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罕病襲3代已6人病殘逝 嬤愁兩癱子安置費
出版時間：2018/05/16
范招妹（右一）與么媳（左二）、孫子女在護理之家探望么子，她看著罹病精神異常么子
，內心難過。
基金會編號：A4429
罕病「亨丁頓氏舞蹈症」有如詛咒纏繞這個家族，76歲范招妹說，自家夫兒孫至少已6人
罹病、其中夫和長孫2人病逝，發病嚴重的兩子殘癱安置護理之家，她苦愁無力支應每月
安養費2.5萬元，「這病太可怕，全家不得安寧，而且不知還有哪個兒孫何時要發病，我
煩到快崩潰了。」報導‧攝影╱向高彬
採訪時，與范招妹至護理之家探望她罹病的56歲長子彭木明、51歲么子彭保清，范招妹說
，兩子都在約10年前出現手腳異常抽動和走路不平衡症狀，再來有精神異常和智能、肢體
慢慢退化，約8年前到醫院詳檢確診為罕病「亨丁頓氏舞蹈症」。
夫逝 2子接連發病無法自理生活
范招妹說：「我先生在20多年前56歲時過世，他生前10多年就是這樣瘋瘋癲癲，還拿刀砍
傷我，但那時醫學不發達、我們也不太懂，以為只是單純精神病，等兒子發病，醫師查問
瞭解，我才知道我們家族有這病的異常遺傳基因。」
范招妹又說，離婚多年的長子彭木明先前同住時尚能生活自理，5年前癱瘓乏力，只好送
安置，已婚有兩讀國、高中子女的么兒彭保清原先也同住家裡，精神異常、勉強可走，靠
她及么媳照料，「但去年底開始吵鬧太嚴重，家裡床鋪隨地大小便、拉得到處都是，生冷
菜肉亂咬亂吃，鬧得孫子女沒法讀書，我們2月只好也送他安置。」記者探訪時，見長子
僅剩尚有傻楞眼神、需靠鼻胃管灌；么子綁躺病床上，全身手腳亂動，時鬧時吵嚷想回家
。
范招妹（右）輕撫癱瘓長子，她心疼兒子一個個發病殘癱受折磨。
2子安置費自付差額每月要2.5萬
如今長期照顧安養開銷，是范招妹傷神難題，她說，長子彭木明雖有前段婚姻之成年子，
但34歲孫子在4年前也發病，靠前長媳賣豬肉照顧，沒法多幫；住外地已成家的參子雖發
病尚能自理生活；同住的么子彭保清自家兩兒女尚就學，靠36歲么媳黎氏紅蓮受僱做餐館
小工、每月近2萬元及低收補助苦撐撐家，「我和癱瘓兩子、兩孫兒女、么媳，一家6個人
現領補助加上么媳做工，每月共約有3.2萬元，雖然兩子有托育補助，但每月仍要支付差
額2.5萬元。這幾年我的老本和長子勞退近百萬元全用完了，又跟我妹借近20萬元，我真
是沒辦法了。做媽媽的，看孩子生病了，很心痛又好累，不知道還能顧到什麼時候？」
范招妹家苦況經當地公所及里幹事評估轉介蘋果基金會，基金會訪視後，已從「不指定」
捐款提撥急難金襄助生活窘困。國內服務罕病病友及家屬的罕病基金會經《蘋果》通報，
醫服組長謝佳君表示，已轉社工聯絡范招妹阿嬤，後續可提供情緒支持、遺傳諮詢、照顧
關懷諮詢。
范招妹回述，亡夫在9歲時爸媽過世成孤，靠放牛長大，當年兩人媒妁認識，不太知他們
家族狀況，婚後夫妻生4子，其中次子幼時出養，夫妻靠賣豬肉養大孩子，之後各自成家
生兒，未料3子皆陸續病倒。
如今家人活在發病陰影恐懼，范招妹說，醫師曾告知，有此家族顯性遺傳基因的下一代，
有一半罹病機率，在發病後15年左右，退化衰竭過世，「我們家族沒有這異常基因，後來
知道，亡夫家族舅舅那方也有多人發病。」說著，她哽咽地講，不想讓這病的痛苦再傳到
家族下一代，「我要滅了這病。我跟孫兒女說，以後都不要生孩子，不要讓這病害苦自己
和照顧的人。」
么媳黎氏紅蓮（右）哽泣擔憂身旁兩子女會否也遺傳此病。
媳打工撐家憂2子若也遺傳「怎辦」
么媳黎氏紅蓮哭著說，近10年她做工幫忙撐家，「以前從來沒聽過這病，看先生病況越來
越嚴重，好害怕孩子萬一有這病，我以後不知道怎麼辦。」讀高一的孫子小翔說，見大伯
和父親多年病況，心裡有點害怕，上網查此病資料，「看到保持心情正向，可能可以延緩
發病，我現在盡量多運動。」讀國二的孫女小婷說，上網看到資料，也知自身罹病可能，
「現在先安心讀書，我等大一點再做檢查。我同意阿婆講的，我以後不要生小孩。」
范招妹的出養次子說，知家族多人罹病，但他不想做基因檢查、也不想讓自家讀大學的兩
子知道太多，「等發病了再說吧。」范招妹的小妹阿麗說，多年來她看姊姊家族多人為此
病所苦，「姊姊從年輕做到老，顧過先生、兒子和孫子，她很命苦，沒過一天好日子，只
怕到老也沒法喘口氣。我住外地，有時買點菜專程去她家看她，或是每天打電話安慰她，
我能多做的，就是這樣了。」
么媳黎氏紅蓮在小餐館洗碗做工，撐持老病殘幼6口。
★報你知 「亨丁頓氏舞蹈症」(Huntington’s Disease)
罕病基金會醫服組長謝佳君說，目前罕病基金會約有110例服務病例，尚健在約88人，最
高齡病友79歲，最年輕20歲。
亨丁頓氏舞蹈症最早病例由美國醫學家喬治亨丁頓在1872年發表報告，是一種體顯性遺傳
的神經退化性疾病，父或母其中一人的基因有變異，其子女有50％機會罹病，一般發病年
齡是在30-55歲間，10％病人在20歲前發病，通常愈早發病，症狀愈嚴重，疾病演變也愈
快，發病後存活約15~18年。
疾病特徵為漸進式的手足無規律、快速動作、智能退化及人格改變等精神問題，至後期是
行動遲緩及肌張力異常動作。
分子基因檢查目前不宜施行於尚無症狀的未成年人，因其心智未成熟，顧慮影響未來身心
成長發展。目前醫學界仍無有效藥物可治癒或延緩此疾病的方法。
基金會編號：A4429
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