https://udn.com/news/story/7314/3554389
漸凍症爸爸雙手萎縮無力 吃飯洗澡全靠小四男童
2018-12-24 09:49文／ 中信慈善基金會 提供
支持「點燃生命之火」 幫助弱勢孩子翻轉未來
住在都會區的孩子，不少人下課後就跑到安親班，繼續補習學才藝，但是對於偏鄉的孩子
來說，有人卻必須趕回家照顧家人。今年才小學四年級的阿泰（化名），因為父親罹患「
漸凍症」，生活無法自理，所以阿泰每天回到家，必須幫爸爸洗澡、穿衣服，甚至餵爸爸
吃飯，過著不同於一般孩子的生活。
小四的阿泰，需要照顧漸凍人爸爸的生活起居，爸爸雙手無力，需要阿泰幫忙餵飯。 ...
小四的阿泰，需要照顧漸凍人爸爸的生活起居，爸爸雙手無力，需要阿泰幫忙餵飯。 圖
／中信慈善基金會 提供
阿泰一家六口原本過著平凡的日子，但後來爸爸身患漸凍症，無法工作，基本生活起居也
無法自理，阿泰媽媽承受不了壓力離家出走。家裡還有年邁的阿公、阿嬤，阿嬤原本當清
潔工，賺點微薄的收入，但是屋漏偏逢連夜雨，今年初她發生車禍，腰部受傷，無法正常
上班，現在只能跟阿公一起做資源回收，還有靠阿泰爸爸的身障補助，全家勉強過日子。
而且阿泰爸爸的病情逐漸加重，手部萎縮，說話也越來越困難，吃飯、洗澡、換衣服等都
需要幫忙，不過阿泰只是十歲的孩子，有時也會覺得累。後來鄰居介紹阿泰加入由中國信
託慈善基金會（簡稱「中信慈善基金會」）推動的「臺灣夢─兒少社區陪伴扎根計畫」（
簡稱「臺灣夢計畫」），讓一家子的生活逐漸獲得改善。
自從來到「臺灣夢計畫」社區築夢基地，阿泰下課後有地方可以吃晚餐，社區志工也能教
他寫作業，功課不再遲交，還有機會學習各項才藝，更重要是有人「陪伴」，關心他，讓
阿泰感受到溫暖。
有次志工阿姨帶著孩子一起去吃火鍋，席間夾肉給阿泰吃，沒想到他突然哭了，對著志工
阿姨說：「妳好像我媽媽，因為以前我媽媽也會這樣夾肉給我吃」。平常阿泰雖然不說，
但其實內心是想念媽媽的，需要被關心、被注意。
阿泰是「點燃生命之火」扶助的孩子，也是台灣偏鄉弱勢孩童的縮影，現在還有許多和阿
泰一樣的個案急需外界救援。過去33年來，「點燃生命之火」持續關心偏鄉弱勢孩童面臨
的教育與生活困境，募得款項全數投入兒童福利聯盟文教基金會（簡稱「兒福聯盟」）的
「偏鄉小學兒童關懷輔導計畫」，以及「臺灣夢計畫」全臺26個築夢基地，讓偏遠地區的
孩子，從學校到社區，白天有書念、下課後在社區築夢基地能吃飽，還有社區志工陪伴，
父母為生活家計打拼之餘，不用擔心孩子在街頭亂晃，受到不良誘惑。
第34屆「點燃生命之火」全民愛心募款運動現正進行中，持續至明年3月8日止，民眾可透
過中國信託全臺152家分行臨櫃、傳真刷卡、郵政劃撥，及全臺超過5,500臺ATM「愛心捐
款」鍵捐款，亦可撥打中國信託24小時免付費愛心捐款專線0800-001-100，或上中信慈善
基金會官網www.ctbcfoundation.org捐款。單筆捐款滿新臺幣3,000元（含）以上，可兌
換「點燃生命之火X PORTER小火子經典收納袋」一個。誠摯邀請民眾一起幫助偏鄉弱勢孩
童，看見未來的希望！
不忘初衷
感謝各位鄉民推文
心存善念 盡力而為
QQ 看看別人 想想自己

慘

推

五樓也漸凍症都是媽媽幫他尻槍的

QQ

幫QQ

唉

文中沒寫到是否阿泰的爸爸後來還需要阿泰照顧…？

QQ

QQ 每次看到這種新聞都很難過

推

QQ這需要安樂死

推

嗚嗚嗚

推

我如果得這種病就馬上自殺了 唉

QQ

唉 難過好可憐

推

QQ

推推

推，哭哭

QQ

加油

QQQ

推

一家六口，公嬤父母，阿泰，還有一個呢？

推

.....QQ

推

推

加油