[新聞] 童患「克魯仲氏症」 年幼面對N次手術未

作者: yuzukineko (閃亮三叔公)   2020-11-26 14:05:28
1.媒體來源:
聯合新聞網
2.記者署名:
記者王敏旭/新北即時報導
3.完整新聞標題:
童患「克魯仲氏症」 年幼面對N次手術未哭作畫還得獎
4.完整新聞內文:
新北第23屆「愛在畫中」身心障礙者巡迴展頒獎典禮,13歲的陳祐嘉罹患罕病「克魯仲氏
症」,出生5個月大就氣切並進行多次手術,但他面對手術的痛楚未曾哭過,還因喜歡列
車畫了無數張列車畫,這次更以「防疫列車」獲獎,陳祐嘉雖不善口說仍講出「我很開心
」。
克魯仲氏症為自體顯性遺傳的顱顏發育不良症,頭形多為寬形或塔形、中臉部凹陷,有俗
稱戽斗第三型咬合不良及凸眼症,陳祐嘉出生後每年都要多次進入醫院開刀,大小手術不
斷,他總是勇敢面對。
陳祐嘉出生時腦部受壓迫、呼吸不順,5個月大就動了氣切手術,還因頸椎積水導致脊椎
側彎、氣切及上下顎落差大無法正常咀嚼,甚至連頭蓋骨也是以3D列印的鈦合金完成,家
人說他是醫院養大的孩子。
喜愛列車的陳祐嘉,曾要求家人帶往多良車站看火車、彰化看扇形車庫,聽著列車行駛聲
音就能分辨車種,更喜歡拿著畫筆畫下列車的圖案,這次以新冠肺炎為主題,說明列車載
到染病病患,請求支援載往消毒清洗的畫作。
陳祐嘉的姑姑說,陳祐嘉關節受到影響,手部虎口力氣不足也讓筆觸深淺不一,往往畫一
下要休息一下,但不減對繪畫的熱情,擁有天馬行空的創作能力,因此她無限提供紙張,
讓陳祐嘉盡情創作。。
新北社會局指出,「愛在畫中」的畫作,即日起至11月30日在新北市府4樓櫥窗展出;部
分作品明年1月4日至2月26日在衛生福利部台北醫院展出;明年3月16日至4月7日則在美麗
永安生活館展出。
社會局說,明年4月19日至5月21日在致理科技大學巡迴展出,明年5月24日至6月30日在板
橋遠東百貨。
5.完整新聞連結 (或短網址):
https://udn.com/news/story/7323/5045457
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作者: daye2012 (大爺)   2020-11-26 14:07:00
折騰
作者: shampoopoo (毛寶洗髮精)   2020-11-26 14:09:00
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作者: ac197 (阿NO)   2020-11-26 14:10:00
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作者: kemem (超級火箭人)   2020-11-26 14:27:00
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作者: gentryX (馬英丸)   2020-11-26 14:35:00
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作者: pslr1 (大概是這樣)   2020-11-26 14:35:00
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作者: nuclearoscar (bb)   2020-11-26 14:43:00
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作者: Daniel0712 (阿呆)   2020-11-26 14:47:00
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作者: platinum5566 (白金56)   2020-11-26 15:24:00
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作者: a34567 (ddd)   2020-11-26 15:38:00
看成克蘇魯
作者: konane (andre)   2020-11-26 15:41:00
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