看完這篇文章我立刻就試了我的手
https://i.imgur.com/5xrrHJM.jpg
https://i.imgur.com/n69hEcn.jpg
我是不是快要死了？
我剛好又是1983的年出生的
我是不是要快去陪鬼哥聊天了？
※ 引述《zonbytai (麒麟哥)》之銘言：
: 身為馬凡氏症患者其實看到這個新聞滿無言的，
: 整個重點完全錯誤。
: 我相信新聞裡說的不完全是醫生的說法，
: 大概是記者在沒有完全理解之下就寫了這篇報導。
: 先上一下我做新聞裡提到的動作的圖
: http://i.imgur.com/phGoLtL.jpg
: 完全看不到我的拇指吧？
: 但其實我已經因為馬凡氏症動了3次心臟手術，
: 雖然這對真的馬凡氏症重症來說其實不算多。
: 另外一個判斷動作我其實也不符合
: (拇指和小拇指是否能環繞另一手的手腕)
: http://i.imgur.com/DXdSgKR.jpg
: 然後用瘦高來判斷其實也不太精確，
: 像我是有高啦(19X)，
: 但大概算不上瘦(體重曾經逼近3位數)。
: 當然也有所有體徵都符合的典型患者，
: 但其實身高體重都正常卻是病患的也不在少數。
: 所以馬凡氏症並不是以體徵作為唯一的判斷，
: 不是能完成手握拳那個動作就一定有馬凡氏症。
: (新聞底下推文的圖基本上應該只是單純筋很軟)
: 其他常見表徵還有脊椎側彎、漏斗胸、高度近視、
: 水晶體病變之類的，
: 但是再說一次體徵表現不是絕對，
: 所以現在要診斷確診還要進行一連串的檢驗，
: 主要還是依照有沒有心血管病徵和基因檢測判斷。
: 不過我也只是患者不是醫療從業人員，
: 如果真的害怕自己有患病的人可以參考這個網站。
: http://www.marfan.org.tw/
: 看完還是不放心可以去台大和北榮心臟或遺傳
: 相關門診，
: 這兩間算是國內馬凡氏症研究的重鎮。
: 但說真的馬凡氏症之所以是罕病代表真的不常見，
: 國外研究盛行率大概1/5000-1/10000，
: FB上的馬凡病友社團目前也200多人而已。
: 比起因為馬凡氏症導致的主動脈剝離，
: 因為高血壓或其他因素的病例是馬凡的上百倍吧。
: 最後想說的是真的被診斷有馬凡也不用太擔心，
: 因為馬凡氏症的表徵其實很多元，
: 從真的最嚴重的重症到一生完全無症狀都有。
: 通常真的重症小時候就會因為心血管問題被發現，
: 像我這樣長大才發現的其實還好，
: 大概就是定期追蹤，
: 差一點的大概在幾次手術後也能穩定下來。
: 以我的狀況來說除了要終生吃抗凝血劑、
: (因為瓣膜受損有換過人工瓣膜)
: 以及因為高度近視戴著比手機還貴的眼鏡外，
: 其實生活上跟一般人無異。
: 而且因為知道自己有病反而會更小心自己的身體，
: 每天量三次血壓注意飲食定期回診
: (不過因為病情穩定最近都只看2分鐘就被請出去XD)
: 不過也因為每個患者的病情嚴重程度不一，
: 目前馬凡氏症不是我國的法定罕見疾病，
: 導致很多人(包含我)拿不到重大傷病卡，
: 但又因為這個病很多保險都不能保了。
: 詳情可以參考之前報導者作過的專題
: https://reurl.cc/gmZgvb
: 總之重點是馬凡氏症是遺傳性罕見疾病，
: 如果家族沒有病史也沒有病徵表現的話，
: 先擔心三高問題比較實在啦~