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小四童罹癌「怕會死掉」單親肢障父「心酸」
出版時間：2018/10/22
阿旭（左）在醫院照料小馨，渴盼癌女病況穩定。
基金會編號A4537
10歲小馨和同齡孩子一樣喜歡著色繪本，摺色紙，也喜歡Hello Kitty，不同的是她小小
身軀得背負癌病折磨，小馨的54歲單親肢障爸爸阿旭〈張旭禮〉說，女兒今年7月確診小
腦惡性腫瘤，得治療至少1年，「一切讓老天安排，只求她平安快樂」。
報導‧攝影／張嘉恬
阿旭看著生命才起步的女兒，卻因癌病考驗蒼白虛弱，他嘆氣說：「小馨手術前剃光的頭
髮，本來開始長了，現在化療又掉，她有次哭說怕自己會死掉，我聽到心裡酸得要命，也
不知道怎麼安慰她，真希望我能幫她痛苦。」
單親育2女分別就讀國一及小四
一旁聽著爸爸說話的小馨，訪談時顯得沉默寡言，時而靜靜看著前方，時而看卡通，或者
再翻翻繪本，原以為沒有流露情緒，但小小心靈在被爸爸談話觸及心中的地雷後，壓抑許
久的深層恐懼，彷彿終於找對了開關，開始哭了起來，她因虛弱無法大聲說話，只能在嘴
裡囁嚅說：「想出院，到學校和同學在一起…。」
阿旭幫小馨拭去眼淚、安慰她「醫生說有進步喔、要開心一點」後，接著幫小馨戴上假髮
，準備走出兒童病房透氣時說，自己和前妻共育現年12歲讀國一和7歲小馨2女，他自幼罹
患小兒麻痺，在印刷店工作月入約3萬元維生，近年因腿部肢障長年受力不均，導致椎間
盤突出與坐骨神經受壓迫，工作量漸減，收入約2萬加上補助支應房租與父女3口開銷。
小馨就讀國一的姊姊〈左〉到院探視妹妹，右為爸爸阿旭，圖中小馨正要到醫院分部進行
放療。
頭痛嘔吐查出腦瘤術後進行放化療
阿旭接著說，今年7月次女小馨因劇烈頭痛及嘔吐就醫檢查後確診小腦惡性腫瘤，原本暑
假後要升小四，現因術後仍需化放療處理殘存癌細胞，已先辦理在家教育，「上廁所要扶
、打藥吃藥要家長確認，怕有危險要注意她一舉一動，我根本走不開。」
社工表示，阿旭單親育2女生計本即清苦，小馨治療路漫長，化放療得持續至少1年，現小
馨因術後影響肢體功能，站立與行走都需爸爸協助，「未來治療計畫平均每月得住院1次
至少2周，父女在外三餐開銷最少也需5000元，醫費將盡力連結兒癌相關資源協助或由學
保給付，但生活開銷、仍得支付的房租確實是負擔」。
小馨姊姊畫圖安慰妹妹，希望妹妹恢復往日活潑健康。
補助萬餘元難敷租屋及3口生活醫病
小馨學校輔導主任表示，已協辦校內急難金5000元並協辦學產基金及連結民間慈善單位，
但一次性補助難敷長期治療期間醫療生活費。阿旭目前已獲兒癌基金會急難金2萬元，現
每月仰賴低收1萬3262元、家扶3400元共1萬6662元，扣除小馨營養品費、房租共1萬2200
元後不敷3口開銷，蘋果基金會獲悉訪視後已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。
訪視時小馨現就讀國一的姊姊小蓉，帶來圖畫遞給妹妹，小蓉說，自己畫了一個頭髮烏黑
、笑嘻嘻的女孩，「妹妹生病開刀後變得和以前不一樣，有點呆呆的，反應變慢，爸爸跟
我說妹妹得癌症的時候，我很害怕，怕妹妹有一天會不見，因為學校有教過，癌症是很嚴
重的病」，接著小蓉替妹妹剝了香蕉皮，小馨一口一口啜著香蕉，蒼白落寞的小臉，終於
浮現一絲因姊姊關愛而生的滿足。
阿旭已出嫁的姊姊說，雙親皆已仙逝，手足共4名有2名各因意外與癌病過世，「無奈我有
家庭要顧，也還有公公需奉養，看外甥女這樣我實在捨不得，偶爾帶營養的食物去看她，
塞給弟弟1、2000元補貼，要再多也真的沒辦法，只能幫弟弟分擔照顧大女兒，在小的住
院時，帶她來我家住，希望弟弟專心顧小的，求老天讓外甥女病況穩定健康長大」。
基金會編號A4537
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