱仁說,從小「睡眠」對自己來說,就是一個又愛又恨的存在。昱仁形容,猝睡症讓
患者像是一個容易漏電的電池,嚴重的人可能因為一個情緒波動無預警地在路上昏倒。「
其實只是睡著了,可能一兩分鐘就會醒來。」這也讓猝睡症患者身上,常會有很多跌倒造
成的淤青或疤痕。
不過,上天關了一扇門,就必定會開另一扇窗。多重學習障礙與猝睡症雖然考驗著兩兄弟
的生活,從小就常進出醫院做物理治療、語言治療、職能治療,但因即時接受早療教育,
父母也盡其可能的透過音樂治療、繪畫班等方式,為兄弟倆增添學習上的興趣與信心,讓
兩兄弟的學習有優異的表現。
大學時就讀北醫牙體技術學系的昱學,在看到弟弟就讀雲科大工業設計系後,雖因猝睡症
所苦仍須長期服藥,仍活躍於各種社團與活動,自大三就開始以工業設計為輔系,並在前
年如願考上雲科大工業設計所,和弟弟成為同校同學。
缺憾轉為優勢,為身心障礙者打造專屬輔具
弟弟昱仁分享,小時候因為猝睡症所擾,當然也曾經自暴自棄過。「從發病前在班上總是
可以維持前三到五名,到發病後變成倒數三到第五名,就是一種自我放棄的狀態。」
「但在現在,已經可以認定這種缺憾是自己的一部份。」弟弟昱仁說。
哥哥昱學更認為:「許多時候,這反而會化為一種優勢。」
在雲科大諮商輔導中心資源教室的協助下,陳昱學除了曾進入「2017年總統教育獎」複審
,最後更獲得「奮發向上」獎助金。
今年5月,在兩兄弟以「自我覺知」為名所發表的聯展中,除了有兩兄弟從小在繪畫班累
積的作品,哥哥昱學更將牙體設計、醫療輔具等因子融入設計中;弟弟昱仁則發表了從就
讀士林高商廣告設計科時的平面設計,與就讀雲科大工業設計系時所累積的作品。
橫跨醫科與工業設計系的昱學分享,兩個領域看似有差異,但透過思考脈絡,針對現有問
題找出解決方法的邏輯都是一樣的。
弟弟昱仁則認為,從平面設計到工業設計,「設計」和「藝術」最大的不同是後者只要符
合自己的想法與喜好,設計卻是要針對大眾的需求與喜好。
兄弟兩人感性分享,就因本身是身心障礙者,更應結合自身的經驗與所學,為更多身心障
礙者或有學習障礙的孩子們,設計出專屬他們的輔具或教具,讓這些人也能像自己一樣,
得到最好的資源,翻轉逆境,打造自己的新生命。
作者: barbarian72 (barbarian72)   2016-08-26 15:36:00
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作者: gluccvidog (尷尬了)   2016-08-26 15:36:00
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作者: barbarian72 (barbarian72)   2017-08-26 15:37:00
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超。冒險蓋
作者: MissFaye (霏霏肥肥靠靠靠北)   2017-08-26 15:37:00
癢哥嗎?
作者: formatted (ゴミ丼 わがんりんにゃれ)   2017-08-26 15:37:00
感人
作者: gluccvidog (尷尬了)   2017-08-26 15:37:00
是我一定自殺
作者: kaito1209 (小烏龜)   2017-08-26 15:51:00
弟弟超級帥耶

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