1.媒體來源: 自由
2.記者署名: 黃淑莉、林國賢
3.完整新聞標題:
雲林最年輕模範媽 吳氏深顧2罕病兒
4.完整新聞內文:
患「多發性硫酸脂質缺乏症」 力爭獲列罕病
36歲吳氏深育有2女1子,其中長女、長子都罹患「多發性硫酸脂質缺乏症」,
她與先生不怨天尤人盡心盡力照顧,更努力奔走,成功將該病列入罕見疾病,
面對困境她仍積極充實自我取得各項證照,勇敢、正向態度令人敬佩,獲選
今年雲林縣模範母親。
吳氏深正向面對困境
受武漢肺炎(新型冠狀病毒,COVID-19)影響,雲林縣模範母親表揚延後到
昨天與模範父親及好人好事代表一起表揚,模範父、母親及地表最強父、母
親,共有62位,好人好事有17位,由於人數太多,縣府分山線、海線 2場次
舉辦,場面熱鬧溫馨。
夫妻倆均有基因缺陷
其中,最年輕的模範母親是36歲吳氏深,原籍越南,10多年前來台當看護工,
與台籍先生戀愛結婚,由於兩人都有基因缺陷,12歲女兒與 9歲兒子因而都
罹患「多發性硫酸脂質缺乏症」。
女兒2歲發病 花1年才確診
吳氏深的先生說,女兒 2歲時發病,初期有醫師診斷為自閉症,他與太太觀
察都覺得不是,無法接受且四處求神問卦,看女兒從會走變不會走,身體機
能一直退化,尋求醫師找原因,花了一年才確診,得知兒子也罹患同樣疾病,
夫妻2人痛哭,當時全亞洲只有3個病例。
列罕病 盼孩子有試藥機會
吳氏深表示,為讓孩子有機會接受罕見疾病試藥機會,她積極奔走取列入罕
見病病,多年終成功列入,女兒、兒子無法走路、沒有口語,現只會哭、笑,
但看到孩子的笑容夫妻就很開心。
https://i.imgur.com/3cF31T7.jpg
雖然照顧2個生病孩子很辛苦,吳氏深還利用時間參加拼布研習,並取得日本
認證的拼布老師資格,利用晚上到社區教拼布。
84歲陳鰻父兼母職 獲模範父親
另外,雲林縣褒忠鄉昨天則舉辦模範父親表揚,家住馬鳴村的84歲陳鰻,父
兼母職扶養2子1女近半紀,獲選模範父親,陳鰻的妻子在他30多歲時過世,
他父兼母職一邊工作一邊扶養3名年幼兒女,辛苦將他們扶養長大,現在已
各有所成,他說,自己是做好份內的工作與責任。
5.完整新聞連結 (或短網址):
https://news.ltn.com.tw/news/Yunlin/paper/1390327
6.備註: